ドラベ症候群患者家族会は、8日から患者家族会ブースを出展して
出来たばかりのドラベ症候群パンフレットや、医療関係者に向けたチラシ。
そして、入院時看護師さんにお渡しする『入院マニュアルシート』
学校の先生方やデイサービスに説明する為の『発作対応含まれたマニュアルシート』などの配布を行います。
今年5月のDFKから数ヵ月で、たくさんのマニュアルシートが出来ました。
作製に携わって下さった皆さん、本当にありがとうございました。
患者家族会ブースは、一般の方も入れるフロアに出展しますので
ご近隣の方はぜひお越し下さい。
私も会場には、お昼くらいに到着予定です。
今回のてんかん学会は『てんかんアート展』もあります。
入院中に小児科病棟の患者と家族と
ドクターや看護師さん、訓練の先生や療育・学校の先生にも参加して頂き
丸シールアートを作りました。
テーマは『てんかんと闘う』です。
てんかんと闘ってるみんなで作りあげる事に、意味があると思ったので
小児科病棟に関わってる皆さんに、ご協力をお願いしました。
とても良い作品が出来たと思います。
そしてドラベ症候群は、それとは別で、蝶々を使ったアート作品を考えています。
ドラベ児たちが、色を塗ったり、ハサミで切ったりしてくれた蝶々が
既に全国から届いていて、こちらは患者家族会ブースに飾る予定です。
発作がありながらも、頑張って笑顔で生きてる子供たちの為に
ドラベ症候群の啓発活動、頑張ります。
ブースを出す事にたくさん協力して下さった、静岡てんかんセンターの先生にも感謝です。
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