平井堅さん、旨いこと言いますね。
グロテスクなブログを愛してくれてる読者の皆さん、いつもありがとうございます(笑)
さて、第50回てんかん学会学術集会に、ドラベ症候群患者家族会ブースを出展してきました。
学会って何？？国会議員が集まって国会してるような感じの雰囲気？？
という想像をしていた私は、まず会場のデカさに驚きました。
そして3000円だか払って、誰かが購入してくれていたパンフレット(という名のどっしりした本)を見て
何となくこういう感じなのか、と掴めてきました。
そしてパンフレットが3000円、にもビビる。
めちゃめちゃでかい映画館で、１日に色んな映画をあちこちの会場で上映してるのを
自分が見たい映画を選んで、その会場に行く、みたいな感じです。
パンフレットは全ての映画のパンフレットが入ってる、みたいな感じでした。
(『みたいな感じ』ばかりで、すいません)
ランチョンセミナーというものがありましたが、それはお弁当が出て、それを食べながらセミナーを聞くそうです。
ランチョンって、ランチのランチョンなんだ……(←ランチョンっていう漢字があると思ってた人)
ドラベ症候群患者家族会ブースは、一般の方が入れるフロアにありました。
てんかんアート展や市民講座のある会場と同じフロアです。
お金を払うと患者家族会として、医療関係者の方が入れる所も行けるらしく
静岡の先生がドラベ症候群のランチョンセミナーの講師だったので
ちょっと気持ちがいきかけましたが
1日でも3日でも同じ値段のフリーパスしかない状態だったので、購入を止めました(←貧乏性)
まぁ今回は患者家族会ブースの為に来たし、今思うと服装もセミナーを受けられるような服装じゃなかったです(笑)
病院のドクターって、自腹で交通費や宿泊費かけて、万単位のお金を払って
こうして学会で患者の為に勉強してくれてるんだな、と思うと
本当に感謝の気持ちでいっぱいになります。
さぼっちさんが、ドラベ症候群ランチョンセミナーを受けに行ってましたが
『ことちゃんの先生(地元病院主治医)来てたよ』と連絡があり
感謝で泣きそうになりました。
そのあと、患者家族会ブースにも何度も来て下さって
また、
患者家族会ブースには、ドラベ症候群パンフレットや入院マニュアル、就学マニュアルなどを並べました。
全国のドラベ児たちが色を塗って送ってくれた蝶々を
『DSＪ』『ハート』にしたドラベアートも飾りました。
ドラベ児の写真をデジタルフォトフレームで流したり
テレビ出演した方のDVDを流したり
同じ難治性てんかんの、ウエスト症候群患者家族会とのコラボチラシや
ウエスト症候群患者家族会の案内チラシも置きました。
(作ってくれたのは、もちろんミナファミリーのあの人)
今回のドラベ症候群資料のプリント料金などは
皆さんがDravet Syndrome Jpに寄付して下さったお金を使わせて頂きました。
本当にありがとうございます。
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