今日からブログをスタートです。
自分の経験が同じ病気の方に知って頂ければ幸いです。
今の私は、サンドスタチンを月１回打つこととフラジール(抗生物質)で症状がかなり緩和され、普段の食事、生活をしております。
私の病歴は以下の通りです。
私は、産まれて何ヵ月かで慢性偽性腸閉塞と診断されました。
症状が悪化した時は、点滴と大建中湯でなんとか対処してました。
社会人なって4年目から病状が悪化しました。
お腹の動きが止まり、炎症値が上がり、その都度、病院に入院し、抗生剤の点滴と中心静脈から栄養を取って、炎症が落ち着いたら退院をする生活を一年続きました。
ある時から、どうにも対処できない状況となり、胃ろうして、小腸まで管を通し、お腹が張ってきたら腸液を抜く治療を始めました。
しかし、お腹の動きはかなり鈍い訳で、点滴でとった水分がそのまま腸液になって出てしまうという状況が続きました。
治療がかなり手詰まりな状態が続き、お腹は妊婦さんでいう臨月ようなパンパンな状態でした。
新しい治療を求め、外科で診てもらっていたのですが、内科に変えてもらい、そこから新しい治療が始まりました。
それは、サンドスタチンとフラジールの併用でした。
先生方も慢性偽性腸閉塞は初めての治療で、実験的なところでもあると言われましたが、一生懸命治療方を探してくれ、先生方を信じて治療を受けることにしました。
サンドスタチンを寝る前に皮下注射で毎日１回投与しました。
毎日胃ろうから2リットル以上腸液を抜かないと苦しくてどうしようもなかった状態が、サンドスタチンを投与して1週間で半分なり、2週間でゼロになりました。
そして、何より口から食事ができるようになりました。最初は流動食、次に3分粥、5分粥と食べれるようになり、お腹も張ること無くスムーズ動くようになりました。
それまでは、食事をするとお腹がすぐに張ってしまうため、エレンタールやメイバランスも飲んでいました。入院中は中心静脈から点滴で栄養を取ってました。
そのため、一生普通の食事はできないと覚悟してました。
症状が落ち着いたので、退院することなりました。
退院後は、お尻に打つタイプのサンドスタチンを月１回打っております。
慢性偽性腸閉塞で死を意識し諦めた人生が、お陰さまで希望を持ちながら歩むことができる状態になりました。
一次は、小腸を切るかどうかとなりましたが、切ってもこの病気は治らないため、切ることは止めました。
普通が普通ではないことを噛みしめて、生きております。
2015年8月10日更新↓
8月10日現在は、7月末に胃ろうを外し、サンドスタチンと乳酸菌(ミヤBM、アレルケア、BB536)で治療中であります。
フラジールは、ここ一ヶ月飲まなくてもお腹が張ることがなくなりました。
以上