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「ウエスト症候群」と診断された娘の備忘録。その後、「非ケトン性高グリシン血症(グリシン脳症)」が原因疾患と判明。

今日、鳥取で大きな地震がありました。
緊急地震速報で「震源地は鳥取」と見た後、鳥取からは遠く離れた我が家でも揺れを感じ、現地の被害が心配になりましたが、今のところ犠牲者などはいないようで不幸中の幸いかなと思っています。

それと同時に、地震大国である日本では、どこにいても災害への備えが必要だと改めて感じました。
現状全然出来てないし…

そんな中、ときどきブログを覗かせていただいてる前開きキッズさんが、医療ケアや障がいのある子のためのグルっぽを立ち上げられたと知りました。
いざというときのための情報交換などが出来るのではと期待しています。

※ウエスト症候群 患者家族会もよろしくお願いします!

薬や治療についての真面目な話から、脱線した楽しいトークまで、情報盛りだくさんです!