おうち生活に突然の別れ | テクマクマホコン ~元気になぁれ!~

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「ウエスト症候群」と診断された娘の備忘録。その後、「非ケトン性高グリシン血症(グリシン脳症)」が原因疾患と判明。

ずーっと体調イマイチだった娘。
最初に風邪引いてから、かれこれ1ヶ月近くになります。
先週の定期受診では「もうこれでしばらく熱出してないし、あとは痰がまだちょっと多いだけ」くらいまで回復してたはずなんですが。

先週金曜の夜のこと。
何だかさらに痰増えた?
吸引しても引ききれず、ゴロゴロしたまま寝ちゃうもんだから、spO2もふらふら。
そんなとき、90を切るってことはまぁまぁあるんですが、その日はふらふらにも程があり、80すら切ったり…
何かおかしい…?と思ってたら、案の定翌日朝に38.3℃の発熱。
抗生剤とかはあと数日分あるし、どうしたものかなーと迷ったんですが、ちょうど訪問の日だった訪看さんと相談して病院に連絡したところ、吸入した方がいいと思うけど、ネブライザー無いなら貸し出そうか?と言ってもらえたので、救急を受診してきました。
吸入して、吸引して、でも熱はさらに上がり、土日まるまる2日間38~39℃を行ったり来たり。
今朝やっと熱は下がったんですが、抗生剤は明日の分までだし、と、今日もちょうど訪問の予定だった訪看さんと意見がまとまり、また受診しました。

昨日まで熱があった、と言うことで一応隔離され、今は熱も無いしそこまでひどくもなさそうだけどなーと思いながら主治医を待ちました。
来た主治医も、診察しながら「胸の音も綺麗ですけどねー」と言いつつ、まぁ念のため採血しときましょうか、と。
なかなか血が出ず、やっと取った分を持っていった主治医。
しばらくしてまた現れたのですが

「あの、お母さん、CRPが10でした」

!!??じゅう!?

「でも、さっきの検体少なかったし、もしかしたら擬陽性かもしれないから、もう一回やっても良いですか?」

と言うことで、もう一度採血。
そして一番疑わしい胸のレントゲンも撮ることに。

レントゲン撮って戻ってきたら、廊下で主治医とバッタリ。

「2回目もやっぱり9.6とかあったので、入院ですねー…」

ちーん(;_;)
おうち生活、5ヶ月を目前に終了です…。

感染疑いなので、バタバタと個室を空けて
もらい(前の入院で仲良しになったお友達でした。急に申し訳ない ´△`)、バタバタと入院しました。

原因はいろいろ検査してるんですが、
インフル→陰性
RS→陰性
アデノ→陰性
マイコプラズマ→陰性
おしっこも綺麗なので尿路感染ではない
レントゲンも特に問題なし
と言うことで、現時点では謎のままです。
何より、CRPはそれだけあるのに、白血球は正常値。
なので、感染の治りかけ?という説も(CRPは白血球より遅れて上がるので)。
そうだったらすぐカタが付きそうなんですけどねぇ(^^;

しばらくまた病院生活頑張りまーす。

※ウエスト症候群 患者家族会 よろしくお願いします!

薬や治療についての真面目な話から、脱線した楽しいトークまで、情報盛りだくさんです!