１年以上いた病棟なので、アウェー感はゼロ。むしろ実家か！ってくらい馴染みすぎ、たった１週間の入院にもかかわらず、先生と看護師さんが玄関まで見送ってくれました。
娘は皆に「大きくなったねー！」「背伸びたねー！」「髪も伸びたねー！」と言われ続け、帰ってきたら帰ってきたでパパ氏に「また身長伸びた？」と言われ。
発達はともかく、身体はすくすく成長しています。
前回の脳波の衝撃から、レノックスのことをちゃんと知ろうと、改めて調べはじめています。
小児慢性のサイトには、症状について次のような記載がありました。
「発作は複数の短い全般発作を示し、強直発作（74～95％、特に短い強直発作）～」
この「短い強直発作」という表現、すごくすごく心当たりがあります。娘の発作はドンピシャで、主治医にもそう説明しているし、先日の脳波中もその通りのものが、左右それぞれの脳から出ていました。
また、診断の項には「全般発作が2種類以上あることと、脳波で覚醒時あるいは睡眠時に3Hzより遅い（多くは1.5～2.5Hz）広汎性緩徐性棘徐波と睡眠時の全般性速波律動（rapid rhythm、国際的にはburst of fast rhythm、generalized paroxysmal fast activity）を示すことが必須である。広汎性緩徐性棘徐波は90％は前頭部優位である。」との記述が。
娘の脳波には、現状速波律動はありませんでしたが、緩徐性棘徐波がありました。速波律動も診断には必須なので、それを満たさない娘は、まだレノックスガストーと言うわけではない、と言うことです。
ただ。気になるのは「緩徐性棘徐波の90％が前頭部優位」という点です。
娘の発作波は、以前は多くが後頭葉優位でした。後頭葉は視機能に関わる部分であり、娘の「眼球自体には問題は無いけど、『見えている』か分からない」というのはこれが原因です。
それが、先日の遅棘徐波が出ていたのは、後頭葉ではなく前頭葉でした。この点は完全に合致しているのです。
そして、「２歳以前の発症も20％はある」そうです。
結局のところ、冷静に考えてみても、レノックスに移行しかけていることは間違い無さそうです。
この移行は、食い止めることは出来るのか。
もし食い止められなかったとしても、今まで発作がほとんど止まったことのない娘なので、どっちにしても難治度が高いことには変わりなく、少しでも発作を減らせるよう、合う薬を探すだけと言うことにも変わりありません。
病名が変わっても、娘は可愛い娘のままだし、親に出来ることもこれまでと同じ。
敵はさらに手強くなりますがね。
頑張ろう。諦めないで。
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