入園準備、ぞくぞく。 | テクマクマホコン ~元気になぁれ!~

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「ウエスト症候群」と診断された娘の備忘録。その後、「非ケトン性高グリシン血症(グリシン脳症)」が原因疾患と判明。

1月に通い始めたリハ施設。
4月から保育に通えることになりました。
入園式のお知らせなんかももらって、ドキドキわくわく…

…って、わくわくだけしてるわけにはいかんのですー!
今までとは生活が変わるから、準備していかないと!

これまで、外出時は酸素ボンベを入れたリュック(あとオムツとか着替えとか入り)を背負って、娘はベビーカーに乗せて、パルスのモニターはトートバッグ(雑誌付録…笑)に入れて、ベビーカーの持ち手に引っかけてました。
吸引機はいつだったか載せたしまむらバッグに入れて、肩掛け。他に誰かいるときは、これだけは持ってもらえます。

でも、園にはベビーカーは持ち込めず、中では座位保持椅子を使うことになります。
座位保持自体は園で貸してくれるものの、ボンベやらパルスやらどうしよー…と、リハの先生とお話を重ねてきました。
とりあえず椅子の下に台を付けてくれることになり、ボンベやパルスはそこに載せることに。
でも今のリュック、何でも入れるためにデカいから、そのままじゃそこには載らないし、かと言って裸のボンベ載せると持ち運びにくいし固定しにくいし。
パルスはパルスで、今のトートバッグのまま載せたら表示見えないし、かと言って裸で載せると(以下略)。

と言うことで、作りました!専用バッグ!

ボンベバッグは肩掛け可能に。
ベルトを伸ばせば、ワンショルダーとして斜めがけも一応可能です。頭重いから下がってくるけど。


パルスはラミネート生地+正面は透明ビニールで、多少の雨にも耐えられる仕様に。
余分なコードを束ねられるマジックテープのタブと、後ろの電源コード穴&フラップがこだわりです。あ、フラップ裏は超適当だから見ないでください(笑)

この結果、座位保持の下にすっぽり収まりました(*^^*)


これでよしよし…と思ってたら。
今までパルスのトートバッグに突っ込んでたアンビューの行き場が無いじゃない!

えぇ、作りましたとも。

同じ柄のキルティング無し生地で、アンビュー&ボンベ&連絡帳ファイルを一気に運べるデカトートも。
アンビュー入れは現在、この写真のときからさらに持ち手のヒモが付いてます。
あと、訪看さんに「アンビューって分かるように透明窓つけた方が良いかも」と言われ、確かに!と思ったので、そこも改造予定です。

ふー、頑張った(笑)
でもまだ、入園式に着せる服作る予定だったりします…ヽ( ̄▽ ̄)ノ
「ちょっと良い格好してきてね」ってことだったので、ブラウスにジャンスカ着せようと思ってたんですが、式終了後そのままお昼ごはんで、摂食の状況を先生たちが見るそうな(翌日から母子分離なので)。
胃ろうだとジャンスカ、ダメじゃん!
…いやいや、前開きになるジャンスカなら良いじゃん!
と言うことで、作ります。

そして。
今週末、26日はてんかん啓発キャンペーンの日、パープルデー!
紫色のものを身に付けることで、てんかん患者さんを「一人じゃないよ、仲間がいるよ」と応援する意思を示すことができます。
と言うことで、作りました。

大量のパープルハートクッション!
これは、WSJ(ウエスト症候群患者家族)をはじめとする仲間たちや、支援してくださる方に送ったので、どこかで目にすることがあるかもしれません(*^^*)
皆でパープルデーを盛り上げよー!!

と言う、何かとモノを作りまくりの3月でございました。
我ながら、やる気スイッチ入りまくりだわ(笑)

※ウエスト症候群 患者家族会はコチラ。

薬や治療についての真面目な話から、脱線した楽しいトークまで、情報盛りだくさんです!