書きたいこと、書かなきゃいけないことがたまるからねぇ(￣▽￣;)
前回、いそいそと入園準備をしてましたが、晴れて入園式に行って来ました！
前回書いた前開きジャンスカ、ちゃんと作りましたよ♡
娘はうさぎ組さん。
同い年のお友達も今年は多めだそうで。
登園２日目から早速母子分離始まってドキドキですが、楽しんで通えるといいな(*´∇｀*)
さて、そんな中。
赤ちゃんの頃から使ってたベビーカー(COMBIのメチャカルハンディ)が、さすがにもう窮屈そうになってきてた娘。
頭はみ出そうだし…(^^;
と言うことで、以前からバギーを作ろうと言う話はあったのですが、園の方のリハに落ち着いて通えるようになったので、ここに来て話がトントン進み、機種まで決定しました。
きさく工房さんの「RESTwagon」にします。
一昨年くらいには出てるらしいのに、何故か公式サイトにもまだ載ってない(そして担当PTさんもよく知らなくて、前機種の「RV-with」として最初話してた)という謎のやつです(笑)
決め手は「荷物がたくさん載ること」。
きさくさんで一番よく聞く「RV-pocket」は、オプションで下にバスケットは付けられるものの、あんまり大きくないし、重さにも耐えられなさそう。
RESTwagonは、下に買い物かごも載せられる大きさの台があります。
吸引機と酸素ボンベ(パルスは表示見たいから、押し手下にぶら下げる予定)を乗せても、まだもう少し荷物が乗りそうでした。
荷物をたくさん載せられる機種は、きさく工房製だとRESTwagonだけ。
きさくさん以外だと「Reno」と「ピグレオ」っていうのがあるけど、うちの業者さんピグレオはまだ扱ったことが無く、Renoは以前試乗したとき座奥と太ももの長さが全然合わず。
RESTwagonも座奥は現状合ってないけど、こっちの方がクッション入れたりで調整しやすいそうで、こっちになりました。
Reno、カッコいいんだけどなー(￣▽￣;)
さて、機種は決定したものの、出来上がりはいつになるんだろうか…
一回作ると6年は使い続けることになるらしく、まだ2歳だけどSではなくMサイズで作ることになるかもしれません。
そもそもSだとしても、畳んでも大きいバギー、私の車(独身時代からのちっちゃい軽)に乗るのかなぁ…パパ氏と車交換かなぁ( ´△｀)
ま、なるようになるさ！たぶん！
minafamilyの子ども車いすマーク、届くの楽しみー♡
…って言ってたら、まさに今届いた！！ミラクル！！(゜ロ゜ノ)ノ
はい次の話題！笑
娘は、ずっと毎日発作はありました。
昨年6月の退院の後、夏頃は比較的落ち着いてましたが、11月の入院中に増加。
そこからデパケンを入れましたが、さほど減るでもなく。
新しい薬を試したいよね、と言うことで、今の薬のうち、一番効いてない疑いのあるイーケプラを減量することになりました。
イーケプラ、減量は２度目です。
前のときは増やしても減らしても特に何も起こらなかったような気がするのですが、今回減量してみたら、泣くー( ノД`)…
いきなり泣き出したり、発作の後で泣き出したり、なんか脳波よろしくない風味が見てとれる感じ…
しかも発作また増え出しまして。
何なのイーケプラ効いてたのー！？
もしくは離脱症状！？
もしかして、入園して刺激増えたからそのせい！？
登園１日目の翌早朝に熱出した(冷やしたらすぐ下がったけど)し、何かに感染してたっぽいからそのせい！？
分からないですが、ここ数日、毎日不穏な感じです。
来週の受診で新しい薬(前はイノベロンって言ってたけど、たぶんビムパットになりそう)入れる予定ですが、あと１週間以上こんなのじゃ本人も辛いし私も見てられないから、週明け連絡して早めてもらおうと思います(;_;)
新しい薬も、入れてすぐ効くものじゃないし、効くかどうかも分からないけど、期待せずにはいられません。
発作なんてどっか飛んでいけー(ノ｀△´)ノ
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