この１ヶ月の出来事を箇条書きで←溜めるからや
・娘氏入園後、２週続けて週末に発熱＆発作爆発(前回記事はこの発熱１回目時点)
・受診で新薬を試す話やVNSの話も出たものの、とりあえず血中濃度が(娘にしては)低かったアレビアチン増量
・単発発作は相変わらずだけど、シリーズ発作は減少
・園には休まず(と言っても週２だけど)通えてます
・そんな発作爆発期でしたが、強気の先生たちが攻めに攻めて4月半ばには母子分離＆通常時間の保育になりました
・先日は母の日の制作をしたそうで、持って帰ってくるのが楽しみです
・でも先生、連絡帳に「『母の日の』制作」ってわざわざ書かなくて良かったんじゃないかな…私サプライズが良かったな…笑
・まぁそんなこんなで、充実した園生活を送っているようです
・その間私はフリーダムになったので、子ども用車いす啓発のポスター掲示依頼に走り回ってました
・成果もちょっとずつ出てきて嬉しいけど、え！？って理由で断られることもありました
・もっと頑張ろー！！
・娘のバギーも採寸、カラー決め完了、見積り待ち中です
・ところで園への送迎はいまだ園側の調整が付かず私がしています
・たまに信号で止まるごとに吸痰なんて事態にもなるけど
・止まれないとパルスのアラーム鳴りっぱだけど
・それでもちょっと慣れたような気がするので、二人でお出かけする機会も作り始めました
・まずは近場からね
・そしてこのGWはパパ氏の一日だけ休みの日に動物園へ行ってきました
・一番たくさんいた動物はヒトでした←
・でも新しい展示も増えてて、また楽しめました
・あとの日は家にいたけど、ネットで知り合った病児仲間の子が遊びに来てくれたりもしました♡
はい、やっと現実に追い付いたー！
全部エピソードとして書くと、だらだら長くなって読むの飽きるレベルなので…箇条書きでこの長さだし(^^;
で、タイトルのやつです！
ウエスト症候群患者家族会(WSJ)の、記念すべき第１回交流会が、もうあと１週間後に迫ってきました。
今回、私参加します。娘はパパ氏とお留守番だけど。
朝5時台の電車に乗って、１人日帰り弾丸ツアーしてきます。
もーね、楽しみで楽しみで♪ヽ(´▽｀)/いそいそと準備に余念がありません(笑)
余念が無さすぎてブログ書けなかったの←言い訳
参加される皆さん、よろしくお願いします(*´∇｀*)
※ウエスト症候群 患者家族会はコチラ。
薬や治療についての真面目な話から、脱線した楽しいトークまで、情報盛りだくさんです！