お久しぶりすぎて、どこまで書いたっけと毎回以前の記事を確認してからじゃないとブログ書けない状態(笑)
バギーの件は、機種決めたところまで書いてましたね(^^;
そう、４月にRESTwagonにしようと決めました。
採寸やカラー決めもしました。
あとは見積りが出来たら申請しましょう(^^)…ってところで
見積りに２ヶ月待ち(￣▽￣;)
ねぇ、業者さんが県内に１人しかいないって何。
そりゃ忙しいでしょうね。忙しいから見積り出すだけにも時間かかるんですよね。
でも実際の採寸とかは知識無いと無理だけど、見積りとかは大体各パーツのお値段も決まってるんだから、事務の人１人いればかなり納期短縮できる気がするんですがいかがでしょうか(￣▽￣;)
何なら私その仕事したいわ(笑)
皆できるだけ早く欲しいと思って頼むのに、見積りだけでこれだけ待たされるんじゃねぇ…
まぁ何はともあれ、６月半ばも過ぎた頃にやっと見積りが出来てきまして。
それが金曜日だったので、その次の月曜日に、市の方に申請してきました。
お昼頃、訪看さんが来たときにぴゅっと行って来ました。
担当PTさんは「１ヶ月くらいで支給券来ると思うのでー」と言ってたので、まぁそんなもんだろうと思ってました。
翌日火曜日。
役所からの封書が届いたから、手当の振込通知かなと思って開けたら。
まさかの、もう支給券届いたー！！((((；゜Д゜)))
え、ちょっと待って、１ヶ月はともかく、短くても１週間くらいはかかるものかと思ってたよ！
月曜お昼に申請して、火曜に封書が届くってことは、月曜のうちに発送したってことで、つまり審査期間０日！
やるな我が市！！
いやー思いがけなさすぎて、嬉しいよりまずビックリでした。
でもそこが早ければ、出来上がりも早くなるはずだから、後からじわじわ嬉しさがこみ上げてきまして。
ま、あとは、見積りだけで２ヶ月かかる業者さんが、実際の製作にどれだけ時間かかるかですけどね…(^^;
早く出来ると良いなぁ。
そして、最近のお薬事情。
今はデパケン減量中です。
次の薬にチャレンジするために、アレビアチンと臭化カリウムの２本柱だけを残して整理しているところです。
デパケン、やっぱり４度目の正直とはなりませんでした。
発作に効かないなら、グリシン濃度を上げちゃうデパケンは使いたくはありませんからね、潔く撤退です。
今のところ、春にアレビアチンを上げてからは発作は日に十数回まで落ち着いてきてはいるので。
そして、最近の体調。
４月に入園してからと言うもの、まー感染頻度が激増しておりまして、ついこの前も風邪から気管支炎になって２週間まるまるお休みしてました(。´Д⊂)
痰が激増して、夜中も頻繁に吸痰→本人も私も熟睡できない…と言うところで私も風邪を引いたりしましたが、まぁ何とか入院はすることなく回復し、今週からまた登園再開しています。
ほんとこう言うときの夜中のお世話、数日に一回とかでも誰か代わってくれたらなぁ(T_T)
入院するまでもないけど、レスパイトもできないって言うハザマ状態のときの母親(そして頼れそうな親類も近くにいない核家族)、結構極限…。いっそ入院した方が良かったんじゃないかと思ったりする。
まぁこれも今は、少しずつ体調が落ち着いていくものだと信じるしかないです。
一番大事なのは気合い、かな(^^;
さて、今日は七夕。
娘の園では七夕のつどいがあり、私もゲームに参加しました。
今はリハ終わりのお迎え待ち。
我が家の願いは「いっぱいおでかけしたい」「ニコニコ笑顔が見れますように」とかいろいろあるけど、やっぱり「みんな元気に過ごせますように」に尽きます(笑)
皆の願いが叶いますようにー！
※ウエスト症候群 患者家族会はコチラ。
薬や治療についての真面目な話から、脱線した楽しいトークまで、情報盛りだくさんです！
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