この週末、早くもそしてまたしても熱出しました。
そしてまぁある意味当然だけど、調子悪くなると酸素復活。
この１週間、久しぶりに１回登園した以外は外出もしてないのになぁ…
その１回で何かもらってきたとしたら、驚異のヒット率だわ(´д｀|||)
うちのかかりつけ病院、今年はお盆も外来やってるのに、よりによって連休ど真ん中に救急走る羽目になるとはね。
在宅酸素無かったら、完全に病棟出戻りだった気しかしない…(￣▽￣;)
でも、以前のように溺れるほどの痰は出てこないのは、呼吸リハの効果が出てるんだと思います(*^^*)
さて、タイトルの通り、ビムパットを始めました。入院中の話ですが(^^;
入院前に内服してたてんかんの薬は、アレビアチン、臭化カリウム、デパケン。
春からイーケプラを切り、こちらも効いてないと思われるデパケンを減量している途中でした。
イーケプラ減量中、発作らしきギャン泣きが増えて焦ったけど、こちらは血中濃度が下がってたアレビアチンを増量することで落ち着いていました。
その後デパケンの減量を始めていたのですが、入院中の血液検査で、デパケンの血中濃度が8しかないことが判明。
これはもう全く効いてもいないだろうと言うことで、バッサリOFFに。
さて、次の手はどうしようかと言う話です。
主治医の推しはラミクタール２回目。
ただね、ラミクタールは以前増やしたときにシリーズ発作が増えたのですよ…。単発よりシリーズの方がダメージは大きいと思うので、私はあまり使いたくない。
そもそも、今使ってるのはアレビアチンと臭化カリウム。
発作ゼロにはならないとは言え、どっちも効いた手応えはあります。特にアレビアチンは、気管切開一歩手前だった無呼吸発作を止めてくれた大恩人ならぬ大恩薬。
しかし、どっちも副作用が強いのが難点です。
古くから使われてる薬だけど、副作用が多いから新しい薬に取って替わられてきた歴史が。長期服用は避けたい薬です。
でもねぇ、効いてるし、他に効く薬が見つからなくてやめられない。あぁジレンマ。
一回、アレビアチンをエクセグランと入れ替えようとしてみたことはあります。でも、減らした途端、強直発作が強くなって諦めたのです。
でも、ビムパットなら、もしかしたら…。
アレビアチンと同じく、ナトリウムチャネルブロッカーに分類される薬で、ナトリウムチャネルを不活性化することにより発作を抑えます。
中でも、ナトリウムチャネルの「緩徐な不活性化」に働きかける作用が強いのがビムパットです。
これまでの薬はほとんどが「急速な不活性化」に働きかけるもので、ナトリウムが通るゲートを速く閉める一方、また開くのも速かったのですが、「緩徐な不活性化」はまた開くのも遅くなる。その分、発作を抑えられる期間が長くなる、と言うことらしいです(あくまで素人の理解です)。
アレビアチンにも「緩徐な不活性化」に働きかける作用がありますが、ビムパットはその何倍も作用するとか。
エクセグランではダメで、アレビアチンが効いているのは、もしかするとこの「緩徐な不活性化」がポイントなのかもしれません。だとしたら、その作用をより強力にしたビムパットは期待大！
効いてくれれば、あわよくばアレビアチンとの入れ替えも狙いたい。
アレビアチンの副作用には、運動失調もあります。もともとの病気でも発達が伸びにくいのに、さらに動きにくくする薬なんて、出来ることならやめたいのです。
ただ、ビムパットは本来は小児に適応の無い薬。
将来的に適応は拡大される見込みではありますが、正直不安は無いわけではありません。
でも、アレビアチンも、娘の場合は通常より血中濃度を高めにして効いてる状態。当然、副作用の出方もより強くなります。早くそこから解放してあげたいのです。
どうか、ビムパットが効いてくれますように。
うまくアレビアチンと入れ替えられますように。
問題はアレビアチンを減量する過程ですけどね…。
ちょうど2年前のお盆の頃に苦しめられたあの無呼吸のリスクを考えたら、できれば入院して減らしたいところです。
spO2をガツンと下げる強直発作を無くしてくれたケトン食の効果、そこにも及んでるんだといいけど(つД｀)
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薬や治療についての真面目な話から、脱線した楽しいトークまで、情報盛りだくさんです！
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