※10/4追記：期限が10/9(月・祝)正午までに延びました！
１件でも多くの声を届けたいので、ぜひぜひご回答よろしくお願いします！リブログも歓迎♪ヽ(´▽｀)/
元気です。娘も私も。
近況報告もしなきゃいけないところですが、とりあえず今日は大事なお知らせ。
NHK長野のディレクターさんが今、【子どもの入院付き添い 実態調査】をされています。
完全看護の病院もあるとは言え、付き添いを求められることも多い、子どもの入院。
私もずっと付き添いしていました。
食事は売店の弁当やカップ麺、お風呂は全速力のシャワーや、病院によっては付き添いは病棟のお風呂を使えず、看病の合間を縫って銭湯通いだとか。
他にも何かと制限が多く、「病気を治す場所のはずの病院で、何でこんなに不健康な生活送ってるんだろうなぁ…」と思ったものでした。
それでも、うちは１人っこ。核家族だけど、夫もいます。
きょうだいがいたら？シングル家庭だったら？頼れる親族も近くにいなかったら？
付き添いをしていたら、働けません。
病気と闘う子どもに寄り添って支えたい気持ちはもちろんあっても、現実的な収入が得られないとどうにもならないと言う場合もやっぱりあるはずです。
ウエスト症候群は、治療の第一選択が長期入院を必要とするACTH療法です。
また、薬の調整で長期入院をする場合もありますし、脳梁離断や焦点切除などの手術で入院することもあります。
つまり、ほとんどの家族が長期入院を経験しています。
私が入っているウエスト症候群患者家族会(WSJ)でもこの調査に賛同して、より答えやすいアンケートフォームを理事さんたちが作成してくれました。
WSJの会員さんに限らず、またウエスト症候群の患者家族にも限らず、どんな病気でも【１週間以上】の入院で付き添いをした方なら、どなたでも上のフォームからご回答いただけます。
実は締切が【10/3(火)の正午】、つまりあと20時間も無いわけなのですが(お知らせ遅くてすみませんー！！)、少しでも多くの付き添い事例やエピソードを集めることで、きっとこの付き添い問題の改善に、真剣に向き合ってくださる確率が高まるのではないかと思っています。
(10/4追記：期限が10/9(月・祝)正午までに延びました！)
当てはまる方がいらっしゃいましたら、ぜひご回答よろしくお願いいたします。
※ウエスト症候群 患者家族会はコチラ。
薬や治療についての真面目な話から、脱線した楽しいトークまで、情報盛りだくさんです！
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