便りの無いのは良い知らせーとも言いますが、久しぶりの更新は病院と言う名の別荘からです…笑
3月末に一回体調崩しまして、その時園ではヒトメタニューモで入院になっちゃう子が出てたから、娘もそうかなぁ(←確定検査はしてない)と言う感じでした。
それは何とか入院せずに乗り切れまして、異動になった去年の担任の先生に最後のご挨拶が出来なかったのが心残りではあるものの、無事年少さんとして登園も開始してました。
そして、GW！
初日の4月29日に、以前の長期入院時のお友達の家で、タコパをしようと計画してました。
わくわくしながら迎えたその前日。
園から「お熱ですー」との電話。うそん…！
連休前だしと受診し、風邪だねーとのことでお薬をもらって帰ってきましたが、もちろんタコパには行けず
子どもあるあるだけどさ…
子どもあるあるだけどさ…お熱自体は翌日には下がったけど、そこから痰がもう祭りどころかフェス←
それも、絶賛昼夜逆転中なので、オールナイトフェス←
毎日12時から朝まで、吸痰→横になる→ゴロゴロ→spO2アラーム→10分しないうちにまた吸痰がエンドレスループ。GWはずーっとそんな感じだったので、もう私もヘロヘロでして。
そして、それだけ続いてる痰が、普通はシャバシャバ→ネバネバ→終息となるのに、シャバシャバ→ネバネバを何度も繰り返すし、1週間経っても経鼻酸素は元の量に戻せない。でも熱は無いから、連休中に緊急で受診するほどのきっかけもない…
結局休み明け早々に外来予約取って受診したところ、右の肺の一部が痰で無気肺になっており、入院となったのでした。
入院したその日から、CPAP(マスク式呼吸器)で肺を広げる治療を始めたところ、２日後のレントゲンでは無気肺はかなり改善されていました。
そして、今後の予防のために、家でも寝てる間はこれを継続しようと言うことで、在宅用の呼吸器を試し始めたところです。
あと、唾液も多いので、持続吸引もお持ち帰りになりそうです。
お土産２つで、今後の体調が安定しますように
さて、タイトルのもう１つ、バギー。
去年の4月に採寸し、6月に役所OK→即発注したレストワゴン。
まだ出来てません！！
他地域の友達もレストワゴンなのですが、それは2ヶ月くらいで出来たらしい。
つまり、うちの業者の仕事が遅すぎるのです。
頼む前から、県内唯一の業者が人手不足で忙しいと言う話は聞いていました。でもさ、それにしたってもう1年経つんですけど…採寸とどれだけサイズ変わってるか考えたら、仮合わせからの修正が余計に時間と手間がかかるだけのような気がしてなりません。
首のすわってない3歳3ヶ月身長86cm、ベビーカーはもうほんとに無理やりです。頭ははみ出るし、身体は歪むし。
本当は酸素ボンベとか吸引機とかもバギーに乗せたくてレストワゴンにしたのに、いつまで担いでなきゃいけないのか…
大体、4月採寸→6月役所OKってここも、2ヶ月かかったのは役所の審査ではなく、見積書が出てくるまでに、です。役所は即日OKの神対応だったのに…
そしてその後に頼んでるカーシートと家用の座位保持も、早く欲しいんだけどなぁ
こう言う福祉用具を頼むのって、「将来的に必要だから」と言うより、「もう既に必要だから」なんだと思うんですよ。現時点でまだ必要無いものに、税金を使う許可も出ないでしょうし。
役所はその必要性を認めて即OKしてくれたのに、そこから1年も待たせる理由が、ただ単に「忙しいから」じゃ納得できませんよね…。その間、体に合わない市販のベビーカーやチャイルドシートを使ってて、例えば側弯が進んだりしたら責任取れるのか、と。
今月末には、東京でウエスト症候群患者家族会の交流会があります。娘連れで行く(初めての大旅行！)予定で、何とかそこにはバギー間に合わせて！と3月頭から頼んでて、「大丈夫だと思いますよー」って言ってたのに、4月になって「やっぱり無理」とか。もうね…
あの業者しかいないって言うのがまた腹立たしいと言うか、他に変えることも出来ないし、業者側も競合他社がいないからサービス向上なんて考えないし。
でも大事な税金を使うものでもあるんだし、ほんとにちゃんとやってほしいものです
※ウエスト症候群 患者家族会はコチラ。
薬や治療についての真面目な話から、脱線した楽しいトークまで、情報盛りだくさんです！
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