それらについてはまた追い追い。
今回は緊急調査のお知らせです。
ケトン食療法を現在または過去に経験されている方、どうか調査にご協力ください！
ウエスト症候群をはじめとする難治性てんかんの治療には、薬や手術などの方法がありますが、食事療法によって発作抑制効果を期待するのが「ケトン食療法」です。
炭水化物を制限し、脂質からエネルギーを得ると言う、いわゆる糖質制限食なのですが、治療として行う上では「ケトン比」、つまり脂質やたんぱく質、炭水化物の比を厳密に守る必要があります。
治療のためとは言え、365日毎日3食その計算をして食事を作るのは家族にとっても大きな負担になります。
うちの娘も、ケトン食療法を行っています。
今でこそ発作も軽くなり、思いきって東京に行ったりもできましたが、昔は毎日何度もspO2を大幅に下げる強直発作に悩まされていました。一ケタとか何回見たことか。
そんなひどい発作が、ケトン食を始めてからは無くなったんです。
娘は胃ろうから「ケトンフォーミュラ」と言う特殊ミルクを注入しています。このケトンフォーミュラは、ケトン食専用ミルクなので、ケトン比もばっちり計算済みで、乳幼児なら溶かして飲ませるだけでいいという本当にありがたいものです。
さらにありがたいことに、小麦粉代わりに使ってお好み焼きやパンケーキを作ったりも出来るので、経口摂取が出来る子にとっても、ケトン食のバリエーションを増やすためにはとても重要なものなのです。バリエーションが少なくて本人が食べ飽きてしまっては、ケトン食を続けることすら出来ません。
そんなケトンフォーミュラ、現在は難治性てんかんへの適用は「登録外特殊ミルク」とされており、製造供給はメーカーの全額負担となっています。
治療に使うミルクと言うことで、メーカーは多大な努力をもって供給を続けて下さっていますが、その負担の大きさゆえに今、この制度が続けられるかが危ぶまれています。
薬でも充分な効果は無く、手術も出来ない場合も多い難治性てんかん児にとって、頼みの綱ともなっているケトンフォーミュラが供給されなくなったとしたら。もしうちの娘がケトンフォーミュラを使えなくなったら、昔のあのひどい発作が戻ってきてしまい、日々を平穏に過ごすことすら難しくなってしまうのではと思います…。
こうしたケトンフォーミュラの安定供給を続けてもらうため、小児神経学会の先生方が厚生労働省に陳情しようと動き出してくださっています。
そのためには、ケトン食療法の実例を集める必要があります。
そこで、ウエスト症候群患者家族会でも、経験者の声を集める調査を始めました。
詳しくはこちらのブログをご覧ください。
一人でも多くのケトン食療法経験者の方のお声を頂戴したいので、リブログ、シェア等で共有にご協力いただけるとありがたいです。
よろしくお願いいたします。
※ウエスト症候群 患者家族会はコチラ。
薬や治療についての真面目な話から、脱線した楽しいトークまで、情報盛りだくさんです！