”シェア、リブログよろしくお願いします” | テクマクマホコン ~元気になぁれ!~

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「ウエスト症候群」と診断された娘の備忘録。その後、「非ケトン性高グリシン血症(グリシン脳症)」が原因疾患と判明。

この1週間で、ドラベ症候群の幼い命がお二人も失われてしまいました。

「ブコラム」という薬があれば、助かったかもしれません。

ブコラムは、既に海外では使われている薬です。

ブコラムは、今も日本で使われているドルミカムやミダフレッサと言う薬と成分は同じです。

投与方法が違うだけです。

海外では既に実績があるのに、国内での0歳児と10歳以上のデータが足りないから承認がおりないなんて。
疾患の特性上、その年代のデータを取ること自体が難しいのに。
データが取れると言うことは、つまり誰もが避けたい発作を、誰かが起こしてしまうと言うことなのに。
海外での実績はデータにはなりませんか?
日本人と何が違うんですか?

ブコラムが早く承認されて、子供たちの命を救う方法が増えることを望みます。