【3/13追記】クラウドファンディングはおかげさまで目標の150万円を達成したそうです！
その後、更なる目標(モニター宿泊を金沢市内のホテルでも行う)のため、200万円と言うネクストゴールが設定されました。
引き続き、ご支援よろしくお願いします。
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またブログをサボってた間に、娘が誕生日を迎えて4歳になったり、毎年恒例のお誕生日ドレスを作ったり(←)、お雛様を作ったり(←)、仕事の日が増えてひーひーしてたり(←)しましたが、娘も私も元気です。
その話は置いといて、今回はクラウドファンディングのご紹介を。
うちの娘は在宅酸素、経管栄養(胃ろう)、吸入、吸引、導尿、夜間呼吸器などの医療的ケアを必要とする「医療的ケア児」です。
医療的ケアは医師・看護師などの有資格者、研修を受けた介護職員、もしくは親族でないと行うことができず、就学・就園にあたって受け入れを拒否されたり、受け入れてもらえても親の付き添いを求められたりすることが問題となっています。
療育園でも母子通園のところも多い中、我が家は運良く近くに母子分離の園があったため、私は働けています。ありがたい限りです。
そんな医療的ケア児、外出も容易ではありません。
我が家の場合で言えば、酸素ボンベと吸引器、SpO2モニターを常に持ち運ぶ必要があり、移動中も吸引したり、酸素の残量を気にしたり。
家族旅行にもいつかは行ってみたいなぁと思っていましたが、在宅開始時はお泊まりなんて夢の夢どころか、毎日を過ごすのに必死で考えもしませんでした。
そんな我が家がありったけの勇気を振り絞ったのが、去年の東京旅行でした。
日曜日に開かれるウエスト症候群患者家族会の交流会に行きたくて、娘はパパ氏とお留守番してもらおうと思ってたら、パパ氏もまさかの前日土曜日に東京へ行かなくてはならなくなり。日帰りしてもらっても、私は翌日の交流会に間に合うように出発できない…なら、いっそ、娘も含めてみんな一緒に行っちゃう！？
決意してからは、バギーで入れそうなホテルを予約し、酸素の業者さんに現地への酸素濃縮機とモニターと翌日用のボンベの手配をお願いし、ホテルに連絡し、新幹線の車いす席を予約し(本当は途中吸引もするし多目的室が良かったけど、予約できなかった)、当日のスロープ介助をお願いしと、これまた手間がかかりました。思い立ってその日にホテル予約して行ける健常者って、ほんと恵まれてるんだな…笑
その過程で、ホテルに「チェックイン前に酸素濃縮機を置かせてもらいたい」と連絡したところ、「お客様がいらっしゃる時間なら対応は可能ですが…」と濁されまして。
ただの荷物ならチェックイン前でも預かれるけど、酸素濃縮機は難しいようなことを言われました。
「酸素」ってあたりに火気の心配をされたのかもしれない(実際は空気中の酸素を濃縮して出すものであり、電源を入れていなければ何の影響もない)ですが、ホテルに着くのは夜の予定。日頃付き合いの無い東京の業者さんに、緊急事態でもないのに時間外対応なんてお願いできるのか…と不安になったのを覚えています。
そして、それだけ周到に準備したはずだったのに、直前に入院して夜間呼吸器が必要になるわ、それに伴って酸素業者→呼吸器業者に変更になり、酸素業者さんにお願いしてた諸々の手配は白紙になるわで、今から呼吸器の業者さんにお願いして間に合うのか問題が勃発したり、当日は当日で大都会の交通網に迷って帰りの新幹線に乗り遅れ、介助頼んでたから便の変更するのに多大な手間をおかけし(地元でも到着時間に介助できるか、確認をとってからじゃないと席が取れず、確認は小一時間かかる)…と、ドタバタだったのでした。
あ、酸素濃縮機問題は、新しい呼吸器業者さんがホテル側と交渉してくださって、無事チェックイン前に入れていただくことができました！ほんと助かりました！
そんなこんなで、何とかかんとか行ってこれた東京。
交流会にどうしても行きたい！と言う思いがあればこそ頑張れましたが、ただ「旅行に行きたい」だけだと、そこまでの勇気は出なかったと思います。
交流会はその１日しかない、同病の仲間たちに会える場。
通常旅行先となる観光地だと、周りの目が気になったりもしますし、「今」じゃなくてもいいだけに、「いつか」で終わってしまったのではと思ったりします。
でも、やっぱり親としては、子どもにいろんな経験をさせたい。
そこにしかない光景、音、匂い、感触、そして出会いを、感じてほしい。
医療的ケアがあっても、重度の障害があっても、もっと旅行に行きやすくなればいいのに。
と言う思いを募らせていた時、このプロジェクトを知りました。
詳しい内容はリンク先をご覧いただければと思いますが、医療的ケア児家庭が旅行に行きやすくなるよう、宿泊施設向けと家族向けのガイドラインを作ろうと言うプロジェクトです。
こういうプロジェクトが立ち上がったことがまず嬉しいですし、このプロジェクトが私自身の出身地である金沢発であることもすごく嬉しい。
金沢、良い街ですよ！←
クラウドファンディングは3月15日まで。
目標額まではあと約40%。
何とぞ、ご支援の程よろしくお願いします。