ヘルパーさんが来てくれている間に、かーちゃんとねーね、少しお出掛けしてきたよ。
お土産はね。。。

おばけ。。。

ミッフィー!!

想像以上に喜んでくれた!!

EQWELもがんばった。

PT療育訓練。
1歳の時の硬膜下膿瘍の手術跡、癒着が気になっていたら、先生、丁寧に外してくれたよ。
ゆっくりと日にちを掛けて。

8年前の硬膜下膿瘍術後の記事↓↓↓
https://ameblo.jp/mika-mahi/entry-12079064907.html

18トリソミーってだけでも青ざめてる頃なのに、頭を開くなんてね。
後から分かったことだけれども、18トリソミーは首が据わりにくいので、ちょっとした振動で脳内血腫が出来やすい。
そこへ、心室中隔欠損(心臓の壁に穴が開いて生まれてきた)で、汚れた血液が全身に巡りやすく、運悪く、それが脳のバリアを通過して、血腫に入り込んでしまったよう。
この時のCT画像では、さくの右脳は膿瘍で押し潰されて紙のようにぺちゃんこ。

懐かしい話だ。

きゃらめるさんから、ハードカバーになった「ゆうしゃ さくちゃん」の絵本が届いたよ!!
本当に、君は勇者だ。

頭の手術も人生の冒険だったね。

【ニーバの祈り】
神よ
変えることのできるものについて、
それを変えるだけの勇気をわれらに与えたまえ。
変えることのできないものについては、
それを受けいれるだけの冷静さを与えたまえ。
そして、
変えることのできるものと、変えることのできないものとを、
識別する知恵を与えたまえ。

変えることのできるもの。
頭の膿瘍を取り除く。
心臓の穴を塞ぐ。
リハビリで様々な18トリソミーの症状を緩和する。
出来ることを増やす。
満面の笑顔。

変えることのできないもの
18トリソミーそのもの。
でも、これは今のところかな。
もしかしたら、将来は遺伝子疾患の根治治療も可能かもしれない。

どんな問題も、ニーバの祈りを思い出せば、無駄に不安に巻き込まれない。
当時の私に教えてあげたい。