ヘルパーさんが来てくれている間に、かーちゃんとねーね、少しお出掛けしてきたよ。
お土産はね。。。
ミッフィー!!
想像以上に喜んでくれた!!
EQWELもがんばった。
PT療育訓練。
1歳の時の硬膜下膿瘍の手術跡、癒着が気になっていたら、先生、丁寧に外してくれたよ。
ゆっくりと日にちを掛けて。
8年前の硬膜下膿瘍術後の記事↓↓↓
https://ameblo.jp/mika-mahi/entry-12079064907.html
18トリソミーってだけでも青ざめてる頃なのに、頭を開くなんてね。
後から分かったことだけれども、18トリソミーは首が据わりにくいので、ちょっとした振動で脳内血腫が出来やすい。
そこへ、心室中隔欠損(心臓の壁に穴が開いて生まれてきた)で、汚れた血液が全身に巡りやすく、運悪く、それが脳のバリアを通過して、血腫に入り込んでしまったよう。
この時のCT画像では、さくの右脳は膿瘍で押し潰されて紙のようにぺちゃんこ。
懐かしい話だ。
きゃらめるさんから、ハードカバーになった「ゆうしゃ さくちゃん」の絵本が届いたよ!!
本当に、君は勇者だ。
頭の手術も人生の冒険だったね。
【ニーバの祈り】
神よ
変えることのできるものについて、
それを変えるだけの勇気をわれらに与えたまえ。
変えることのできないものについては、
それを受けいれるだけの冷静さを与えたまえ。
そして、
変えることのできるものと、変えることのできないものとを、
識別する知恵を与えたまえ。
変えることのできるものについて、
それを変えるだけの勇気をわれらに与えたまえ。
変えることのできないものについては、
それを受けいれるだけの冷静さを与えたまえ。
そして、
変えることのできるものと、変えることのできないものとを、
識別する知恵を与えたまえ。
変えることのできるもの。
頭の膿瘍を取り除く。
心臓の穴を塞ぐ。
リハビリで様々な18トリソミーの症状を緩和する。
出来ることを増やす。
満面の笑顔。
変えることのできないもの
18トリソミーそのもの。
でも、これは今のところかな。
もしかしたら、将来は遺伝子疾患の根治治療も可能かもしれない。
どんな問題も、ニーバの祈りを思い出せば、無駄に不安に巻き込まれない。
当時の私に教えてあげたい。