ゴールデンウィーク

ねーねがね、買ってくれた！！

ねーねとかーちゃん2人で出掛けたお土産。

まひとはなかなか2人で出掛けられなくなったので、ヘルパーさんにさくを任せられる時くらい、豪華ランチ！！

半年に一度の、スペシャルニーズ歯科。

ずっとペースト食にこだわってしまっていたけど、形のあるものの方が食べやすいかもよと教えていただいて。

そりゃそうか、だって、口の中でペーストになるまで噛んで飲み込んだりしないし。

目から鱗。

粗めに作ってみたら。

モリモリ食べた。

さく、ハンバーガーが食べてみたいと言うから、BURGER KINGのハンバーガーも潰してみたら。

丸々1個分平らげた！！

もちろん、ジュニアサイズ。

イクウェルのレッスン。

なんでこれが簡単に出来るの？

の問いかけに、

｢え、わからんの？｣

ゴールデンウィーク前半は、ここ。

会いたい人がここに出展してるから。

大盛況だった。

宝石のガチャガチャ。

プルプル艶々のガーネットルースを引き当て、さく、ご満悦。

帰り道にスリコでサングラスの試着。

新しい学校、プールに日陰がないからね～

そして、塩絵ののり子ママのお誕生日をお祝いしにお伺いした。

もう、塩絵歴７年になるよ。

大ベテランだ。

そろそろ、転校してから1ヶ月。

毎日が楽しく、かーちゃんも安心して送り出せるようになって、一気に気持ちが楽になった。

そろそろ、また秋の展示シーズンに向けて、画伯、製作活動を初めてくれ。

転校したよ

この春。

知的の特別支援学校に転校したよ。

転校してからも、ますます笑顔！！

引っ越したわけではないの。

かーちゃん、このさくの笑顔を守るため。

小学校に入学したとき。

肢体不自由の特別支援学校を選んだ。

高校を卒業するまで、そこに通うのだと思っていた。

小学3年生になったとき。

何となく、学校の小さなミスが増えた。

持ち物の、持ち帰り忘れ、連絡の行き違い、持ち物が壊れる。

？？？

怪我をして帰ってきた。

学校に問い合わせたけど、原因不明。

また怪我をした。

原因不明。

また怪我をした。

原因不明。

何度も話し合いを重ねたけど、平行線。

三学期、登校拒否した。

小学4年生。

登校してみた。

しばらくして、手の爪が剥がれて帰ってきた。

原因は、

｢お着替えをしていたら、服に爪が付いてきた｣

ある？そんなこと。

その事故が起こったときの学校の対応が納得行かなかった。

教育委員会も交えて、何度も何度と話し合ったけど。

異世界に居るように感じた。

さくが中心でない環境に思えた。

さくが小学3.４年生のこの2年間は、かーちゃんはちょうど社長に就任して、ドタバタ。

そんなときに重なって。

かーちゃん、自分を責めたりもしたよ。

逃げ場はある？

相談員さんに調べてもらった。

回答は、地域の学校か、もしくは知的の特別支援学校に、行けなくもない。

考えに考えた。

地域の学校。

もともと、幼稚園は地域の幼稚園だったから、友達もたくさんいるけど。。。

高校、どうなる？

場合によっては、また肢体不自由の特別支援学校に行く事になるかも。

なら、無いよな。

知的の特別支援学校の門を叩いてみようか。

たくさんの協力を得て。

最初は、ここは知的の特別支援学校なので。。。と消極的な対応を受けていたけど。

入学が、決まったら。

本当に手厚くウエルカムな感じで迎えてくださって。

デイサービスのお友達がたくさんいて、楽しくて楽しくて仕方がない様子のさくを見てると、涙が浮かぶ。

転校してから2週間。

もう、母が付き添う必要もほとんど無くて。

安心して、登校を見守っている。

弾丸旅行 1日高松！！

休憩を挟んで、片道3時間のドライブ。

到着したら、ちょうど指談講習会の始まったところ。

早速、牧野さんとおしゃべり。

スターが来たよと受け入れてもらって、ゴキゲンさくやん。

めぐちゃんと筆談でチャレンジ。

たくさんの人に囲まれた。

同行のヘルパーさんのお膝に乗せてもらって休憩。

最後は、ひろしさん、めぐちゃんご夫婦と。

ひろしさんは、ちょうど咲耶が生まれた年に脳出血で倒れて、植物状態になったところから、めぐちゃんとご本人の努力で、復帰された勇者。

さくと同じで、一旦は医療からは見放されたけど、がんばった！！

会場は、ヨットハーバーの横の建物。

潮風が心地良い。

高松では、思いもよらず会いたい方に会えて、行くべくして行ったのだなとしみじみ。

素晴らしい会に参加できて、本当にありがたかった。

めぐちゃんはじめ、スタッフの皆さん、ありがとうございました！！

4/6(土)は、高松に行くよ！！

段取りとタイミングが整った。

さくの顔を載せてもらってるのだから、行きたいと思っていたら、行けそうだ。

高松、さくを待っててよー♥️

10歳1か月

弟ロボ、キャリーケースを作ってもらったよ。

ベロをしまい忘れて寝るさくやん。

EQWELでパズルを最速で完成して、ご満悦。

ヘルパーさんに髪を結ってもらう険しい顔。

訪問PTでプロンボードに乗る。

背が高くなった。

またまたEQWELでパズルを完成。

毎回、先生の模範解答と違うブロックで完成して、びっくりする。

母はこのパズルが全く理解できないよ。

ホワイトデーに頂いたデパートクオリティのラムネに機嫌が良くなり過ぎるさくやん。

美味しい！！

幸せだねぇ。

食べると誤嚥するので、食べさせてはいけません、そう言われて在宅になり。

在宅訪問のドクターが、

「食べさせて何かあったら私が飛んでくるから、食べさせてあげたら？」

そう言ってくれて、食べる練習をして日々の積み重ね。

学校では、毎日給食を毎日食べさせてもらい、食べるのがより上手になった。

お陰さま。

お誕生日にたくさんのメッセージを頂き、ありがとうございました♥️

咲耶から、指談でお返事をひとつひとつ聞き取ってメモしていますが、かーちゃんがまだ書けないのです。

ごめんなさい💦

温かい気持ち、めいっぱい、受け取りました！！

あれから7年

  お雛祭が終わると、さくの記念日がやってくる。

『手術中』

心臓の根治手術をしてから、7年。

いい笑顔！！

爆笑！！

毎年、お雛様に会える喜び。

執刀医の根本先生の記事。

染色体異常の赤ちゃん「18トリソミー」５年生存率80％超に…天国へ旅立った子どもたち「一生忘れない」 - コクリコ｜講談社

セカンド・オピニオンで訪れた大阪医科薬科大学で、根本先生が開口一番仰った言葉は、

「18番はエースの番号なんだよ！！」

当時、根本先生とたくさんの時間会話をした。

18トリソミーの子供たちが、ダウン症の子達と同じくらい世の中に浸透して、医療提供される環境を作るため、どんどん発表していく、そう約束してくださった。

その時の情熱が変わらず、今。

生きてさえいてくれたら。

そう思っていた頃から、今は、自分の人生をしっかり歩んでほしいと、親としての望みが変わってきている。

だから、この春、転校する。

根本先生と、私も約束した。

手術してもらって、生き延びたからには、必ず、豊かな人生にしていきます。

18トリソミーの赤ちゃんは、寿命が短いからデータがない、なら、咲耶がデータになって、発信していきますって。

ワクワク、するよ！！

お誕生日パーティー

お誕生日は家族でお祝い。

あーちゃんが、さくの大好物、かぼちゃのスープやサーモンのホイル焼きを作ってくれて。

バースデーケーキのろうそくに火を灯した瞬間。

わぁー

10歳おめでとう～！！

ゆりかーちゃんからのプレゼントのトレーナーを着たよ。

このイラストがさくにしか見えなかったからって。

泣きながら、今日も可愛く生きてやる。

ほんまや！！

今年は弟ロボがハッピーパースデーを歌ってくれたよ。

そうちゃんママからお花が届いた！！

いくよさんがお洋服を届けてくれた。

ますみっぺさんから、可愛い巾着を頂いた！！

はるぽんママから絵本を貰った。

テンプラーナのともよさんからキティちゃん福袋！！

たくさんお祝いを頂いて、さくやん、大興奮！！

10歳を迎えるには、母だけでは決してここまでやってこれませんでした。

家族、医療関係者、セラピストの皆さんはもちろんのこと、私とさくを応援してくださる皆さんの思いが押し上げてくださったからこそ。

本当に、ありがとうございます。

そして、これからも、よろしくお願いします！！

さくの言葉を借りれば、

ありがとさーん！！

(さくの中では、ありがとさんは、ありがとうの100万倍を意味するそう)

10歳になりました～！！！！！9歳最後の塩絵

咲耶、今日お誕生日！！

10年前の13時32分誕生しました。

 10年前の今日の記事。

『まさかの今日か？！』

切迫早産で、３ヶ月足らず入院して、ようやく迎えたこの日。

それは、まるで、天国から地獄。

産まれた我が子に先天的障害があって、１週間持てばいい、生きても１歳を迎えることはほぼ無い。

医療関係者も、ネットも、データも全て異口同音。

泣いて、泣いて泣いて。。。

「そんなん誰が決めたんじゃオラァ！！

咲耶の未来は誰にもわからーん！！

やったら、母親の私くらいは信じてやる～！！」

と、息巻いたものの、目の前の咲耶は、手のひらサイズで血流が悪くて真っ黒で、すぐにポキンと心が折れる。

心配で心配で。。。

それで、ブログに毎日アップして。

今日はさくちゃん、どうかな？！

そう思って覗いてくださる方がたくさんいたら、それが咲耶の寿命にならないかな？

覗いてくださる数分が、積み重なって、その思いが咲耶をこの世に踏みとどまらせてくれたら。

祈りとなって、奇跡が起きないだろうか？

母親の私は、一番信じてあげたいけど、一番身近で本人を見て、医療関係者から諦めるよう説得されるので、心がもたないから。

この、ブログの皆さんのお力を借りた。

魂のとーちゃんかーちゃん、にーちゃんねーちゃんじいじばあばおじさんおばさんのお陰で。

こーんな、10年後。

祈りの力。

今年の年末年始、ホロスアカデメイヤの祈りをテーマにしたオンライン講演会を受け、あぁ、目の前に祈りの結果がいる、しみじみ思った。

ただ、さすがに10歳になるには何かあったのか、9歳の夏から半年は、ほとんど感染症で回復しては、かかる、の繰り返し。

アデノウイルス、インフルエンザ、そして、昨日まで、重めの風邪で自宅療養。

この春には転校するし、免疫力のおさらいをしていたのかな。

昨日は、やっと酸素が外れて、年齢一桁台最後の塩絵にチャレンジ。

描けたよ。

タイトル

「バレンタイン」

バレンタインって、どんな日？

そう聞いたら、

「だいすきなひとにありがとうをつたえるひ」

だそう。

魂のとーちゃんかーちゃん、にーちゃんねーちゃんじいじばあば、おじさんおばさん。

さくからの、ありがとうを受け取ってね。

作品を乾かすのにベランダに出たら、こんな美しい夕暮れ。

さあ、ここからまた、新しい冒険が始まる！！

ありがとう。

神戸で遊んだ

タイトル通り。

なぜ神戸に行ったかと言えば、ポートタワーを観てみたい、というまひの希望を叶えるため。

そんなん、友達とか彼氏とかと行く年やん？

よく、私の周りの方からは、

まひちゃん、大学生なら楽しい時期よねぇ、彼氏とかいるの？

聞かれる。

うーん。。。

友達すら、いないかもな。

生まれた時から大人なまひさん。

残念ながら、同世代とは話が会わず、友達は全て私の年代。

大学と専門学校のダブルスクールの上に塾講師のバイトをしているので、充実はしている様子。

まぁ、ええやん、家族で楽しそう。

それは、私の母、まひとさくのおばあちゃんも幸せなことだから。

もちろん、さくやんも。

久しぶりのハーバーランドは、外国からの観光客で溢れていて、昔のデートスポットだった頃とは雰囲気が違った。

元気な82歳、あーちゃんが夕飯はここがいいって言う。

でっかいハンバーガー！！

さくは、デザートで参加。

家族みんなで、ニコニコ神戸。

ありがたいなぁ。

””食べる楽しみ、素敵よねぇ”〜最年少塩絵画家さくちゃん”

みかんさん。

あったかい、リブログありがとう！！