明日から入院です。
ヒルシュスプルング病。
生まれて3日目に救急車でNICUに運ばれ。
腸閉塞の疑いと言われ。
ヒルシュスプルング病の疑いと言われ。
造影剤の検査をしたけど、異常は見当たらず。
でもうんちがでない。
NICUを退院しても、毎日綿棒刺激で排便。
夜中泣き止まなかったらお腹が張ってるのかな？？と眠たい目をこすりながら夜中の3時でも4時でも綿棒刺激で出してあげた。
足の力が強くなってきて綿棒刺激が難しくなってきた頃、お薬開始。
最初は酸化マグネシウム0.7g / 分3
今は、酸化マグネシウム0.1g / 分2
だいぶ減ってます。
1歳半からは、ラキソベロン（ピコスルファートナトリウム）を飲んでます。
下剤です。
最初の頃は3滴でした。
今は7滴。
手術前は30滴飲みました。
これは辛かった。まぁーうんちがでるでる。出るのはいいけど下痢便みたいなんやからお尻がまっかっか。
あ、話がそれた。
それと、お薬飲んでも2日出なかったら浣腸。
どれだけお世話になったことが。
今日まで毎日薬を飲んで排便させてきました。
これが、手術を受けたら飲まなくてよくなるのかな。
自分でうんちできるようになるかな。
1歳半で検査を受けようと決めたけど、息子の排便状況を見る限り検査はまだ必要ないかなー？。
そこから薬で粘ったけど、やはり検査をしましょう。
8月の頭に直腸生検検査。
腸の一部をとって、顕微鏡で検査。
初めての全身麻酔。
絶食。
よく頑張ったね。
腸に神経があるかどうかを調べる検査。
結果は、神経細胞なし。
ヒルシュスプルング病と診断された日です。
正直、やっとわかった。
息子の便秘の原因。
嬉しい訳ではないけど、やっと見つけてあげられた。って気持ちになった。
これで終わる。
と思った。
術後、自力で排便できるようになるかどうかはまだわからへんけど、前に進めたよね。
明日から少し長いお泊りになるけど、息子と一緒に頑張ってきます。
同じヒルシュっ子や、同じ悩みのママに、少しでも知ってもらえたらなと思うので、入院中もブログは更新しようと思います( ´艸｀)
明日はお昼から入院前診察で小児科受診。
中耳炎、治ったかみてもらお。笑
無事パスしたら、それからの入院です。
入院後はご飯一週間食べられなので、最後の食事になる明日のお昼は、息子の大好きなハンバーグを食べに行こうと思います。