覚えてるかぎりのことを書きます
父の車で
病院へ
荷物運んで
ちょっとしたら主治医きてくれた
それで
臨床試験の話があるんだけど、興味ある？…と。
やるならば、別の病院に転院
それをやってから、移植は
またいつもの病院。
まだ、むこうとのかけあいで
私ができるかどうかわからないけど
よければ話をすすめようって。
病院がかわるのは不安だけど
いい薬なら、やってみたい。
主治医も、いい薬だから
やれたらいいって。
今は臨床試験中だけど、普通に使えるようになるのに
一番近い薬なんだって。
内服の抗がん剤みたいです。
GVHDの治療をやめてから二週間は試験に入れないらしく、今日からセルセプト２錠とプレドニン１錠も、スパッとやめる。
そんないきなりやめて大丈夫？
夜はわりとよく寝れた
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夜中から、やっぱり９℃近い熱
熱は感染より、免疫抑制剤を減らした影響ぽい
ベッドが違うからかなんなのか
腰背中の痛みも強いし
吐き気があり
食欲が全くない
口に運んで咀嚼する気持ちになれない
給食一口とか…
いかんのはわかるけど
気合いでどうこうできる感じじゃない
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土日も熱あがったりさがったり
体調さいあく
日曜日は夜にもあがりはじめ
ロキソニンで解熱。
入院してからやった検査
CT
心エコー
心電図
糖尿内科受診
そうそう
ステロイドもやめたし
血糖測定して２００こえなかったら
インスリンなしになりました！
嬉しい嬉しい！
いま、ステロイドのんでないから
血糖値１００くらい
これでちょっとは食すすむかしら
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今日は
昼過ぎからマルク
右で。
痛かったー
麻酔したのに痛かったから麻酔足す。
まぁでも一瞬ですから。
ごはん…
主治医が食べろ食べろと言ってくる。
エンシュアと違って下痢になりにくい
栄養のやつ。
きなこは甘すぎだったけど
コーヒーはまぁまぁ。
いちごエンシュアが一番のみやすいかな。
それから
リハビリ。M先生お久しぶりです！
また担当で良かった
廊下を少し歩いたよ。
それから、腕に点滴つないで
ガンマグロブリンの点滴。
たまにやってる、瓶のやつです。
半分いってスピードあっぷした６時すぎ
尋常じゃないくらい震えだす
寒いっていうより
震える！って感じで
歯も身体もガチブルでびっくりした
いったん止めてソルコーテフいれる
解熱も、アレルギーどめもしてくれるステロイド点滴
しばらくして震えはおさまったけど
いきなり９℃まであがってた
輸血のアレルギーか、感染か？
また血バイ
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昨日ステロイド点滴したからか
起きて熱もなく、気持ちすっきり
すごい！
先生もビックリ
あと、マルクの結果、骨髄の中の若球
３０%だったのが７０%くらいに増えてる
そして、これだけ熱が出て、白血球も血小板もどんどん減って、若球も増えて、食べれず衰弱してってるから、臨床試験待ってる場合じゃない。
その方向で考えてもいいかと。
仕方ないですよね。
今日から、またステロイドのプレドニン
朝と昼に１錠づつ復活。
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やっぱりステロイド不足だったのか
熱もさがり、気持ちすっきり
ご飯も少し食べられるように
腰もすこしよい気がする
先生が、薬の減らし方…
本当は
飛行機でいうとゆるやかに着陸しないといけないのに、緊急着陸しようとしたから、機体がボロボロになりかけてた。って。
かなり、体の中でいろんな事がおきてて
だいぶしんどかったと思う。って。
しんどかったですよ。
かんべんですよ。
笑
笑先生に、新薬やれなかったの、残念？
って聞いたら
今は、今のベストな選択をしてるから
あれやればよかったとか思わない。
って言ってた。
そうだよね。
前に前に、やる事はたくさんある。
血小板輸血
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今日はカテーテルを入れる
その前にもう一度、血小板輸血
昼過ぎから
両親がきてくれた
入院して一週間くらいだけど
やっぱり話し相手がいるのは嬉しい！
途中でカテーテルよばれる
血圧が低いので、車椅子で
新人さんな先生
無事入ってレントゲンとって
部屋へ。
やっぱり首はテープがつっぱっていやだー
主治医が
カテーテル普通より深く入ってるみたいだから
不整脈とか、なんか変だったら言ってって
怖いがな 
そして、なんと
ＮＩＣＵのどんちゃんの担当だったＫ先生と
担当看護師だったＭさんが部屋までお見舞いにきてくれた
(数日前のんたんが病院の玄関で会って、私が入院してること、伝えてくれてたみたい)
タイミングがあわず、２人とは
どんちゃんが退院した日いらいだから、
最近の動画をみせたりしてキャピキャピ
あんなに小さかったのに
大きくなったー！って
かわらずホワホワしたお２人に癒されました
また、どんちゃんと会いにいけたらいいな
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明日からはじまる治療の説明を聞いた
今回はアクラシノン４～７日
キロサイド２４時間を２週間
と、グランを一緒に入れてきます。
これは、白血球を増やす助けをしてくれるのと、
キロサイドの効果を高める効果もあるみたい
あまり強い治療をして
せっかく移植したドナーさんの骨髄が空っぽになったら困るので
ちょっと弱めの治療みたい
ということは、血球があがってくる時に
どれが元気に増えてくるかわからないガラガラポン
みたいな感じということ。
お願いだから
白血病細胞は大人しくしててね！
リハビリ、廊下を10往復
赤血球輸血
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