12月の定期診察

シェーグレン症候群、12月の定期診察がやってきたので行ってきました


個条書きが聞かれたこと、→は答えた内容です


・特に何もしていないのに疲れていることがあるか？
→朝起きた時から体がだるいとか疲れてきっているということはあり、寝たいとは思うが寝込むようなものではない

・乾燥は、ひどいと思った時と比べて今はどうか？
→空気が乾燥してきたせいか、今が一番ひどい

・手先がびっくりするくらい真白くなること（第2関節より指先）はあるか？
→寒さで変化する程度で、びっくりしたことはないので大丈夫

・熱は出るか？
→基本的に体温が高いのか、36.8～37.5℃をいったりきたりすることが多い

・歯科には通っているか？
→定期検診に行っている

・眼科は行っているか？
→特に行っていないが、コンタクトレンズを作るときは何も言われなかった

・関節は痛くないか？
→ちょっと痛いなーくらいで気になるほどじゃない

・首が赤いが掻いたのか？
→時々人から指摘されるが、かゆいわけではないし不快感もない

・他に赤くなるところはあるか？
→気づいたら赤いところがあることがあるけど、それも理由は思い当たらない

・また風邪ひいたの？
→寒くなってきたので…昔からよく風邪をひきます


これくらいかな？

人口唾液の処方は今回は止めてもらいました
ちょっと苦いしスプレーするの怖いし（笑）、できるだけ白湯で対応しているので…

口の渇きがひどすぎて夜中に目が覚めることを言うの忘れた
言ったところでどうにもならないので、まぁいいんですが
次の時も気になったら言おうかな…
前、唾液を出す飲み薬があるって聞いたんだけど、赤ちゃんほしいし飲み薬は避けたいんだよね

風邪の方は、まだまだ症状が軽いので薬はなし

耳下腺あたりと手指の関節と口腔内の乾燥のチェックをするくらいで特になし

また3月に診察です

定期的な診察がなければ、シェーグレン症候群であることを忘れるくらい元気にしてるので、
このまま生涯が終わればいいなぁと思ったりします

この病気の疑いが出た時から、
旦那さんはもちろん、、母や妹には話をしていたんだけど、
やっぱり3人とも実感というか認識は薄いんだろうなぁって思う

先日、妹は「大騒ぎしていたけどどうなったのー？」って聞くくらいだし、
母は、たぶん自分のことで頭がいっぱいでもう覚えていない
旦那さんは中二病乙って思ってるし

ちょっとくらい、どんな病気なのか一緒に共感しておくれよーと思うこともあるけれど、
周りがこれくらい無関心の方が気が楽になっていいのかもしれない
むしろ、友人たちの方が気遣ってくれて、気持ちがありがたい…

でも、この病気の人たちは、家族にどんなふうに話されたんだろうっていうのは興味があります

もっと症状が出て、膠原病の疑いから診察を受けたのかしら？
本当、こんなに元気なのに膠原病とか、何かの間違いなんじゃ？と思うことも…
1年経つのに検査のために唾液腺を取ったところがまだ腫れてるんだけどね！
まだ引っ張られて痛いことがあります

この辺が妹が言う大騒ぎなんだろうかｗ


まぁ本人が気にしないで生活していくことが一番なので、このままのんびりしていこうと思います

ああもう、いなかわいいよいな←親バカ




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