小児拡張型心筋症闘病記録「パパ!ぼく元気になったらジャスコに行きたい!」

小児拡張型心筋症闘病記録「パパ!ぼく元気になったらジャスコに行きたい!」

4歳の時突然「特発性拡張型心筋症」になった息子と家族の記録です。

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いつも由宇人を応援いただきまして

ありがとうございます。

 

3カ月ぶりの更新で自分でも

ビビッております。

こんなにも書いていなかったっけかなと。

 

今年も第一四半期が終わりまして

公私ともに多忙にさせて

いただいております。

 

おかげさまで息子も無事中学生に

進級し、新生活をスタートさせて

おります。

部活は吹奏楽部に入り、

サックスパートをがんばって

おります。

初めての楽器に悪戦苦闘?

しながらも楽しく部活動に

参加しているようです。

 

小学生生活とは異なり、

中学生生活は朝から

夕方まで部活・授業・部活、

帰宅すれば飯・風呂・

勉強の毎日で

かなり疲労も溜まっている

ようですが彼なりに

命を燃やしてがんばっている

のだと思います。

 

出張でなかなか会えない日が

多いのですが久しぶりに会話を

すると、少しづつ大人になって

いるように感じられ

うれしく思います。

 

最近歳をとったせいか、

自分が生きているうちに

彼に何を残してあげることが

できるのだろう?

と真剣に考えることが

多くなりました。

 

私は今のところサラリーマンなので

財産などはそんなに多くは

残してあげられないかもな。

とか・・・

家はリフォームして引き継ぎたいな

とか・・・

アロハシャツとスカジャンは

そこそこいいやつだから

そういうのが好きな友達には

自慢できるかな。

とか・・・

(つーか着るのかなとか。)

 

物的なものを残してあげることは

もちろん大事ですが

それ以上に伝えたいものがあります。

私は「それら」を実体験を通して

彼に伝えていきたいと

思います。

 

制服ぶかぶかw ピース。

フォレストアドベンチャーに親子旅に行ってきました。

 

那須の温泉でコーヒー牛乳飲がみたいと。

理科(生物)がとっつきにくいようです。

がんばれぇい!

中学生初の夏休みに入りました。

「今年もキャンプに行きたいよ団長!」

だってさ。

先週の3月21日、

心臓移植のため

シアトルへ渡航していた

青山たまきちゃんが

移植後の経過もよく

無事帰国しました。

当日は成田空港へ

お迎えに行きました。

なぜなら渡航直前の

半年前に

たまちゃんのお父さんの

青山さんと

約束をしたから。

 

「今度会うときは

成田空港ですね。

 絶対に大丈夫っすよ。

何が起こっても負けないで

がんばってください。

帰国を楽しみに

待っています。」

 

また一つ約束が叶いました。

 

たまちゃんはこれから

リハビリをがんばったり、

お薬の調整をしながら、

塩分や水分制限を

気にすることなく、

ふつうにご飯を食べ、

公園で遊び、

アンパンマンの

おもちゃを買いに行ったり、

なんでもない日常を

過ごしながら

すくすくと順調に

成長していくのだと思います。

 

よかったね、たまちゃん。

ドナーさんといつまでも仲良くね。

たまちゃんに生きる機会をくださった

ドナーの方の

ご冥福をお祈りいたします。

 

改めまして私のお仲間の皆さんへ

たまちゃんの募金活動に

ご協力をいただきまして本当に

どうもありがとうございました。

 

自分の息子が

渡航移植しなければ

ならないという当事者に

なった6年間、

直接的、間接的に

渡航移植を目指す

ご家族へ少しだけ

お手伝いをさせて

いただいてまいりました。

経験者として

何か役に立てたら良いな

純粋にそんな気持ちだけでした。

スコップ団ハート

(了ちゃんをはじめ、

いつも協力してくれる友人たち)

は闘病している

ご家族と子供たちが

不安でくじけそうなときに

生きるエネルギーを

注ぐことができる

そんなチームになった

と思います。

 

これからも

国内ではドナーの方と

出会う機会が少ないために

渡航心臓移植を

目指す子供たちは

たくさんでてまいります。

その子の寿命だと

あきらめてしまうよりも

その子が生きている

未来の方が明るくて

いいじゃない。

そのような思想で

今後も活動を

してまいりますので

どうぞよろしくお願い

いたします。

 

昨日、国際移植支援者組織

トリオジャパン様より

お電話をいただきました。

メンバーの皆様の高齢化が

進み深刻な後継者不足

のため、今後は

青山さんや私のような

経験者に加入していただき

活動を維持していきたいので

よろしくお願いできないでしょうか。

という内容でした。

返事はもちろん、

「私でよろしければ

謹んでやるっきゃナイト

させていただきます。」

とお答えいたしました。

 

一度きりの人生だし、

ドーンっといこうと思います。

 

こんな私ですが

改めまして

どうぞよろしく

お願い申し上げます。

 

青山家おかえりなさい!

時差ボケで大変そうでしたね。

 

先週末は由宇人の冠動脈を

チェックするバイオプシーでした。

今のところ深刻な隆起は

見当たらないので

ほっとしております。

カテ検後、マックが食べたい

ということで買っていきました。

ポテトまいう~だね。

だってさ。

かりあげくん意外とおもしろいね

だってさ。

 

4月から新中学生、がんばれよ!

 

2017年になってはじめての

 

ブログ更新となります。

 

今更ですが

 

明けましておめでとうございます。

 

今年もどうぞよろしくお願いいたします。

 

 

 

ここ1~2年で出張が多くなり、

 

週2で東京、千葉、大宮を

 

まわっております。

 

そんなこんなで多忙に過ごさせて

 

いただいておりました。

 

 

いつも由宇人を応援してくださっている

 

皆さまには息子の経過報告も

 

滞っておりまして

 

申し訳ありませんでした。

 

さて、おかげさまで由宇人は

 

1/12に満11歳になりました。

 

移植後としては6年となります。

 

免疫抑制剤を朝夕と服用しておりますが

 

食欲も一般の小学生と同様に旺盛で

 

身長も毎年伸びており、

 

最近では学校の課題の

 

なわとびもめちゃくちゃ

 

がんばっているようで

 

順調に成長していることを

 

嬉しく思います。

 

 

3/10は河北新報社主催の

 

みやぎ復興応援団に参加させていただきました。

 

私が当日団員として参加することもあり、

 

趣旨を説明して

 

「出てみるかい?」と誘ったら

 

「うん、がんばってみる!」という

 

経緯で参加いたしました。

 

3尺エールは以前24時間テレビに

 

出演させていただいた時に

 

実績があったので思い出しながら

 

早々にクリアしたようですが、

 

新しい演舞の「手拍子」は

 

腕の伸ばし方や姿勢、

 

指先まで力を入れるなど

 

細かいディティールに

 

少し苦労したようです。

 

それでも、大人が覚えるまでにかかる

 

時間の半分で一通りの動きは覚えたので

 

子供の吸収力はさすがだなと思いました。

 

息子だけではなく、今回参加された

 

子供達全員がそうでしたので

 

みんな自主練を頑張ったのだなと

 

感激しました。

 

当日は間違いなく

 

会場に居た全員の胸を打ち

 

7年目の復興、

 

宮城県の未来は僕らが

 

創っていくんだ!という

 

宣誓のような

 

素晴らしい応援でした。

 

彼ら中に今回の経験で

 

応援ってすごくいいじゃん!と

 

感じとってくれた人がいたら

 

将来本気で青空応援団に入団して

 

くれたらいいね。

 

僕達はその日が来るまで

 

辞めないで待っています。

 

団長がイベントの最後に

 

子供たちに伝えていました。

 

小学生や中学生の子供達との

 

コラボレーションは私たち団員達にも

 

新鮮でそしてなにより心から楽しかった。

 

そんな貴重な1日でした。

 

このたびご機会をくださった

 

関係者の皆様に感謝いたします。

 

 

そして、3/17・・・

 

6年間の小学校生活を

 

無事終えることができ、

 

卒業いたしました。

 

移植からの帰国後、

 

4月の入学式に間に合うように

 

段取りをしていましたが

 

震災があったため帰国と

 

入学が遅れ、久しぶりに再会した

 

友人達とも肉体的、精神的にも

 

格差があることを実感しながら

 

通学した低学年。

 

周囲の皆様の協力や持ち前の

 

明るさで学校を楽しい場所に

 

変えた高学年。

 

体調を崩すたび母親が大学病院に

 

通い、態勢を立て直してくれました。

 

帰宅後はいつも祖母と祖父が

 

家に居てくれたので

 

彼の精神的なケアをしてくれました。

 

私は特に何もしてあげることは

 

できませんでしたが

 

彼と2人で出かける時は

 

思いっきり楽しく会話をしたり

 

車の中でOHシャンゼリゼを歌ったり

 

モンストでガチャを引かせたり

 

友達のように接しました。

 

6年間、家族それぞれの役割を

 

果たしながら彼の成長を見守って

 

来たのだと思います。

 

そして彼も、私たち大人の不安を

 

掻き消す様に明るくひょうきんに

 

振る舞い、努力し今日のこの日を

 

迎えたのだと思います。

 

今日、卒業生から両親へという体裁で

 

卒業記念品に手作りの

 

オルゴールをいただきました。

 

その中に手紙が入っていました。

 

 

お母さんお父さんへ

 

覚えていますか?ぼくが病気のとき

 

毎日きてくれたよね。

 

意識がないとき、なんどもなんども

 

声をかけてくれたよね。

 

ぼくを助けたい気持ちがいっぱいで

 

涙をこぼしながら

 

「由宇人、由宇人大丈夫」と

 

声をかけてくれたよね。

 

今でも覚えています。

 

募金の時も声がかすれても

 

なんどもなんども声が出なくなっても

 

声を出してくれたよね。

 

忙しいのになんどもぼくの顔を見に

 

来てくれたよね。

 

今でも覚えています。

 

ぼくの手術が終わったら

 

目が覚めるまで病室に

 

居てくれたよね。

 

ぼくの意識が戻ったら

 

みんなが涙をこぼしながら

 

喜んでくれたよね。

 

これからは病気にならないように

 

健康に過ごしていきたいと思います。

 

家族に心配をかけないように、

 

お母さん、お父さんに感謝しながら

 

がんばりたいと思います。

 

由宇人より

 

 

ふと皆が集まっている会場で

 

読んじゃったもんだから

 

泣きそうになるのを必死に堪えて

 

読みました。

 

あいつ覚えてくれていたんだなと。

 

由宇人、君は病と闘い復活した。

 

よくがんばったと思う。

 

由宇人のドナーさん、

 

彼に生きる機会を与えてくれて

 

どうもありがとうございます。

 

これからも末永く、

 

彼と仲良くしてあげてください。

 

2人へ卒業おめでとう!

 

スーツに着られちゃってますw

 

お父さんチームも頑張るけど宮城の未来を頼んだぜ!

 

 

 

 

息子の募金活動に

ご協力をいただいた皆様、

いつも由宇人を

応援していただいている皆様、

おかげ様で息子は

小学校を卒業させていただきました。

本当にありがとうございます。

心から感謝申し上げます。

そしてこれからも

どうぞよろしくお願い申し上げます。