新年と誕生日と卒業式と。 | 小児拡張型心筋症闘病記録「パパ!ぼく元気になったらジャスコに行きたい!」

小児拡張型心筋症闘病記録「パパ!ぼく元気になったらジャスコに行きたい!」

4歳の時突然「特発性拡張型心筋症」になった息子と家族の記録です。

2017年になってはじめての

 

ブログ更新となります。

 

今更ですが

 

明けましておめでとうございます。

 

今年もどうぞよろしくお願いいたします。

 

 

 

ここ1~2年で出張が多くなり、

 

週2で東京、千葉、大宮を

 

まわっております。

 

そんなこんなで多忙に過ごさせて

 

いただいておりました。

 

 

いつも由宇人を応援してくださっている

 

皆さまには息子の経過報告も

 

滞っておりまして

 

申し訳ありませんでした。

 

さて、おかげさまで由宇人は

 

1/12に満11歳になりました。

 

移植後としては6年となります。

 

免疫抑制剤を朝夕と服用しておりますが

 

食欲も一般の小学生と同様に旺盛で

 

身長も毎年伸びており、

 

最近では学校の課題の

 

なわとびもめちゃくちゃ

 

がんばっているようで

 

順調に成長していることを

 

嬉しく思います。

 

 

3/10は河北新報社主催の

 

みやぎ復興応援団に参加させていただきました。

 

私が当日団員として参加することもあり、

 

趣旨を説明して

 

「出てみるかい?」と誘ったら

 

「うん、がんばってみる!」という

 

経緯で参加いたしました。

 

3尺エールは以前24時間テレビに

 

出演させていただいた時に

 

実績があったので思い出しながら

 

早々にクリアしたようですが、

 

新しい演舞の「手拍子」は

 

腕の伸ばし方や姿勢、

 

指先まで力を入れるなど

 

細かいディティールに

 

少し苦労したようです。

 

それでも、大人が覚えるまでにかかる

 

時間の半分で一通りの動きは覚えたので

 

子供の吸収力はさすがだなと思いました。

 

息子だけではなく、今回参加された

 

子供達全員がそうでしたので

 

みんな自主練を頑張ったのだなと

 

感激しました。

 

当日は間違いなく

 

会場に居た全員の胸を打ち

 

7年目の復興、

 

宮城県の未来は僕らが

 

創っていくんだ!という

 

宣誓のような

 

素晴らしい応援でした。

 

彼ら中に今回の経験で

 

応援ってすごくいいじゃん!と

 

感じとってくれた人がいたら

 

将来本気で青空応援団に入団して

 

くれたらいいね。

 

僕達はその日が来るまで

 

辞めないで待っています。

 

団長がイベントの最後に

 

子供たちに伝えていました。

 

小学生や中学生の子供達との

 

コラボレーションは私たち団員達にも

 

新鮮でそしてなにより心から楽しかった。

 

そんな貴重な1日でした。

 

このたびご機会をくださった

 

関係者の皆様に感謝いたします。

 

 

そして、3/17・・・

 

6年間の小学校生活を

 

無事終えることができ、

 

卒業いたしました。

 

移植からの帰国後、

 

4月の入学式に間に合うように

 

段取りをしていましたが

 

震災があったため帰国と

 

入学が遅れ、久しぶりに再会した

 

友人達とも肉体的、精神的にも

 

格差があることを実感しながら

 

通学した低学年。

 

周囲の皆様の協力や持ち前の

 

明るさで学校を楽しい場所に

 

変えた高学年。

 

体調を崩すたび母親が大学病院に

 

通い、態勢を立て直してくれました。

 

帰宅後はいつも祖母と祖父が

 

家に居てくれたので

 

彼の精神的なケアをしてくれました。

 

私は特に何もしてあげることは

 

できませんでしたが

 

彼と2人で出かける時は

 

思いっきり楽しく会話をしたり

 

車の中でOHシャンゼリゼを歌ったり

 

モンストでガチャを引かせたり

 

友達のように接しました。

 

6年間、家族それぞれの役割を

 

果たしながら彼の成長を見守って

 

来たのだと思います。

 

そして彼も、私たち大人の不安を

 

掻き消す様に明るくひょうきんに

 

振る舞い、努力し今日のこの日を

 

迎えたのだと思います。

 

今日、卒業生から両親へという体裁で

 

卒業記念品に手作りの

 

オルゴールをいただきました。

 

その中に手紙が入っていました。

 

 

お母さんお父さんへ

 

覚えていますか?ぼくが病気のとき

 

毎日きてくれたよね。

 

意識がないとき、なんどもなんども

 

声をかけてくれたよね。

 

ぼくを助けたい気持ちがいっぱいで

 

涙をこぼしながら

 

「由宇人、由宇人大丈夫」と

 

声をかけてくれたよね。

 

今でも覚えています。

 

募金の時も声がかすれても

 

なんどもなんども声が出なくなっても

 

声を出してくれたよね。

 

忙しいのになんどもぼくの顔を見に

 

来てくれたよね。

 

今でも覚えています。

 

ぼくの手術が終わったら

 

目が覚めるまで病室に

 

居てくれたよね。

 

ぼくの意識が戻ったら

 

みんなが涙をこぼしながら

 

喜んでくれたよね。

 

これからは病気にならないように

 

健康に過ごしていきたいと思います。

 

家族に心配をかけないように、

 

お母さん、お父さんに感謝しながら

 

がんばりたいと思います。

 

由宇人より

 

 

ふと皆が集まっている会場で

 

読んじゃったもんだから

 

泣きそうになるのを必死に堪えて

 

読みました。

 

あいつ覚えてくれていたんだなと。

 

由宇人、君は病と闘い復活した。

 

よくがんばったと思う。

 

由宇人のドナーさん、

 

彼に生きる機会を与えてくれて

 

どうもありがとうございます。

 

これからも末永く、

 

彼と仲良くしてあげてください。

 

2人へ卒業おめでとう!

 

スーツに着られちゃってますw

 

お父さんチームも頑張るけど宮城の未来を頼んだぜ!

 

 

 

 

息子の募金活動に

ご協力をいただいた皆様、

いつも由宇人を

応援していただいている皆様、

おかげ様で息子は

小学校を卒業させていただきました。

本当にありがとうございます。

心から感謝申し上げます。

そしてこれからも

どうぞよろしくお願い申し上げます。