私の元々の持病が判明したのは
(カルタゲナー症候群)
平成9年3月。26歳
結婚して初記念日を迎える日に
緊急入院。長女出産後1ヶ月と少々だった
その時も大きなショックだったけど
育児が一番でしかなかったので
クヨクヨしていられる間などなかったです
マクロライド少量長期投与療法
定期的な通院が始まり
一年半経った受診日に
稀である私と同病の患者さん(歳も幾分近い)が
生体肺移植・しかも地元で
こんな大きな手術をしたという事を
当時の主治医から知らされる。
第2のショックでしたね。
私ってこんな事になるの？！
長男出産後2ヶ月の事でした。
脳死臓器提供が待ちきれず
病状悪化すれば、身内の誰かから
肺を提供してもらわないといけないかも？
そんな事になるの？
貰えるとしたら弟2人しかいない
一家を支え働く様になる男子に
いやいや貰えないわ！！と思ったものだ
現在に置き換えても、
提供候補者になるとすれば弟2号・息子
どちらも大事な未来ある男子！
やっぱり無理だわっ(キッパリ)
当時の年齢なら人生諦めきれない
でしょうけど、今はある程度歳を重ねて
こられて私が居なくても生きられる家族だし
欲を言えば子供達の結婚だとか
孫の顔を見てとか
まだ自分を楽しみたいとか
はあるかもしれないが
家族がとても困る迄には至らないだろう
今後、自分にとって移植が必要か？
、、、難しいね。
その時はその時なんだろうね
↓H10年10/28の新聞↓
ずっと経過を追って取ってあります。
この同病患者さんは私より２つ３つ
お若かったのだが、12歳で
カルタゲナー症候群(原発性繊毛機能不全症)だと
判明されていたのですね
私は子供の頃から気管支喘息児扱いで
ド田舎の小さな医院にかかりつけて
いたから病気の判明が26歳と
遅かったのだと思う。
この方が24歳にして重篤になったに近い頃
私もこの方まではいかないけど
重篤な肺炎・胸膜炎・呼吸困難で
2ヶ月入院してた事になるんだなぁー
入院当初、夫には覚悟もしておいて下さい
と告げられたそう！結婚1年目迎えた所で
まだ生後2ヶ月の乳児ちゃん抱えて
真っ白になったよね
この患者さんと同じく緑膿菌で
肺や胸膜に膿が溜まって
何日も39度〜の発熱が続き
寝るのも横に寝れなかったです
うずくまっていたというのが
当てはまるかなぁー
夜中の巡回看護師さんに
眠れない？！と声かけてもらって
背中をさすってもらったり
座薬を入れてもらったりしていた
病気が判明したこの時の入院が
一番大変だった入院生活でした
自身の体も、家庭も、、、。
この患者さんと違った所は
何とか抑え込める抗生剤があって
効いてくれたから生きられたのでしょう
感染症や肺炎や胸膜炎を
繰り返してきていますから
20代の頃からというと当然
気管支も肺もオンボロになってますよね
気管支拡張症は酷いらしいです
それでも酸素療法迄に到らないのは
不思議。それよりも前に移植登録を
勧められたのも不思議。
驚いて酸素療法にも到らないのに
何で移植登録なの？と
主治医に聞いたと思います
私の場合、酸素療法になってから
登録していたのでは間に合わない
可能性が有るからと仰られたかな。
20年前のこの患者さんと同じに
なってしまうのかなぁー。
考えても仕方のない事。
ずっとね、心の奥・奥底に眠らせて
あるもの、、、。
酷くならなきゃいいの。
その守りの生活。←常にその時の現状維持
あとどれ位持つのだろう？！
それはちょっと気になるが
主治医に聞けません。というか
主治医はきっとそんな事言わないね
主治医はこう言うタイプ
そんな事思うより今を大事に
今を楽しめ、生きろ
気をつけながら←
ここ足すよね
ここ足すよね私もそれでいいかなぁ〜でいる。
が、体が束縛されず動けてる内に
やっておかないといけないかも？って事
やっぱりあるんだよ〜
老いた両親の生活を見て
余計にそう思う様になったのだと思う
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メモ 