2023/06/24 | 人生に無駄はない

人生に無駄はない

人生の折り返し地点で難病の多系統萎縮症に罹患しました。
難病に罹患したことも無駄にならないような人生を歩みたいです。
2019年多系統萎縮症に病名変更

やっと1日中平熱になった

 

先週までは、午前中は平熱でも夕方は微熱が出たり不安定だった


今週の水曜日、退院後初めての外来で手術後の傷跡等診察してもらった


傷は完全に閉じて無いが、小さくなってるそうだ


血液検査も酷い時は(熱が39度以上あった時)炎症反応も8以上だったのが、まだ正常値に入ってないけど順調に下がってるそうで安心した



もう、入院も手術も懲り懲りだ



すっかりベッド上の洗髪と清拭が、常態化してしまった 


介護度も上げてもらうつもりだ



夕食は、ベッド上というのも当たり前になった


こうも起きていられないのか、とマジマジ思った


本当に元の調子に戻れるのか?と、不安になりつつも、この生活に馴染み、それなりに過ごす事を目標にするのか?


話す事も、だいぶ呂律が回らず判りにくくなった

震えも強くなり、だんだん自分で食べる事も難しくなりつつある


しかも最近は、低血圧に悩まされてる


一時はヒルトニン注射で低血圧を凌げたが、病気の進行か、ヒルトニンも効かなくなってきた


天井だけを見る生活に、片足以上突っ込んでしまった