2023/07/25 | 人生に無駄はない

人生に無駄はない

人生の折り返し地点で難病の多系統萎縮症に罹患しました。
難病に罹患したことも無駄にならないような人生を歩みたいです。
2019年多系統萎縮症に病名変更

手術後の傷もキレイになり、婦人科とも何かあったら…となった


これで婦人科には、通わなくて良くなった



通常通り…と思ったが、一度入院や手術を経験してしまうと前のように戻らず、戻らない身体で『どう日常生活を過ごすか?』と、新たな問題に直面した


変わった事は、のふさんが休みで家に居ない日以外は、ヘルパーさんがお昼頃1時間と16時頃、30分間来る事に決まった 


入浴は、入院前は入浴介助で訪看さんに入れてもらったが、今は洗髪のみ


入浴は無くなり、ヘルパーさんに清拭してもらう事になった

 

そして食事は、昼食と夕食はベッド上で、朝食のみ車いすに乗りテーブルで食べる   


トイレは、Hugを導入して便座への移乗を楽にした


利用している福祉用具屋さんが言うには、『家庭でHug利用する利用者さん、2人しかいない』と言われた


当然ながら、ヘルパーさんも訪看さんもHugは初めてだ


初めて目にするHugを見て、大変な騒ぎだった


介護する側、される側の両方が楽なら…

お金ではないと実感した 

 

ベッド上での食事も、それ専用のテーブルはレンタルも可能だったが、DAISOでキャンピング用のミニテーブルで代用


入院中、ベッドの左右手すりに掛けて使うテーブルを使ったけど、重いし、使いにくい

 

また、足にタイヤが付いて軽く動かせるベッド用テーブルも使った事があるが、常時必要ではなく、使わない時は邪魔だった


自分にとって、食事の時だけ必要なら、それに相応しい商品で構わないのでは?と思った



幸い、リモートワークが流行り、ベッド上でパソコンやる人が増え、商品探しがラッキーだった

 


そんなこんなで生活スタイルが変わったが、変わったなりに対応するしかないなぁ、と実感した


それにしても血圧の変動が酷く、朝は160〜170あっても、午後には90以下になってしまうのだから、身体がしんどいのは当たり前である