おはようございます。
恒例の半年ごとのまとめです。
これまでの記録も貼りますので、よかったら見てみてくださいな♪
こんな感じで成長してきています！
[1歳6ヶ月]
[2歳]
[2歳6ヶ月]
キヨカ3歳
身長:96.0㎝
体重:15.8㎏
足の大きさ:13㎝(かーちゃん調べ)
※身長、体重は11日に計測しました。
現在の症状を、科ごとにまとめます。
-脳神経外科-
・現在、年に一回の受診
髄膜瘤のレベルはL4です。
水頭症でシャントが入っていますが、先端が抜けていると言われてから1年3ヶ月、
幸い問題なく過ごしています。
キアリ、空洞症は今のところ無いと言われています。
頭蓋骨縫合早期癒合症でもあり、前頭縫合と右側の冠状縫合が通常より早く閉じたのですが、その影響か、頭の形がけっこう悪いです。
脳の形も左右対称ではなく、ちょっと変わった脳の形と言われています。
脳梁低形成もあり、今のところ病的な問題は見られませんが、個性は強いと感じます。それが脳の形か性格かどちらからくるものなのかは、まだ分かりません。
-泌尿器科-
・現在、3ヶ月に1度の受診
導尿は、日中3時間置きの1日6回行っています。
右側に弱い逆流があり、経過観察です。
過去に2度腎盂腎炎を起こしていますが、
幸い腎臓には瘢痕が残ったなどの影響はなく、膀胱の形も綺麗なようです。
導尿を始める前は、右の腎臓が働きが悪く小さいと言われていましたが、現在は復活してくれて左右差もなく元気に働いてくれています。
おしっこはちょいちょい濁りますが、特に問題なくきています。
自排尿はほぼ無く基本的に漏れないので、
何も予定がない日は、トレーニングパンツに大人の女性の尿漏れパッド80ccを敷いて過ごしています。
たんぽぽやヤマハ、PTがある日はパンツタイプのおむつ、
通院の日はテープタイプのおむつと使い分けています。
3歳になりおむつ支給の申請もしましたので後程記事にしますね。
泌尿器科の先生が春から変わり、今後の方針を聞かせていただきましたが、
小学校に上がる頃には自己導尿を出来るようにしていきましょうね、とのことでした。
5歳になったらトレーニングを開始するそうです。
難しいと話は聞いているけども‥頑張ろう！！
薬はバクタとベシケアを毎晩服用しています。
-外科-
・泌尿器科と同じく、3ヶ月に1度の受診
うんちが読めない感じです。
まず、人間の身体なので読めなくて当然ですかね。
柔らかい日が続く時もあれば、あまり出ない日もあります。
基本ひどい便秘ですが、前ほどガチガチうんちではなくなり、たまに漏れる事もあります。
浣腸は1日1回行っています。
薬はモニラックから大建中湯+カマへ変更になりました。朝晩2回の服用です。
出が悪い時はモニラックを足しています。
ここの外科では小学5年生くらいから洗腸を始める事が多いそうなので、うちのキヨカもそのあたりに始める予定でいます。
脳外科、泌尿器科、外科はこども病院に通っていますが、あと3年後にはまた八戸に戻る事が決まっています。
ですがあっちに戻っても、このまま引き続きこども病院で診てもらおうと思っています。
-整形外科-
・3ヶ月に1度の受診
前の記事でも書きましたが、来年春頃に股関節の手術予定です。
ですが特に制限はなく、のびのび過ごしています。
短下肢装具を履いて、たっちしたり歩いたり、頑張っています。
長距離移動の際は、車椅子を使用。
PCWは療育園内で使わせてもらっています。
ざざっと書きました。
ここからは運動面、精神面についての発達をまとめます。
~運動面~
4月の下旬から自分で歩くようになりました。
現在は、7歩くらいいける時も！
たっちの姿勢もシャンとしてきました。
しゃがむのはまだ難しそうですが、やってみたいようで、しゃがもうとしておしりついたりしています(笑)
階段を上るのも上手になってきて、こども病院にある滑り台を一人で上って滑った時は、うおおお、と心の中で歓喜の声をあげた母でした(笑)
家の中では、このように伝い歩きや、膝歩きで移動します。ハイハイもします。
最近は走っている人を見るのが好きで、
はやいはやーい！と大喜びして見ています。
テテテッと早足で膝歩きしてこっちに駆けてきたり。
「早い」っていうのが今のツボみたいですね(笑)
こんな感じで、頑張っています！
~精神面~
言葉は多種多様に出てきています。
長い文章でも話していますが、
何それー！とか、えー、またー？とか突っ込みを入れてきたり、
ありがと、優しいね。とか、
短文の何気ない日常会話が出来るようになったのが面白くて、嬉しいです。
とにかく一日中、何かを喋っています‥
寝てる時は静かかと思えば寝言もよく聞こえてきます(笑)
要求を明確に言葉で表す事も出来るようになりました。
「きよかちゃんは○○したかったのー！」
「かーちゃんは○○してね、きよかちゃんは○○するから」など、指示もしてきます。
イヤイヤ期ともまた違う、何というか‥
より具体的な抵抗？というのか、
何でもかんでもイヤイヤではなく、自分が思っている筋書き通りでないと違う！そうではなくこうなのだ！と訴えてきます。
拘りも強く、こちらがその通りの行動をするまで訴えは続きます。
こちらの要求は完全無視したり聞いてないふりをしたり。オーイ(笑)
理解力に関して、もしかしたら同じくらいの子と比べたら少し低いかも？と思う時があります。
特に、私以外の人から、～～してね。と言われるとその意図を理解するまでに時間がかかります。
多分ですが、長文で言われると頭に入らないのでしょう。
なので私が、○○して、と短的に言うと動き出したりするので、言い方もあると思います。
分かっていない時は言い方を変えてみたりするとやってくれる事も。
抽象的な質問も理解できない事が多いです。
訳が分からないと関係ない事をし始めます。
人の話を聞く耳を持たないみたいで‥。
まあ3歳なりたてだとこんなものなのか、
けっこう自分本位です(笑)
一日が終わる頃に、今日はどこに行ってきたんだっけ？何をしてきたんだっけ？
夜ご飯何食べたっけ？と、
一日を振り返るような会話をしています。
続けているうちに、しっかり思い出して、
答えられるようになってきました。
キヨカはあの時どう思ったの？とかちょっと難しい質問もしてみたり。
こういうのはたいていは答えになっていないけれど、これからも会話を大事にしていきたいなと思っています。
言葉は色々と出ているけれども、会話になる言葉もちゃんと出るように。
人の話を聞いて考えて、答えるって事にも慣れてほしいなぁ。
集団に入るときっと伸びるんだろうなと思いますが、
今は、今ある環境の中で精一杯刺激を受けて、感じ取ろうね。
会話といえば、未だに、とーちゃんとかーちゃんが話すのを嫌がります。
「とーちゃんとかーちゃん、お話ダメ！
きよかちゃんとかーちゃんがお話するの」
これはいつまで続くのか‥
半年前くらいから始まった人見知りと場所見知りですが、まだ継続中です。
たんぽぽではやっと、母子分離が出来るようになり、少しずつ先生やお友達とコミュニケーションをとろうと一歩踏み出しましたが、
今度はヤマハでモジモジが始まりました。
歌わないし、何も言わないし動かない。
ただただ、薄ら笑いを浮かべている‥！
名札を取りに行く時、行っといでと一人で取りに行かせるのですが
少し近づいてみるものの、後は先生が来るのを待っている…
前は張り切ってハイハイして取りに行っていたのに。
ハイハイ出来るんだから自分で取って来ようね、とヤマハが終わった後言いました。
出来るんだから。
出来る事はやろうよ、ね。
周りの助けを待っていないで、どうしても出来ないことだけ助けてもらうようにしよう。
家に帰ると、歌ったり踊ったり、自由ーに動き回っているのに、どうして外だとモジモジして何もしなくなるのだろう。
こういう時期なのか‥恥ずかしがり屋なのか。繊細な性格かもしれません。
家族だけの場が"陽"だとすると、少しでも場所が変わったり、他人が入ったりすると"陰"に入ります。
そんなに変わっちゃうの！みたいな豹変ぶり。
お歌、とっても上手に歌えるようになってきて、歌声に癒やされているかーちゃんなのです。
車ではペネロペの曲をかけているのですが、隣で一生懸命歌っていて、可愛くて涙出そう。
この歌声を色んな人に聞いてもらいたいなぁと思うのですが‥いつか歌ってくれるかな。
まずまず、こういう時期だと思って、
見守っていこうと思います！
他には、平仮名に興味が出てきて、いくつか読めるようになりました。
「あ書いて。く書いて。」とリクエストしてきます。
相変わらずサ行の発音はできません。
頑張っても、たちつてと、になります(笑)
どっちが多いか少ないか、長いか短いか、
高いか低いかなど、比較も出来るように。
人の表情にも興味があるようで、怒っているような絵を見るとどうして怒ってるのかな？と疑問を抱いたり。
出来る事も増えて、自尊心も芽生えてきて、たくさん感じ取っています。
うーん、敏感過ぎるくらいかな？
なかなかのびのびと過ごせる場面が限られているようですが、これも成長！
大人の階段のーぼるー♪
長くなりました！！すみません‥！
お付き合いいただいてありがとうございました！
次の記事に、成長記録の[遊び編]を書いていこうと思います♪
