これってなんの病気なの? ~えっ!?誤診? その1~ | 兄ちゃん難病だけど前向きに。 とも☆

兄ちゃん難病だけど前向きに。 とも☆

指定難病の骨髄性ポルフィリン症の兄ちゃん。
幼少期の誤診から、病名確定、難病指定までのこと。そして…
中学受験、学校生活、診察結果、発作との闘い、移植手術、大学受験へ…たくさんの経験を記録すべく書いていきます。

私がお母さんになって数年…



長男が、幼稚園に入る前の年の春。


ポカポカ陽気に誘われて、お外で元気に遊んでいたら…



長男の可愛いおてては野球のグローブの様にパンパンに



顔は目も開けられないほど膨れ上がって…

お相撲さんの朝青龍に似てる(朝青龍明徳さんゴメンナサイ)~

なんて笑っていたけど…


今思えば、事は結構深刻だったみたいで…




かかりつけの小児科で診察を受けたらお医者さまから


アレルギーかな?でも……



血液検査の反応は…ないよね。



腫れた状況から推測された原因は、

紫外線ではないか?と。

でも、腫れる季節が限られているから…

と言われちゃって。


結局、その場ではアレルギーってことになったの。



でもね…


私はまだ、診断に納得ができていなかったの。


疑問が残っていたの。


それで、皮膚の症状だから…



専門の皮膚科へ。


そこでは、


いわゆるアトピーと診断された。


皮膚疾患だからと。



えっ!!?



当たり前だけど、皮膚科医は皮膚の症状を専門的に診ているよね。



長男の症状も皮膚に症状が出ている…



その皮膚科のお医者さんアトピーと診断したんだけど、


アトピーってカサカサや、水泡ができちゃうあれだよね?



若干の疑問はあっても納得するしかないのかな



長男は、にはかなりの症状が出るの。



私も子供の頃はアトピーを患っていて、今はだいぶ改善されたんだけど…




普通のアトピーの症状が冬の乾燥した時期に首や、肘の内側、膝の裏にでるのはわかるんだけど。


しょうがないのかな?




長男のアトピー季節によって症状が出るのは渋々?納得。




普通の子供ならポカポカ陽気の季節はお外で遊びたいんだけど…



そうなると症状はますます悪化。



水疱や、膿が出て痒みや痛みが酷くなっちゃって。


アトピーの薬として結構強めのステロイド軟膏が処方されて、痛みに耐えるしかなかったの。



この水疱や、膿のせいで長男の顔や手はボロボロ…




しかも!産まれながら(?)ケガなどをした痕がケロイドになりやすい体質のせいなのか、




ボロボロになった手と顔は火傷のあとのようになった。


それでも…


『もっとお外で遊びたい!』って長男の気持ちと


『もっとどこかへ連れて行きたい!』って親の気持ちが重なって


いろいろな場所へお出かけしたの。




アトピーに良いから…


と言われれば、海でも、山へでも出かけたし。




身体が成長したからなのか、

幼稚園に入園してからの園生活ではそこまでひどくはならなかったんだ。



砂遊びをする時に手が痛くなるから…と軍手をはめて遊んだり、


ほとんど普通の子と変わらない園生活も送れたんだよね。


結局それからも、定期的にお医者さんに診察をしてもらいに行ったけど、

アトピーって診断で落ち着いていったの。



つづく。





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