小学生生活では… ~えっ!?誤診?その2~ | 兄ちゃん難病だけど前向きに。 とも☆

兄ちゃん難病だけど前向きに。 とも☆

指定難病の骨髄性ポルフィリン症の兄ちゃん。
幼少期の誤診から、病名確定、難病指定までのこと。そして…
中学受験、学校生活、診察結果、発作との闘い、移植手術、大学受験へ…たくさんの経験を記録すべく書いていきます。


アトピーと診断されてからそのままの生活が続いて…




次男も生まれて…




長男は小学生になり…


アトピーのケアをしていたのに



学年が上がるにつれて



ダメな季節はトコトンダメになっちゃった。





時には手に包帯を巻いて



時にはガーゼで膿をおさえて…



見た目はケガの多い子のような格好で、それでも普通に登校したんだ。



出会う人、出会う人から


『大丈夫?』


『どうしたの?』


『そんなになってまで学校に行かなくても…』


と言われても…


でも長男から


学校に行きたくない


っていう言葉は一度も聞くことなく、元気に通ったよ


夏の外のプールの授業もしっかり受けて、


スイミングで習ったことを授業中にアピールすることもできた。




同じ学年のお友達がとても優しかったので、


大きなイジメとかなくて学校生活は送れていたの。





そして……




ある年の秋に今までないくらい、

ひどい症状になって、マスクでは隠せないほどの膿。




それでも外出がしたかったらしく、
マスクで隠せる部分を隠して一緒にショッピングセンターにお買い物へ。




そこで、

出会った見知らぬ子供の素直な言葉


すごい顔


『(自分の)ママあの人どうしたの?』


かわいそう



見知らぬ大人の言葉は…







ば…バケモノ!?









と2度見しながらそそくさと去っていくんだよね。


子供にも 


あんなの見ちゃダメ!!』 

ってさ…


いくら声は小さくても自分の近くでそんな風にやり取りしていたら、



聞こえちゃうんだよね。



一緒にいた私はすっごく悲しいのと同時に怒りも込み上げてきちゃったけど、



そんなことより



長男の心の状態が気になって


『大丈夫?いやなら帰る?』

って聞いた時、


私が予想した答えは

当然ショックを受けて『帰る!』って言うかと思ったの。



でもね。



違ったの。


帽子持ってた?持っていたら貸して…』

って。



私に手間を掛けさせないように気を使って買い物を続けようとしていたのかも?って思ったから



『帰っても良いんだよ?』ってもう一度聞いたんだ。


そしたら…


僕はバケモノじゃないから。
帰らないよ。


少し寂しげな笑顔で答えたの



そんな表情をさせてしまったこと、

こんなひどい状態で外出してしまったこと


心底悔やんだよ。



でも……


本人が下を向いていなかったのに、

親の私が下を向くわけにもいかないので、しっかりと顔を上げて前を向いて、



一緒に買い物を続けたの。


もちろん、次男(当時は年少ぐらい)はしっかり兄ちゃんの手を握って色々な場所へ行ったよ。


『兄ちゃん、アレなに?』


『アレは○○だよ~』


なんて話しながらさ。



そんな兄弟の姿に私の心は心底救われたの……









つづく。




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