家族での趣味 ~えっ!?誤診!?その3~ | 兄ちゃん難病だけど前向きに。 とも☆

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指定難病の骨髄性ポルフィリン症の兄ちゃん。
幼少期の誤診から、病名確定、難病指定までのこと。そして…
中学受験、学校生活、診察結果、発作との闘い、移植手術、大学受験へ…たくさんの経験を記録すべく書いていきます。



私も夫もスポーツ大好き!!



子供の頃から色々なスポーツをしていたの。



そんな私達の趣味とも言えるスポーツは…



テニステニステニス




天気の良い日、特に少し暑くなってきた初夏はもちろん薄着。



場合によっては半袖&ハーフパンツでスポーツするかしら。



普通の人は日差しを浴びて、体を動かして…気持ち的にスッキリ!だよね。



でもね。



長男の場合は

紫外線が皮膚に当たるので、激しい痛みが出てきて……





泣きながら痛みを訴える長男に



夫は『テニスをやると決めたなら痛くても泣くな!』と



普通の子なら外で元気にテニスができるはず!!



と、少し厳しく接していた。



私もアトピーなんかに負けない強い子になって欲しかった。


私自身も軽度ではあるが、アトピーだった為、



痒みや痛みはわかった気になっていた



そして、男の子だからコートの上でめそめそしてほしくなかった。



だが……





どんなに痛みが強かったのか…





想像もできていなかったんだよね……




つづく。



今回の記事これ→家族での趣味 ~えっ!?誤診!?その3~


過去の記事…

これ→これ→小学生生活では ~えっ!?誤診!? その2~


これ→これ→これってなんの病気なの?~えっ!?誤診!? その1~