息子が…不治の病に ~えっ!?誤診!?その4~ | 兄ちゃん難病だけど前向きに。 とも☆

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指定難病の骨髄性ポルフィリン症の兄ちゃん。
幼少期の誤診から、病名確定、難病指定までのこと。そして…
中学受験、学校生活、診察結果、発作との闘い、移植手術、大学受験へ…たくさんの経験を記録すべく書いていきます。


小学校の運動会が初夏なって何年なんだろう…


少なくとも、私が小学生の時の運動会は、だったけど。


〇〇年前の田舎なんだけどさ。




皮膚症状の悪化する初夏の季節の運動会。


長男、5年生。次男、年中の年。



長男が1年生の時から最後の閉会式まで参加したことのない運動会の練習が5月のGW明けから始まって………


5年生からは組み立て体操や、棒引きなどの運動会のメイン?とも呼べる種目の練習が始まって。




初めての練習は体育館で、倒立の練習などなど。



いよいよ本格的に校庭での練習が始まると………



長男は保健室の窓から練習風景を見学し、全体を通してやる時に混ざって練習。



だって、お外は陽射しがきついでしょ?


さっきも言ったけど、この季節にお外で活動すると皮膚症状はかなり悪くなるの。


その時に考えられる手は色々打ったつもり。


それでも…


皮膚の症状はかなり悪くなった。




4年生まで半袖で参加していた(本人が友達と違うと目立つ⇨目立つのはイヤ&参加種目も少ないので、運動会当日は席での待機中は長袖のシャツを羽織っていた)んだけど、



余りにも天気が良い中での練習が多くて、皮膚の状態が悪くなるので、長袖の運動服に替えたの。




練習も大詰め運動会を目前に控えた5月のある日。



いつものように皮膚科に診察に行ったんだけど…



いつものように皮膚の症状を診せ、悪化していた(膿が出てきちゃった)部分用にステロイド剤を処方されたの。



日増しに気温が上昇していたので、病院内は、エアコンが効いて涼しかったんだけど。



待ち合い室で会計を待つ間、長男の様子が……



急に腹痛を訴え始めたの。




エアコンが効いていて、私も来院の時から涼しいと思っていたけど、時間が経つと肌寒く感じたので、冷えからきた腹痛だと、長男本人も私も思っていたの。



帰宅しても腹痛は治まらず、吐き気、嘔吐の症状も出てきたので、先ずはかかりつけの小児科に診察の予約をとってから受診したの。



その時は夜間の診察になり、主治医ではなかったんだけど、



夏風邪だろう。



と診断を受けて、吐き気止めや鎮痛剤などの薬を処方してもらってから帰宅。


帰宅後直ぐに薬を飲ませても腹痛は治まらなかった…



食事もとることができず、水分すら受け付けず、ただ、ただ…トイレで吐いていて、


とっても辛そうだったの。


私も長男も発症した条件から夏風邪を疑わなかったんだけど…


次の日も症状の改善はみられなかった。


長男は『風邪ならすぐに治るよ…



と言っていたが…私の直感が



今すぐに診察&検査を受けたほうが良い!!
といっていたので、


午前の診察は終わっていたけど、小児科に連絡をとり、午後の診察の予約を取り、


昨日も診察を受けているから診察も程々にレントゲンの検査をしてもらった。


レントゲンには……


大きく膨らんだ胆のうが腸を圧迫して腸閉塞をおこしかけている画像が……


これには小児科のDr.も驚いていた。


ただ…


この病院でできることは痛み止めで痛みを和らげることだけ。



きちんとした処置は大きい病院へ行かなければ受けられないことを告げられた。



2つほど病院を紹介され、直感と近いということで、医療センター(元国立病院)を選んだの。



腹痛、嘔吐、吐き気の原因(胆のう)がわかり、それに対応した痛み止めの点滴をうってもらい、暫くしたら痛みがひき、安心したのか、やっと眠ることができた長男。


眠ったことを確認したあと、私は夫に連絡をし、医療センターへ移ることを告げた。



夫とはメールで長男の体調、検査のことなど、やりとりしていたから…


気になっていたのか、仕事を早々に切り上げ、私が転院のことを告げた時には病院ヘ向かっている途中だったの。



夫が到着後、直ぐに医療センターへ。



夜の転院で、救急外来から診察室へ。



そこでは、採血をして、小児科で処置してもらった同じ痛み止めの点滴をうち、入院の手続きへ。


問診で、今までの全ての病歴を話し、最近の話として



紫外線と砂が、原因のアトピーであることを伝えた。



その後、夜間であるので、詳しい検査は次の日以降になると告げられたので


完全看護の為、長男以外は帰宅することに。


次男はぐずることなく診察の時など長男に寄り添っていたの。


帰宅途中に、



『にいちゃん、いつまで びょういんに おとまり?』


などと、質問してきたんだけど、私も夫も答えることができなかった。




次の日以降小児科、皮膚科、消化器科の検査があり、CTを撮ったり…




紫外線が原因とされていたアトピーであることを伝えてあったので、日光過敏症を疑った検査もした。


入院生活も数日たち入院生活にも慣れてきた。


その間、痛み止めが効かなくなると次のレベルへ…



ということが繰り返され、大人の男の人でも半日以上もつであろう量になったが、
長男には3~4時間しか効かなくなっていた。


その時に使用していた痛み止めは



麻薬




原因がわからない以上、腸閉塞を起こしかけていたとはいえ、



適切な処置はできず、あくまで対処療法しかできなかった。





入院から数日後、小児科、皮膚科、消化器科、外科のDr.からの説明があった。


先ずは消化器科


『胆のうの中に胆汁が溜まり、排泄がスムーズにされていかなかった為、溜まった胆汁が胆泥になり、胆のうが膨らみ、腸を圧迫していた。』


※胆泥 胆汁が胆嚢から出されなくて泥のように固まってきた状態


『胆汁が溜まらなければ症状は治まるだろう』と。


次に外科

『消化器科、小児科から手術の必要がないと判断されたので、外科の出番はありません。』

そして小児科


『お母さまからの過去の病歴の問診、今までの検査、医学書を調べた結果、1つの病名が浮き上がっています。』

『その1つを確定させるためにやりたい検査があるのですが…』


最期に皮膚科


『恐らく小児科と同じ病名が浮き上がっています。』


『皮膚科の視点からもやりたい検査があります。』

と。


病名はまだ特定されず。

小児科医、皮膚科医が病名を特定するために行いたい検査があると言う…


もう、お願いするしかない。





つづく。






長男の病気の始まりは

これ→これ→これってなんの病気なの?~えっ!?誤診!? その1~


小学生生活では ~えっ!?誤診!? その2~

家族での趣味 ~えっ!?誤診!?その3~