木曜日金曜日… そして今朝。
ベベちゃんのてんかん様発作が出ています。
全部明け方、ベベちゃんの脳波が切り替わる時。
それでも起きればいつも通り。
２週に一回起こる不穏
慣れるしかないようですね
なおここブログへのご訪問
ありがとうございます
発熱や関節痛を繰り返していた
2016年生まれの７歳次女が
難病 全身型若年性特発性関節炎
（旧名・小児リウマチ）
とわかり、2021年９月より
108日間の入院治療
・ステロイドパルス
・リメタゾン持続点滴
・免疫抑制剤持続点滴
をしました
今年度小学２年生
昨年度後半は感染症予防に不登校児の為の
少人数教室に通っていました
（2月中旬コロナ罹患）
ただ今一般クラスで人間修行中
お薬記録
プレドニゾロン 4.0㎎/day
月一皮下注射
イラリス
気まま過ぎる病弱児
（薬剤後遺症の脳症あり）
病弱児の母としての葛藤
ピアノと英語のお仕事
無添加目指した毎日のご飯
プラス時々JK長女ネタ🎻
日々の記録として綴っています
よろしかったらご覧下さい
昨日の朝は風が強かったから、
もぐちゃんを車でお送りすることに
したんだけど…
その前に登校班問題
ベベちゃんの登校見守りとワンコは鳩君に
お願いして、私はゴミ出しついでに顔出し
杓子定規夫人に、
『学校に電話してみたらさ？見守ってくれるなら
臨機応変で良いって
ほんと、色々忙しいのに
ほんと、色々忙しいのにたくさん動いてくれてありがとう
』
』って労いの言葉をお掛けしたら、
・地区部長として大変なこと
・久しぶりのお仕事に大変なこと
をお話してくれました
何か美味しい物でもお届けしておこうと
思います。
昨日は時間通りに来た班長ちゃん
前日、遅れて来た彼女を班の最後尾に
つけたのが効いたかな？
一緒に歩いていた防犯ボランティアのヨッシーが、
『本当はあの子が班長なの？私が班長なのに
何でってブツブツ文句言いながら歩いてるよ
』
』って教えてくれましたからね
【最後尾嫌なら時間厳守
】
】だわよね〜ほんとそうよね〜
これも教育だわー
で、お友達ママとあれやこれや話しながら
帰宅して、車に乗ってもぐちゃんを高校へ
もうそろそろ到着ですよって頃に、
『え？今日って体育あるっけ？●●が体操着要るって言ってる！！』
はい？何で時間割知らないの？
って言うか体操着昨日持ち帰ったよね？
『だってナオコちゃんが持って帰る様に言ったから… 時間割挟んだ手帳、昨日学校に忘れたの。』いや… ひとまず一組は持ち帰れと…ってさ？時間割ナオコちゃん写真撮ったの
スマホに入ってるよ？
髪の毛綺麗にして下ろしてきたもぐちゃん
『ナオコちゃん！髪ゴム貸して！』
ええええぇぇぇええ！？
(΄◉◞౪◟◉｀)
ベベちゃんの代わりにヘアドネーション
頑張ろうと肩下まである髪を、今はお団子にして
暮らしてるの
その髪をほどけと…
その髪をほどけと…我が家の娘はまるで追い剥ぎ
そして髪ゴム奪われた私はまるで落ち武者
ひどい装いで帰宅して、かくかくしかじか
事情を話したら、体操着忘れについて
🐦『そんなの自業自得だよ！
あんなに持ち物について言ってるのに！』
と、厳格な父鳩様。
自分も忘れ物ひどいからもぐちゃんに話してるけど、は？あんたに関係ないでしょ？の態度悪いお年頃もぐちゃん
隣りのカズコッコの所に行ったら、
娘の落ち武者姿に驚き、孫の忘れ物について
それはいけないわ！と、心配してくれたもんで…
1５分後⇩
今まさに朝食用に卵🥚をフライパン🍳に割り入れようとしていたカズコッコを、コンビニに停める車内での待機係として駆り出しました
『私はお高めのサンドイッチなのよ🐽
』
って言う奥様に、某コンビニの最高値の
ミックスサンド
と良さそうなココア
を
お渡しして。
ナオココもぐちゃんの
体操着抱えてダッシュー
でもグラウンド横を平服のおばちゃんが
ダッシュしてるのは逆に目立つからと、
途中からは堂々と歩き…
もぐちゃんの下駄箱に体操着詰め込んで
任務完了
その後は事務所横をコソコソと歩いて、
カズコッコ様がお食事終える頃に帰還。
グッジョブ、ナオココちゃん
『近いんだから届けるわよね？だって忘れ物気にして過ごすの可哀想じゃない… 何だかサンドイッチまでご馳走してもらって、悪かったわぁ🐽』
』って、娘にはそんなに献身的ではなかったけど
孫は可愛いらしい、よう！ツー
カズコッコ。
カズコッコ。えーっ
ナオココちゃん、過保護過ぎー
については、私もそう思うんだけど…
もぐちゃんの中学校生活３年間は、
ベベちゃんのお世話に忙しくて何にも
してあげられなかったから
ベベちゃんの最初の入院の時、
家の鍵を忘れたもぐちゃんから電話が
あったんです。
『ワタクシもぐさんの学年主任のタナカと申します。もぐさんがお家の鍵を忘れて
しまったと相談に来たもので…』
って、それが一番最初の中学からのお電話。
中学に入学して間もないもぐちゃん
部活終わって帰宅する頃には、お母さん
ベベちゃんの面会に出掛けちゃうから…
焦ったんだと思います
『お母さん、●●●の方に行くから…』『お出掛けしちゃうの？』『妹、入院してるんです』それ以上色々聞かないで、まだ授業ある時間に
お電話下さった先生。多分休み時間にオロオロ
してるもぐちゃんを見て心配して下さったんで
しょうね…
体育祭とか授業参観なんかも、全部パス
保護者会も欠席だし、PTA役員に関しては
ベベちゃんの闘病を理由に免除してもらった。
そんな訳なので
髪ゴム奪われたのはちょっとあれだけど
学校への送迎も、忘れ物届けるのも…
やってあげられるのが嬉しいんです
ベベちゃんが健やかに登校してるから
だから私の心も軽い。
フットワークなんてもっと軽い
昨日は授業参観終えてご近所ニック👦🏻と下校して、
そのまま我が家で遊んでたベベちゃんを置いて、
私はバスで帰って来るもぐちゃんをお迎えに
コンビニ内で私を待ってたもぐちゃんは
お菓子を物色中
はい、もちろん買ってあげました
最近母のサポートが手厚過ぎて恐縮してる
もぐちゃんですが
母が飽きるまで続けます。
母が飽きるまで続けます。さて… 眠りが浅くなる度発作起きてる
ベベちゃんをそろそろ起こしたいのだけれど
今日はお友達と公園に行くお約束なもんで。
９時にはお迎えに行くよー
良い週末を
だし、ひとまずは
『そんな事言われたら、私の地区部長としての立場が…』
』
』
と、
『え？そんなの強要した事ないしー！地区の方で見て下さるなんて有り難いですから！いつもありがとうございます。ベベちゃん、元気に登校してますね！昨日遠くから手を振ってくれましたよー！』
ほら、ご自分の立場気にしてたから、教頭に聞いたよ！臨機応変でやって良いって
』
『もっと早くできる様になると良いですね〜』
何せ半年振りの一般クラスなもんで、あのプログラム化された動きができる一般児童さんとは違うんですよね…最初の一週間見に行ったから良くわかる。
の対応に忙しくて、登校班問題には余り関与できなかったとか何とか…
な方だから、みんな
』
です
』
は、
