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いつもありがとうございます。
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その後、呼吸の調子は悪くないです。
たんは相変わらず硬いですが、酸素はきちんと吸収できているようで、数値は安定しています。
多少の変動はありますが、吸入や吸引で戻せるようになりました。
咲、がんばれています。
一般病棟では、1日30分だけ、兄弟面会ができます。
お姉ちゃんの声をたくさん聞かせてあげたいです。
最近の咲は、状態としては安定していますが、むくみが日に日にひどくなっています。
脳がダメージを受けた事で、尿崩症と言う病気を併発しています。
尿は放っておくとひたすら出てしまうそうですが、ホルモンの働きで、尿を濃くする＝出す量を減らす事ができ、体の水分バランスがとれるそうです。
咲はそのホルモンの働きがなくなり、尿が出すぎてしまうので、デスモプレシンというホルモンの薬を入れ、尿が出ないようにしています。
薬の効き目には個人差があり、ちょうど良い量と回数を、探さなくてはいけません。
咲は1日1回では足りない、という事がわかり、1日2回使っています。
1回は20時。もう1回は、『○時間に□ml尿が出たら』と決めて、しばらく実施していましたが、
9/30からは、8時と20時、と決めて薬を使うようになりました。
それからずっと咲の体重は、週に200gずつ増え続けています。
9/30は11.22kg、11/7は12.00kgです。
途中、体重増加とむくみのために、ミルクが1日40ml減らされましたが、今のところ効果は見られません。
ちなみに入院前は、8.5kgでした。
透析治療中が一番むくんでいましたが、9/30までは緩やかに体重が減っていました。
『○時間に□ml出たら』というルールだと、薬が完全に切れるタイミングが毎日あり、ドバーッと尿が出る時間が毎日あったのですが、12時間おき、と決めてしまうと薬の効果が続き過ぎてしまうようです。
最近は尿が出なさ過ぎて、たまに導尿(管を入れて膀胱内にある尿を出し切る)をする事があるくらい、最低限の尿しか出せていない状態です。
毎日のマッサージで解消できる程度のむくみでしたが、ここ1週間くらいは、マッサージの時間を長くしても、むくみがとりきれない状態です。
むくみ自体は体に悪さをしないそうなので、医療従事者の方々はそれほど緊急性をもって対処しないようなのですが、
さすがにコンスタントに体重が増え過ぎているので、先生に相談する予定です。
マッサージに時間をとられ、抱っこする時間が減ってしまっている事も残念です。
尿量を細かく管理するのはとても手間がかかるので、看護師さんたちには申し訳ないですが、背に腹は変えられません。
女の子ですから。
できる限りの事をして、可愛くいられるように、親としてがんばりたいです。
呼吸器の硬い部分が顎にあたって跡がついたり赤くなったり、呼吸器の途中から空気が抜ける部分が、湿気で濡れてしまったり、それらを防ぐために、いろいろなカバーを作りました。
本当は首の後ろのバンドも作ったのですが、医療用具を留めるバンドなので、先生に確認しないと使えないという事で、まだ使えていません。
一番時間がかかったので残念です。
お見舞いでヘアピンや服、姉にエルサドレスまで頂きました。
写真に載せていないお下がりの服もたくさん頂いています。
前開きのロンパースで、大きめのものは、みんななかなか使わないサイズなので、いろんな人が少しずつ家で発掘して下さって、とても助かっています。
カバーを作るのに必要なスナップボタン専用の器具までお借りしていて、とても助かっています。
先日は3歳の姉を預かってもらったりと、周りの方に助けてもらう事がとてもたくさんあり、いつもすごく助かっています。
本当に本当にありがとうございます。
これからもずっとがんばります！
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