11/17 おでぶちゃん | えみちゃんを救う会のブログ

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先生にむくみの相談をしました。

2~3日に1回、アンモニアを測るために血液検査をしていて、その際、ナトリウムの値なども確認をしていて、
それで判断すると、今の体重増加は、むくみではなく、脂肪。

水分が多いのではなく、カロリー過多。

ということでした。

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ただのおでぶちゃんでした。

1日600mlのミルクを、30ml/hの速さで、20時間入れ続けていましたが、11/6から28ml/hに減らしています。

1日たった560mlのミルクなのですが、今の咲には多すぎるようです。

あんなに食いしん坊だったのに、、、。


もともとの病気のOTC欠損症で、アンモニアが上がるタイミングは、
①たんぱく質を摂りすぎた時
②空腹時
③感染などによる発熱・下痢・嘔吐や、その他さまざまなストレスがかかった時
と言われています。

②の空腹時には、体内の脂肪や皮膚などを分解して栄養を摂り、その結果①になる、という流れです。

この事から、単純に、カロリー過多だからと言って、すぐにミルクは減らせません。

少しずつ減らして、咲にちょうど良いミルクの量を見つけなければいけません。


咲、ダイエットがんばります。
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11/6からミルクを減らしている効果がやっと現れたのか、
11/14に12.49kgだった体重が、
11/18に12.14kg。

9/30から増え続けていた体重がやっと少し減りました!

しばらくは同じ量のミルクで様子を見ることになりそうです。


入れるカロリーは同じでも、吸収するカロリーは個人差があるようで、
咲はたくさん吸収する体質のようです。

同じ母乳で育った姉と、明らかに体格が違っていたので、なんとなくそんな気はしていましたが、、、
咲はかなり吸収できちゃうようですね。



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11/8、久しぶりにほっぺのテープがはがされ、テープの下が真っ赤に、、、!

薬を塗ったりテープを変えたりして、今ではすっかり良くなりました。

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こどもは本当に傷の治りが早く、驚かされます。



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11/12、屋上へお散歩に行かせてもらいました。

3ヶ月以上ぶりに外の空気に触れ、風を感じて、良い刺激になったと思います。

入院する前はかなり暑かったので、涼しすぎてびっくりしたかもしれません。

いつもわがままをさせてくれる先生や看護師さんに感謝です。



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7/30、海老名のファンタジーキッズリゾートで遊び、一緒に遊んだお友達が夏休みの絵日記にこの日の事を描いてくれました。

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この日の写真が何枚も何枚もあり、咲もとてもご機嫌で、笑顔の写真が何枚もあります。

入院してから何度も、この日の写真を見てこの日に戻りたいと、何度も何度も泣いてしまっていたので、絵日記の絵がとても上手で、涙が止まりませんでした。

でもお友達がこの日を選んで、日記に思い出を残してくれた事がとても嬉しいです。



3ヶ月を過ぎて、この生活にだいぶ慣れてきたように思います。

ただ、体は慣れるのですが、気持ちは、まだまだ慣れていないと感じる時が多いです。

周りの人の支えがなければやっていけないと、度々思います。

いつもいつも本当にありがとうございます。

これからもがんばります!


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