頚髄症・術後2ヶ月(様子編) | 闘病ブログ~頚椎症性脊髄症と混合性結合組織病~

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2013年4月に頚椎症性脊髄症で手術→2021年3月に混合性結合組織病(MCTD)と診断されました。症状や治療についてブログに残しておきたいです。

手術と入院についてようやく書き終えたので、今回から術後○ヶ月という形で振り返っていきたいと思います

今回は
術後2ヶ月頃の様子について
2013年7月の記録
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①こわばりとしびれ

退院して日常生活に戻り、最初に感じたのはこわばりが強くなっていること

起床直後が1番強い
足は膝の関節が曲がりにくくて、ロボットっぽい歩き方になる
手も物をつかみにくい
動くと手足にツーンと鈍い痛み

少し動きやすくなると、手足の先端に電流っぽいしびれが走る

まとめると…
起きる⇒こわばってる⇒無理やり動く⇒鈍痛⇒ほぐれてくる⇒ピリピリ~ビリビリとしびれる

という毎日…

歩行は手術前とほぼ変わらず
室内は杖なし
屋外は杖歩行
屋外でも、ゆっくりなら杖に頼らなくても大丈夫


②車とお風呂が怖い

退院後というか、手術後に怖くなったのは車とお風呂

車に乗ると、首が座ってないような違和感が強い
明らかに以前より体が揺れるし、フッ飛びそうな変な揺れかたをする

入浴は、手術で筋力が落ちたのか以前より足のふんばりが効かず、床が滑りやすく感じた
シャンプーすると途中で腕が疲れてくるし、入浴後のドライヤーも同じような感じで辛い

床のほうは滑り止めマットを購入して少し落ち着いたけど、だんだんと入浴自体がおっくうなイベントに変わっていった


↓こちらのマットを購入して今も使ってます

 

 


③リハビリ

この頃は毎日、退院のとき病院からもらったリハビリプログラムと、1km程度の散歩と、15kgと25kgのハンドグリップをやっていた

▼リハビリプログラムの一部
(しわくちゃのヨレヨレですみません…もはや貼る意味が分からない)



④新たな症状…でも

手術からちょうど1ヶ月後ぐらいに、全身の色んな場所の筋肉が勝手にピクピク動くようになった
ただ、これについてはタイミングが微妙で…

ある日、NHKの『総合診療医 ドクターG』という番組を見ていたら

(あ、この番組は実際の症例をもとに作った再現VTRをヒントに、研修医が病名を絞りこんでいくクイズ形式の医療番組です)

再現VTRの症状が、途中までは自分とそっくり
足がこわばって上手く歩けなくなったり、携帯電話を落としてしまったり…

これって頚椎症性脊髄症かな?と思いながら観てたら、途中からどうも症状が合わない…
食事が飲み込みにくくなってむせこんだり、しゃべりづらくなってきたり、痩せてきたり…

正解の病名は筋萎縮性側索硬化症(ALS)だった

気になってALSについて調べたら
難病中の難病であること、頸椎症との鑑別が初期にはむずかしい病気であること、頸椎症との合併例が少なくないこと
筋肉がぴくつく線維束性収縮いう特徴的な症状があること
…などを知る

まさにこれらのことを知ったタイミングで、ぴくつきが始まった
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…で、このときから2年以上経つんですが、いまだにどこかがたまにぴくつきます
1年程前に比べるとかなり回数は減ったけど

当時は毎日そのことばかり考えて、ネットでALSの情報ばかり見てました

でもいつからか
検査もしないで勝手に悲観してる自分はほんと情けない人間だな
病気と真剣に向き合ってる人達に失礼だな
と思うようになって

一生懸命リハビリして、それでも手足の状態が悪化したら、そのときに考えればいいと思っているうちに今に至ります

そのあいだ体の状態が明らかに悪化もしていなければ、ものすごく良くなってるワケでもないので、ぴくつきもそのまま放置してます

執刀医にも何度か話はしたけど、あまり相手にされなかったような…


それも含めて次回は術後2ヶ月の診察について書きます