今回は
術後2ヶ月頃の様子について
2013年7月の記録
***********************
①こわばりとしびれ
退院して日常生活に戻り、最初に感じたのはこわばりが強くなっていること
起床直後が1番強い
足は膝の関節が曲がりにくくて、ロボットっぽい歩き方になる
手も物をつかみにくい
動くと手足にツーンと鈍い痛み
少し動きやすくなると、手足の先端に電流っぽいしびれが走る
まとめると…
起きる⇒こわばってる⇒無理やり動く⇒鈍痛⇒ほぐれてくる⇒ピリピリ~ビリビリとしびれる
という毎日…
歩行は手術前とほぼ変わらず
室内は杖なし
屋外は杖歩行
屋外でも、ゆっくりなら杖に頼らなくても大丈夫
②車とお風呂が怖い
退院後というか、手術後に怖くなったのは車とお風呂
車に乗ると、首が座ってないような違和感が強い
明らかに以前より体が揺れるし、フッ飛びそうな変な揺れかたをする
入浴は、手術で筋力が落ちたのか以前より足のふんばりが効かず、床が滑りやすく感じた
シャンプーすると途中で腕が疲れてくるし、入浴後のドライヤーも同じような感じで辛い
床のほうは滑り止めマットを購入して少し落ち着いたけど、だんだんと入浴自体がおっくうなイベントに変わっていった
↓こちらのマットを購入して今も使ってます
③リハビリ
この頃は毎日、退院のとき病院からもらったリハビリプログラムと、1km程度の散歩と、15kgと25kgのハンドグリップをやっていた
▼リハビリプログラムの一部
(しわくちゃのヨレヨレですみません…もはや貼る意味が分からない)
④新たな症状…でも
手術からちょうど1ヶ月後ぐらいに、全身の色んな場所の筋肉が勝手にピクピク動くようになった
ただ、これについてはタイミングが微妙で…
ある日、NHKの『総合診療医 ドクターG』という番組を見ていたら
(あ、この番組は実際の症例をもとに作った再現VTRをヒントに、研修医が病名を絞りこんでいくクイズ形式の医療番組です)
再現VTRの症状が、途中までは自分とそっくり
足がこわばって上手く歩けなくなったり、携帯電話を落としてしまったり…
これって頚椎症性脊髄症かな?と思いながら観てたら、途中からどうも症状が合わない…
食事が飲み込みにくくなってむせこんだり、しゃべりづらくなってきたり、痩せてきたり…
正解の病名は筋萎縮性側索硬化症(ALS)だった
気になってALSについて調べたら
難病中の難病であること、頸椎症との鑑別が初期にはむずかしい病気であること、頸椎症との合併例が少なくないこと
筋肉がぴくつく線維束性収縮いう特徴的な症状があること
…などを知る
まさにこれらのことを知ったタイミングで、ぴくつきが始まった
=======================
…で、このときから2年以上経つんですが、いまだにどこかがたまにぴくつきます
1年程前に比べるとかなり回数は減ったけど
当時は毎日そのことばかり考えて、ネットでALSの情報ばかり見てました
でもいつからか
検査もしないで勝手に悲観してる自分はほんと情けない人間だな
病気と真剣に向き合ってる人達に失礼だな
と思うようになって
一生懸命リハビリして、それでも手足の状態が悪化したら、そのときに考えればいいと思っているうちに今に至ります
そのあいだ体の状態が明らかに悪化もしていなければ、ものすごく良くなってるワケでもないので、ぴくつきもそのまま放置してます
執刀医にも何度か話はしたけど、あまり相手にされなかったような…
それも含めて次回は術後2ヶ月の診察について書きます
この頃は毎日、退院のとき病院からもらったリハビリプログラムと、1km程度の散歩と、15kgと25kgのハンドグリップをやっていた
▼リハビリプログラムの一部
(しわくちゃのヨレヨレですみません…もはや貼る意味が分からない)
④新たな症状…でも
手術からちょうど1ヶ月後ぐらいに、全身の色んな場所の筋肉が勝手にピクピク動くようになった
ただ、これについてはタイミングが微妙で…
ある日、NHKの『総合診療医 ドクターG』という番組を見ていたら
(あ、この番組は実際の症例をもとに作った再現VTRをヒントに、研修医が病名を絞りこんでいくクイズ形式の医療番組です)
再現VTRの症状が、途中までは自分とそっくり
足がこわばって上手く歩けなくなったり、携帯電話を落としてしまったり…
これって頚椎症性脊髄症かな?と思いながら観てたら、途中からどうも症状が合わない…
食事が飲み込みにくくなってむせこんだり、しゃべりづらくなってきたり、痩せてきたり…
正解の病名は筋萎縮性側索硬化症(ALS)だった
気になってALSについて調べたら
難病中の難病であること、頸椎症との鑑別が初期にはむずかしい病気であること、頸椎症との合併例が少なくないこと
筋肉がぴくつく線維束性収縮いう特徴的な症状があること
…などを知る
まさにこれらのことを知ったタイミングで、ぴくつきが始まった
=======================
…で、このときから2年以上経つんですが、いまだにどこかがたまにぴくつきます
1年程前に比べるとかなり回数は減ったけど
当時は毎日そのことばかり考えて、ネットでALSの情報ばかり見てました
でもいつからか
検査もしないで勝手に悲観してる自分はほんと情けない人間だな
病気と真剣に向き合ってる人達に失礼だな
と思うようになって
一生懸命リハビリして、それでも手足の状態が悪化したら、そのときに考えればいいと思っているうちに今に至ります
そのあいだ体の状態が明らかに悪化もしていなければ、ものすごく良くなってるワケでもないので、ぴくつきもそのまま放置してます
執刀医にも何度か話はしたけど、あまり相手にされなかったような…
それも含めて次回は術後2ヶ月の診察について書きます