私の元にも、廻ってきました。。
FBで盛り上がっているのは見ておりましたがね。
話題性もあって面白いし
ALS（筋萎縮性側索硬化症）
という病気を知ってもらうという意味ではいいのかもしれないけれど
私には
不幸の手紙とか
幸福の手紙
に近いものにちょっと感じて。
迷ったんですけど。
するっと動けなくって
気持ちがひっかかるものを感じることはやりたくない
ってことと。
海や湖の暑いところに友達わいわいしてたらやったかもしれないけれど。
我が家は
寒さで脚が冷たくて起きる日が増えてきまして
やっと治った夏風邪君に
これ以上トレーニングの邪魔をしてもらいたくないので
やらないことに決めました。
そう決めるに至るまでの間に思い出したのは
筋ジストロフィーという別の難病。
私は最初この病気を知ってもらう企画なのかと思っていたんですが
調べてみたら症状は似ているけれど
違う病気なんですね。
(詳細はこちら)
私の出身地の日野市には
筋ジストロフィーで息子さんを亡くした
石川左門さんが中心となって
立ち上げた
難病患者さんの在宅ケアを支える施設としての
愛隣舎があります。
愛隣舎は
息子さんの死後に
父 石川左門さんが私財をなげうつようにして
自宅を改装して作ったそうです
石川正一さんは
進行性筋萎縮症（筋ジストロフィー）で２３歳の生命を終えました
１０歳の時、歩行不能になって以来、車椅子の生活を余儀なくされました。
正一さんは１４歳の時、父から２０歳までの短い人生しか持つことができないことを知らされ
父親は仕事をやめて福祉運動に転身し、
弟は大学進学をやめて看護師の道に進みました
弟は大学進学をやめて看護師の道に進みました
この愛隣舎を支援するチャリティーｺﾝｻｰﾄを続けてきています。
母は経営者としては不得手で
自分の生活がしっかりできてから
人の世話をしたらいいのに
と何度思ったかわからにのにこの活動を続けてきていて
時には苛立ちさえ感じることも多かったのですが
母は自分の生き方やってきたことに
後悔はないんだろうな
と思い母を誇りに思うことができました
アイスウオーターチャレンジ。
難病の存在を知ってもらうという目的としては
とてもいい企画ですよね。
私にとっては
母を見直す好いチャンスをもらって感謝しました
石川正一君の詩を抜粋することで
お許し願おうと思います
正一さんの14歳の時の詩です
『たとえ短い命でも
生きる意味があるとすれば
それはなんだろう
動けぬ体で
一生を過ごす人生にも
生きる価値があるとすれば
それはなんだろう
もしも人間の生きる価値が
社会に役立つことで決まるなら
ぼくたちには
生きる価値も権利もない
しかし どんな人間にも差別なく
生きる資格があるのなら
それは 何によるのだろうか』
そして17歳の時の詩です
そして17歳の時の詩です
『たとえぼくに明日はなくとも
たとえ短い道のりを歩もうとも
命は一つしかないのだ
だから何かをしないではいられない
精一杯もえて
悔いのない人生を生きて行きたい
完全にもえつきること
それを目指して生きていきたい』
まとまりなくてすいません。
母のいいところは見習って（笑）
一生懸命生きたいと改めて思います
