先日はケトンフォーミュラの調査へのご協力、リブログ、ありがとうございました。
薬も外科手術もなかなか効果が出ない難治性てんかん児の、最後の希望であるケトン食。
これからも安心して治療に臨めるよう、ケトンフォーミュラの供給が安定することを願ってやみません。
ウエスト症候群患者家族会 第二回交流会が行われましたー！！
ケトンの件があったとは言え、報告遅すぎやろ！と言うご批判は甘んじて受け入れます(^^;ごもっともです…笑
今回の交流会は東京で開催されたのですが、思いきって娘を連れて上京しました。
車社会の地方在住なので、娘は電車に乗るの自体も初めて。初めてにしていきなり新幹線！
事前に車いす席を予約し、乗り換えの駅での介助もお願いして、準備万端で当日を迎えた…はず。笑
ここに至るまでに、問題はいくつもございました。
まずバギー問題。
結局オーダーのは出来上がらず(ちなみに今やっと、仮合わせの話が出てきたよ！注文から１年経過したよ！←)、「それなら代わりのを貸してください！！」と頼みました。
最初に出てきたのは普通のRVポケット(荷台無し)。吸引機と酸素ボンベ載せたくて荷台ありタイプを注文してる上に、旅行のために借りたいって言ってるのに、それは無いやろ…笑
そこから入院になってしまい、入院中に「荷台付きのを用意できそうです！」とPTさんから電話がかかってきて、退院(既に上京１週間前！)後早々に合わせに行きました。無事借りれましたヽ(´▽｀)/
次に、酸素問題。
今回の上京の件は、前々から業者さんに伝えて、東京のホテルに酸素を手配してもらってました。
が。
直前の入院で夜間呼吸器に→今までの酸素業者さんは呼吸器を扱えない→酸素も呼吸器の業者さんにお願いすることに→今までの業者さんとは契約終了→上京２週間前に酸素の手配が白紙に！！
と言う、まさかの事態発生。
入院中の、呼吸器の新しい業者さんとの顔合わせでいきなり「実は２週間後に上京の予定がありまして…」と言うことになり、業者さんも「そんな事情なら何とか頑張ります」と仰ってくださって、ギリギリでしたが酸素濃縮機、夜用の呼吸器とモニター、翌日用のボンベを用意してくれました。
ちなみにそれだけの電源をどこから取るか悩んだ結果、持参した電源タップ大活躍。念のために持っていって良かった！
と、各問題をクリアして、いざ当日。
いきなりローカル線の地元駅からターミナル駅までの介助を頼み忘れてたことに気づく←
スロープ用意には時間がかかるそうで、何とか乗せられるかと思って強行したけど、なかなか段差が大きくて。駅員さんが手伝ってくださって助かりました。
バギー移動、甘く見たらいかん…反省。
ターミナル駅からの新幹線は介助頼んでたので、スムーズに乗ることができました。
多目的室も使わせていただけたのですが、バギー入れたら、せっかくベッド状にできるはずの座席を広げられない広さでした(^^;とりあえず娘は座席に寝かせ、私はすみっこでちっちゃくなってました(笑)
で、東京に着き、まずは新宿へ！ここの移動もちょっとすったもんだあったけど割愛(笑)
目的はSNSで知り合ったがんばりっ子＆ママたちとのランチ(*´∇｀*)
しかもメニューはラクレット♡
THE「映え」な都会メシ！
大変美味しゅうございました(*^^*)
そしてがんばりっ子ママ同士、話が弾む弾む！
初めての方も２度目の方もいたけど、そんなの関係なくみんなで和気あいあいでした。あー１ヶ月前に戻ってもっと話したい！笑
そして泊まるホテルに着いてみたら、ちゃんとお部屋に酸素や呼吸器が届いてることに感動…！！
直前に無茶言ったのにしっかり対応してくださった業者さんには、本当に感謝すると共に、これからのお付き合いへの信頼感がグッと増しました。
さて、翌日はメインイベント、ウエスト症候群患者家族会 第二回交流会！
いつもネット上でお名前を拝見してたあの方その方、写真で見てたあの子その子がそこここに…！！
興奮しすぎて、見事に写真撮り忘れました(笑)
専門的で興味深い先生のお話(あんまり聞いてなくて内容ちゃんと理解してないとか言えませんごめんなさい←)も、患者家族同士の日常の中での話題も、参考になることばかりで、とても有意義な時間でした。
何より、去年の第一回でも思ったけど、仲間たちと実際に会えることの心強さ。
みんなそれぞれ状態は違うけど、同じ病気と闘ってきた子どもたちと、その家族です。
病気を告知されて泣いたり、うまくいかない治療にやり場のない思いを抱えたり、発達に不安を感じたり、それぞれいろいろある家族です。
そんな悩みを分かち合える場ってありがたいなぁと、改めて思いました。
…で。
ここまでなら良い思い出だけで終われたんですが。
旅はここからまた一波乱ありました。
東京駅までの移動経路を間違えた結果、予約してた新幹線に間に合わないと言う…！！
途中の乗り換え駅でそれに気付き、みどりの窓口に飛び込んで時間変更を頼んだのですが、介助を頼んでたがゆえに、ややこしいことに(*_*)
東京と我が地方は管轄が違うので、確認を取るのに一時間かかるらしく。その時点で、予約変更を考えてた一時間後の便にも間に合わないことが決定。
そして、車いす席の空きが無いから普通の席でと言うのはしょうがないにしても、娘も「車いす席」を予約してた以上、３席(娘、パパ氏、私)空いてる便じゃないと振替できない。最悪２席取って、バギーは畳んで娘は抱っこと考えたけど、そう言うわけにもいかないらしく。
結局取れたのは、予約してたのの２時間半後の便でした。
夕方の注入、新幹線に乗ってからまた多目的室借りて…と思ってたけど、人でごった返す東京駅の待合室でする羽目に。誰か一人くらいガン見してたような気もしないでもないけど、心を無にしてシリンジ押しました(^^;
まぁそんなこんなで、いろいろあったけど、何とか無事に帰ってくることができました。
今となっては笑い話ですけどね！笑
今回思いきって娘連れで上京して、皆さんと顔を合わせて話せたことで、ネット上でのつながりもより暖かいものに感じるようになりました。
またいつか、再会できますように(*^^*)
そして、まだお会いしたことのない方々とも、いつか会えたら嬉しいなぁ♡
※ウエスト症候群 患者家族会はコチラ。
