”『伝わらないはずがない』” | テクマクマホコン ~元気になぁれ!~

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「ウエスト症候群」と診断された娘の備忘録。その後、「非ケトン性高グリシン血症(グリシン脳症)」が原因疾患と判明。

先日から電子署名をお願いしておりました、てんかん発作の重積を止める薬「ブコラム」の早期承認に関しての陳情が、ドラベ症候群患者家族会理事会の方々の手によって14日金曜日に厚生労働副大臣に提出されました。
約一週間で一万人以上の方の署名が集まったとのことです。
署名・シェアにご協力いただきました皆さま、ありがとうございました。
また、膨大な資料を準備し、現地に赴いてくださったドラベ症候群患者家族会理事会の皆さまも、本当にありがとうございます。

陳情に参加された中には、実際にお子さんが重積になってしまって悲しい思いをされている方々がいらっしゃいます。
その悲しさを、悔しさを、無念を、直に感じ取っていただけていると信じたいです。

どうか、早期承認につながりますように。