久しぶりすぎて
何から書けば良いのか
しかもアプリがフリーズしまくりで
書いてた記事が消えるという
最悪のスタートでございます笑
気を取り直して
行ってみましょう👶🏻
3週間前に通院してから2週間
本当に酷く辛い日々でした
痛みで寝れないももちゃん
香箱座りのままじっと耐えて
睡魔が限界にきたら
ガクンと首が落ちる
寝かせてあげたいところですが
5秒口を塞いだだけでも
肺水腫になる可能性がある
と先生から言われていたので
申し訳ないと思いつつ
つんつんして少し起こして
首の向きを変えたり
起こしてしまうとまた寝れなかったり
菜月が亡くなる最期の1週間
香箱座りも出来ず眠れず
もたれかかって寝落ちしたり
クッション置いて眠れるようにしたり
そんな日々を思い出してしまってた
一番焦ったのは
水の中にぼちゃんと顔面が落ちたこと
2秒程フリーズしてしまいましたが
すぐに起こして
こっちの心臓が止まるかと思いました
ももさんはボーッとしていて
気にしていないのか
気にする余裕も無いのか
耳までびしょ濡れだったので
洗顔したんか！と言いつつ
顔を拭いてあげた笑
ご飯も2日食べれない日があったり
1日1回食べれるか食べれないか
もちろんお薬も
ちゃんと飲ませられません
数口飲んだら仰け反って
涙がボロボロ出て
見てられないほど辛そうでした
涙の方は目薬をしても良くならず…
ここ数日で出なくなって一安心
ただでさえ水が飲めず脱水していて
口の中もカラカラで
傷も今までよりつきやすい
一か八かで
ご飯だと言ってくれた時
利尿剤を飲ませることを辞めてみたら
この1週間
少しずつ回復してくれて
ヨダレも血も少しだけ減ってきて
一昨日はパウチ5袋もりもり食べたり😂
たっぷりお水を飲める日以外
口の様子と飲水量、呼吸を
よく見ながら利尿剤を減らしたり
規定通り2回飲ませたりしていました
※心臓病、肺水腫の子には確実に
オススメしません
医師の処方通りに飲ませることが大前提で
薬の増減等を自己判断で行うのは
危険です
脱水も少しずつ良くなり
お水も飲めるようになり
ご飯ご飯！って言ってくれて
とても嬉しい反面
お水への執着というか
お風呂場行ってウロウロしたりしてたので
茶碗洗っていたら絶対起きてきて
お水を待ってたり
食後のお水をご飯より輝いた目で
待ってたり
利尿剤を使わない日でも
尿量が少し多いなあ
利尿剤の時はほぼ透明の尿で
色は薄い黄色になるけど
多いなあ…と
少し思うところがありました
心臓病で肺水腫になる子は
利尿剤を使う事も多く
その副作用で腎臓にも影響が出る
痛み止めも多く飲んでるので
余計腎臓への負担がかかる
今日薬が無くなったので
病院へ行ってきたのですが
この3週間の様子を伝え
尿検査は意味があるのか聞いてみたら
薄いおしっこですねー…くらい笑
って先生が(￣▽￣)
普通の子なら尿検査で
腎臓の悪化もわかりますが
なんせももさんは利尿剤を使っているので
そこが目安にならない
検査するなら血液検査しかないようで
ただでさえ最近通院後に
体調を崩して復活するまで
だんだん時間がかかっている
先生と話し合い
聴診器で心臓の音も聞いてもらって
大丈夫だと判断して頂き
利尿剤と強心剤を
一度辞めてみることになりました
この2つは
肺水腫の対処療法なんだそうです
利尿剤を飲んで腎臓に影響が出たと仮定し
気持ち悪くなってるのではないか？と
今の投薬コントロールで
上手いこといってるのであれば
一時的ではあると思うが
利尿剤を辞めてみて
血圧のお薬と血栓予防
ジスロマックだけにしてみる事に
ただ、やはり肺水腫が不安ではあるので
たっぷりお水が飲めた日は
利尿剤を使う事
そこは様子を見ながら臨機応変に
ずっと飲まなければならないと
思っていたのですが
利尿剤は単発で使って全然良いし
血圧のお薬だけでコントロール出来れば
他の薬は離脱出来るかもしれない、と
それが一番理想だそうです
強心剤の副作用も聞きましたが
比較的副作用も少なく
使いやすいお薬だそうで
体に大丈夫なのであれば
念の為強心剤は飲ませたい
肺水腫だけは絶対にもうさせたくない
少しでも危ないと思ったら
利尿剤を使うこと
例え一時的でも
利尿剤を外す事の利点
危険性もあること
万が一の対処法
今はコントロール出来て
心臓も落ち着いているので
まずは体調をしっかり戻すことを最優先
やっぱり落ちてしまってたので
落ち着いてる間に
心臓とお口のバランスを取りながら
やっていきたいと思います
皮膚の方は
アンチノール増量の効果か
何もしなくてもほぼ完治しました
なんだったのこの１ヶ月
軟膏塗りたくって
綺麗にし続けたこの１ヶ月
え…？笑
メーカーさんに以前問い合わせして
6粒までなら大丈夫との事だったので
食べれる日は6粒飲ませています
口の方にも
良い影響が出るといいなあって
期待しています
先生は吹き出してましたけど笑
通院の日は
朝ごはんから食べず
1日半食べてないももさんですが
きっとまた食べてくれるようになる
あれだけ絶望的だったのに
崖から這い上がってきたももさん
奇跡と言う言葉はあまり好まないけど
ももを見てると
そう思わずにいられないなあって
思うことが多々あります
一時は
もう見送ろうかと
ももの居る場所に
ペットシーツ敷き詰めたりして
我慢出来ずに
抱き着いて号泣してしまったり
お互いボロボロになっていましたが
なんとか乗り越えられました
本当に凄い子です
安定してるのが不思議なくらいなのになあ
糖尿病の時と同じく
最初の数ヶ月はドタバタで
その後は謎の落ち着きを見せる
治ったりしないかなあ
心臓はしないよなあ😂
って
夢を見たりしてしまいます
もう少し体調が持ち上がって
安定したら
様子を見ながら
血液検査の相談もしたいと思います
今は先生も賛成ではなく
とにかくももの体調とストレスを
かけないようにするのが最優先とのこと
通院も負担になるので
今回は１ヶ月分の薬を
出して頂きました
よって！
何もなければ！
なければ！！！！
次は１ヶ月後です！！！！
こう書くと
必ず病院に走ってたから
ヒヤヒヤしておりますが笑
食べれなくても点滴も出来ないし
あまり病院に走ることも
もう少ないと思いますが
少しでも食べれるように
二人三脚で頑張りますっ
御支援のお礼です🌸
お灸の相談をさせて頂いたところ
すぐに送って下さいました（；_；）
カツアゲみたいだと謝りました。笑
ほわーっと受けてくれました＾＾
ほぼ動かなかったので血流も悪く
耳がいつも冷たくて
耳のマッサージをしたら
横になって寝れる日も多くなり
お灸で体を温めると
くぅくぅ寝れる事が増えました！！
素敵な物をいつもありがとうございます💕
またまた沢山ドカンと😭
お陰様でここ最近の爆食いを
心配なくさせてもらっています
いつも必要な時にすぐ送って下さり
本当にありがとうございます🙇♀️
たま伝タワーに吹き出し
お高いお米に感動し
赤い宝石箱にハイテンションになり！
この前は蒲焼と干物も送って下さり
ももというより
私への物資へ…🤣笑
何か食べたい物！と聞かれ
トマト！というボランティアは
私くらいじゃないかと
皆様
いつも支えて頂きまして
本当にありがとうございます！！！
ももさんは
食べるようになってから
水を飲む時は撫でろとか
側に居ないと飲まない不貞腐れるぐずる
早く一緒に寝なさいよと
ベットから圧力をかけてきたり、と
非常にわがままに過ごしております
もっとわがまま言って
好き放題に過ごしてね🍀*゜