あしたの空色 -2ページ目
去年の6月 大学病院の消化器外科で治験を受ける話が進んでいたのですが 以前受けた免疫治療の事がネックになって対象から外れてしまい 別の臨床試験を勧められて受けていたという経緯がありました。
その後腸閉塞になってしまったので臨床試験は途中までしか受けられなかったのですが 先日治験担当のDrから連絡があって 最初に受けようとしていた治験を受けられる可能性が出てきました。
その治験の段階が進み 免疫治療を受けたことがあっても一定の期間が空いていれば大丈夫と 条件が少し緩くなったようなのです。

既に血液ガンに対しては治療薬として承認されている薬ですが 固形がんには効くかどうか全くわかりません。
今のところ副作用は少ないようですが 全くないわけではないので不安はあります。

でも 思い切ってトライしてみようかなと思っています。
まだ検査がいくつかあるので受けられるかどうかわかりませんが OKが出れば来月早々にスタートします。


気になって 気になって 思い切って行ってきました。
近所の公園の中にある梅林です。




去年より少し遅れたので もう終わってるかなと思ったり 今年は寒いからまだ咲いてないかなって思ったり。




でも 待っていてくれました。
枝垂れ梅も満開♪



ほんの100mほど歩いても息切れしてしまって カメラを構えるのも気力が続かない。




情けないなぁ・・・。

でも冷たい風に花弁を揺らしながらも まっすぐに空を見上げてる花たちを見ていると元気が湧いてきました。




お花の下にシートを敷いて 夫が作ってくれたおにぎりを食べて。
ほんの短い時間だったけど幸せひとときでした。



一つ夢が叶いました(*^_^*)

2009年の3月5日に初回の手術を受けたので、昨日で術後丸5年経過しました。
治療歴を並べると随分頑張ってきたようにも思うけど、去年の夏に腸閉塞になるまでは、登山も旅行もショッピングも楽しんでいました。
抗がん剤治療中でもスケジュールを調整してもらって中央アルプスや北アルプスにも登りに行ったり、四国や九州の山友との再会も果たせました。
今思えば元気ながん患者だったなぁ(笑)

今はスーパーマーケットへ買い物に行くのも勇気がいる有様だけど、もう少し経てばもうちょっと元気になれるんじゃないかと思います。
ゆっくりと春が近づいているように、私もゆっくり回復すると信じています。

近所の公園の梅林の様子が気になります。
カメラを持って出掛けてみたいな~ニコニコ

退院して三週間が経ちましたが体調はなかなかスッキリしません。
毎朝四時か五時頃には腹痛で目が覚め 午前中はずっと下痢でトイレに通い詰めです
午後からは少し落ち着くのですが 今度は膨満感に悩まされ とても外出どころではありません。
小腸をごっそり切り取っているので 時間が経っても元のように戻ることはないのかも知れません。

食事の量もなかなか思うように増やせません。
少量ずつ五回位に分けて食べていますが 体重も退院した時の36kgから増えません。
家の周りを数回散歩しましたが すぐにしんどくなって椅子が欲しくなります。
足は大丈夫なんだけど立った姿勢を維持するのが辛くて・・・。
内臓の納まりが悪いような違和感に加え たぶん腹筋も背筋も思いっきり落ちてるのだと思います。

先日大学病院へ行ってきました。
去年の10月に「最期」のようなお別れをした主治医は 再会を本当に喜んで下さいました。
でも これ以上の抗がん剤治療については想像していた通り厳しい見解でした。
取りあえずもう一度CT検査をして進行具合を確認しようということになりましたが 大学病院で抗がん剤治療を継続することは無理なようです。
私も今の体調のまま抗がん剤投与を受ける自信はないので 正直ちょっとホッとしました。
でも夫や息子は出来るコトなら治療をと思っているようです。

抗がん剤治療を受けてもしも効果があり数ヶ月延命出来たとしても 副作用が皆無ということは考えられないし もしかしたら逆に命を縮めてしまう可能性もあります。
痛みや不快感はあってもなんとか耐えられる程度の今の生活を大事にした方が良いのではないかな。
生きることを諦めているわけじゃないけれど 戦闘モードにはなれない私です



やっと明日退院することになりました。
11月7日に手術を受けてから間もなく三ヶ月!長かったです(´-ωq))
しかもその前にも二ケ月入院していたので体力は激落ちです。
相変わらずお腹の調子が悪く 下痢や腹痛に悩まされ 食欲もあまりないので
なかなか身体もシャンとしませんが 幸いお腹の傷は全て閉じて 胆汁も漏れなりました♪
なので面倒な傷の処置は足の指だけになり、お風呂で湯船にも浸かれるんじゃないかと思います。

まだ家事やお買いものをする体力がないので しばらく「わ〇みの宅食」を試してみようかと昨日申し込みました。
美味しいかどうか。またレポしますね(笑)

大学病院の主治医からこちらの主治医に連絡があり 外来の予約を入れて貰うことが出来ました。
でも 抗がん剤は既にやり尽くしている感があり エビデンス重視の大学病院では使える薬剤も決まっているしなかなか難しいかもという話だったそうです。
そうなるとどこで抗がん剤治療を受けたらいいのやら・・・。
こうやってがん患者は難民化するのでしょうね。

まぁなにはともあれ明日は我が家です。
不安は尽きませんが 頑張って体力をつけて免疫力アップ出来るよう頑張らなくちゃ!
今日、腹部と胸部のCTを撮りました。
造影剤にアレルギーが出たため 今日はアレルギー予防の点滴をしてからの撮影でした。
夜になって主治医から簡単に結果を聞きました。
術後の経過は悪くなかったのですが 腹膜播種した腫瘍は大きくなっていました。
去年の夏に体調を崩して以来 食事も十分に摂れず運動もせず その上生死を彷徨い 
ガンが小さくなってる可能性は一つもなかったので ある程度覚悟はしていましたが
やっぱり 現実を突きつけられるとショックでした。

主治医は食事もある程度摂れるようになってきたし このままガンが大きくなるのを
手をこまねいて見ているのはもったいない。早期に抗がん剤を始めた方が良いのではないか
という考えです。
以前にも低用量のシスプラチンとTS-1を併用する案を提示してくれましたが その時は毎日吐き気に悩まされている状態で とても抗がん剤のことなど考える余裕はありませんでした。
それにこの病院は自宅からも遠いし 今診てもらっているのは外科ですが 抗がん剤を受けることになれば婦人科でということになるので 出来たら自宅から近い病院へ移った方が良いのではないかと提案されています。

詳しい話は来週ですが どうしたものか・・・・。
やっと吐き気が治まって少しずつだけど食事も摂れるようになったところなのに 抗がん剤を始めたらどうしたって副作用に悩まされることになる。
それに今まで散々抗がん剤を受けて来た私は 抗がん剤にどれだけの効果が期待出来るのか どうしても懐疑的になってしまいます。

家族は 抗がん剤やワクチンをやってきたからこそ 今まで一気に悪化しなくて済んだんだと言います。
それも事実かも知れません。
でも 抗がん剤を受けることによってもっと体調を崩して死期を早める可能性も十分あります。

今のところ痛みもなく 体調は少しずつ良くなっています。
でも いつまた痛みが起きるか 腹膜播種片が大きくなればまた腸閉塞が起きる可能性も十分あります。
それがわかっていて放置するのも不安ではあります。

あ~あ。せっかく退院が決まって喜んだのも束の間 ちょっと憂鬱な夜です。
夕べ初めて胆汁の漏れが無く朝まで過ごせました。
昨日の造影検査で主治医が胆管から傷口へ伸びていた細い道も無くなってるし 
なんで漏れるのかなぁ。。。って不思議がっていたので もしかしたらボチボチ漏れなくなるのかな
って思っていたのですがホントに良かったです。
このまま完全に止まって小さな穴も塞がれば お家に帰っても安心♪ お風呂で湯船にもつかれるようになります。

今朝からお腹がシクシク痛くて お腹を温めたりして苦慮してはいますが 少しずつ退院に向けて快方に向かってる気がします。
夜もかなりまとまって眠れるようになってきました。

これからも少しずつ少しずつ頑張ります(*^_^*)
今日主治医から「まだ胆汁は漏れてるけど、ガーゼの交換するだけだし、そのために入院してるのもアレだから、月末退院を目処に頑張りましょうか」と言われました🎵

今日また一つ管が抜けてもう一息なんだけど、夜中になると何故か胆汁がたっぷり漏れてしまうので、防水テープでカバーして貰わないと、毎晩パジャマまで濡らしてしまいます。
こんなんで退院してやって行けるのかちょっと不安ですが、一日も早く退院したいし複雑です。
なんとか月末までに胆汁の漏れが無くなればよいのですが…。

相変わらずお腹のモヤモヤ感は続いてますが、食事を少量ずつ何回も食べるようにして、量的には前より食べていると思います。
それと、夜に何度も目が覚めることが無くなってきました。
やっぱり少しずつ良くなっているようです(*^_^*)

連休に一時帰宅してきました。
久し振りのお家の庭には、水仙の花が数年ぶりにたくさん花をつけていたり、七色唐辛子が枯れていたり、腰の高さまで成長した雑草があったりとごちゃごちゃでしたが、やっぱりお家は落ち着きます。

体調がイマイチだったので、ずっとソファに座ってばかりでしたが、夜には息子たちが集まってくれて、お寿司を取ったり、たこ焼きを作ったりして楽しく過ごしました。
楽しみにしていたお風呂の調子が悪く、お湯の温度が上がりにくかったので、お風呂は諦めました。

退院はいつかな🎵
まだお腹の傷から胆汁が漏れているので、それが塞がらないと帰れそうにありません。
あと、吐き気が続いているのが辛いです。
お腹が空いても食べてもムカムカ…。
これがスッキリしたらどんなに楽なんだろう。

体重は洋服をきて36kgになっていました。
顔が丸いのでそんなに痩せてないと思ってたけど、5kg位落ちています。
まぁまたしっかり食べれるようになれば嫌でも太るからその辺は心配いていませんが😄
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昨日チューブの造影検査がありました。
一本でも抜いて欲しいと色々訴えましたがなかなかです(^^;;
主治医に「先生退院はいつ頃ですか?」と尋ねてみたら、いきなり退院は難しいけど、一度外泊してみても良いですよという返事。
まだやっと歩いている状態ですが、叶うなら帰りたい。
ただ体調にも自信はない。
でも昨日から病院の普通食の半分量をお願いして、その半分は食べています。
今日のお昼はなんと、カツ丼(^O^)
食べ過ぎて苦しくなりました。
だいぶ、食べる量が増えてきたので、今日で点滴は中止だそうです。
まだ管は三本お腹に入っているけど、今週末か来週末に一晩自宅で過ごせるかも知れません。
今日は頑張って廊下を歩きました。
寝過ぎて右側の肋骨が痛いので立ってる方が楽なんだけど、歩くと息切れします。
リハビリの先生が明日は階段を少し上がってみようと言ってるので、階段を上がれたら家に帰っても安心です。
さてどうなるかな。
でも、順調に回復してるでしょ?
お腹の中はぐちゃぐちゃな感じで気持ち悪いけど、何かしていると気分が紛れます。
そうでないとお腹のことばかり気になります。
テレビも見飽きて一人アカペラしています。
昔の古い歌ばかりしか思い出せないけど、こんな時個室は自由でいいですね。