全国医療的ケア児者支援協議会 | 重度先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記

重度先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記

うちの息子は今年4歳になりました。
生存率0%と言われるほどの重症度グレード3の先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子は日本で初めての生存者となりました。
息子のここまでの奇跡の成長を少し紹介したいと思います。

先日問い合わせをしていた全国医療的ケア児者支援協議会の担当の方からお返事をいただきましたふんわり風船星

全国医療的ケア児者支援協議会とは医療的ケア児を抱えた全国の方々の声を政治や行政に届けるということをミッションとしている団体ですふんわりウイング

全国の医療ケアに関わるみなさんで情報を出しあい、困っていることや疑問に思うこと、あるいは情報伝達などなど、相互に助け合う場を仕組みを創っているそうです乙女のトキメキ


今回、こちらの「親の会」に入会させてもらいましたふんわり風船ハート

私もまだ入会したばかりですが、ここでは今何かと話題になっている医療ケア児の預け先の問題も取り上げられていますぽってりフラワー

担当の方と話をして、拡散させてもらう許可を得たので、医療ケア児に携わっている方で、困っている事、疑問に思う事など行政に届けて欲しい事案をお持ちの方で直接協議会の方へ意見を上げたいという方はFacebookページから申請をして下さいニコニコ

医療ケアに携わっている方だと確認されれば承認してもらえますグッ

(Amebaの性質上、Facebookページの案内は割愛させていただきますチュー)

もしくはケア児のお世話で大変で、そこまでして活動出来ないという方で、それでも意見をお持ちの方はここのコメント欄にメッセージを残していただければ、私が全国医療的ケア児者支援協議会親の会の方へ意見を上げさせていただきます乙女のトキメキ

コメントは承認制になってますので、公開を希望されない方は題名欄に「公開不可」と一言添えてください手

なお、こちらのコメント欄は全国医療的ケア児者支援協議会親の会への意見申告用に使用させてもらいますので、私からの返答は省略させてもらいますのでご了承ください星

医療ケア児に携わる方々の悩みが少しでも解決されるように情報よろしくお願いしますニコニコ