ヨーグルト | 重度先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記

重度先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記

うちの息子は今年4歳になりました。
生存率0%と言われるほどの重症度グレード3の先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子は日本で初めての生存者となりました。
息子のここまでの奇跡の成長を少し紹介したいと思います。

今日は台風のため、児童発達支援センターは休園となりましたチュー

今日から給食が出るはずだったのに。。。

仕方ないアセアセ

家でのんびりゴロゴロ。。。

いつもなら午前午後共に出かけたりするのに、大雨傘

暇すぎて家で息子を抱っこしてスクワットしてみたけど、疲れただけで、それほど息子も喜ばずチュー

最近の食事の進み具合はというと、わがままも言う事がありますが、叱ったり褒めたりを上手く駆使して、昼夜共に150g
ずつ安定してペースト食を食べてくれるようになりましたニコニコ

なので、昼の注入は中止し、色んなスケジュールの関係上、夜ご飯の150gを早めの時間に食べるようにし、残りは注入していますパー

そして最近は夜寝る前にヨーグルトを口から食べる練習を始めましたニコニコ

昨日はお腹を下していて早めに寝られてしまったので出来なかったのですが、ヨーグルトの経口接種は今日で2回目うずまき

前回の時は3口ぐらい口から食べた時に顔に蕁麻疹ができてきまい、口の中も痒いのか、手を突っ込んで掻いていましたガーン

息子はもともと牛乳アレルギーチュー

胃瘻注入の場合は牛乳アレルギーは100ccまでクリアできたのですが、口からになるとまた条件が違うらしく、口周りの皮膚にアレルギーが出てしまうそうですアセアセ

胃腸からの注入でクリアしているので、皮膚蕁麻疹は特に慌てる事もなく少しずつ慣らして耐性を作っていけばいいとのことですが、本人が口の中まで痒くなるので食べるのを嫌がりますチュー

そして、今日の2回目は「ヨーグルトを食べると痒くなる!」という認識ができてしまったようで、どんなに褒めても叱っても頑なに拒否うずまき

1口だけでいいから!

毎日1口だけ食べて少しずつ耐性を作っていけばいいのだから!

そんな親の気持ちと裏腹に息子は断固拒否パー

経口接種のアレルギーも治しておかないと、今後乳製品を口から摂るのが難しくなる。。。

30分ほど押し問答していましたが、全く食べようとしないので、私も疲れてきましたアセアセ

でも、ここで引いてしまったら、経口からの牛乳接種が途絶えてしまう。。。

私も必死ですチュー

30分泣かせ続けて、ようやく一口だけ食べてくれました星

経口からのアレルギー克服のために毎日1口から始めよう!

そして、問題なく食べてくれるようになったペースト食も、以前食べてくれていた時より食べる時間がスピードアップキラキラ

絶対に付けていないと食べなかったのに、褒めと叱りを上手く利用してテレビを消しても食べるようになってくれましたニコニコ

だけど、食べるのはスピードアップしたのですが、120gを超えたあたりから、食べるスピードが落ち、それでも食べさせるとえずくようになりましたガーン

誤嚥したり吸引器が出動するほどの事はないのですが。。。

これってあまり早く食べすぎると、食べ物がすんなり食道を通って行ってない感じなのかな?

カニューレが邪魔しているのか、噴門形成をしているので、食べ物が通り抜けるのに時間がかかるのか。。。

カニューレが原因だった場合、抜管したら解決するかもしれないけれど、噴門形成の場合は将来的にもずっと、早く食べるとえずくという感じになってしまうのだろうか?

噴門形成はニッセンという全周くくりでやってるんだけど。。。

今まで遊びながらゆっくり食べてたのも息子なりの理由があったのかな?

あまりゆっくり食べさせるのも、今後の就園就学において、食事の時間は決まっているからみんなに合わせて食べれるようにならないといけないけどチュー

大丈夫かな。。。





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