このホリデー中は、ほぼ家にいるので出来るだけ本を読んだり聴いたりしてます。
この本は、自閉症の作家・東田直樹くんが13歳の時に出版した『自閉症の僕が跳びはねる理由』。世界各国語に翻訳されています。
10年以上前に日本語版を読んで、その後英語版を数年前に読みました。
自閉症の人たちがどのように感じてなぜそのような行動をするのか、といった質問に東田くんが答える形になっています。
当時の私は色んな自閉症関連の本や記事を読んだりして、自分なりに自閉症児育児をどうしようか、と勉強しまくっていた頃でもありました。
でも、この本にあった東田くんの回答が、それまで読んできたどの専門家のアドバイスよりもガツンときたのです。
質問23: 「何が一番辛いですか？ 」
答え:
「みんなは気づいていません。僕たちが、どんなに辛い気持ちでいるのか。
僕たちの面倒をみるのは「とても大変なのよ」と、周りにいる人は言うかも知れません。
けれども、僕たちのように、いつもいつも人に迷惑をかけてばかりで誰の役にも立てない人間が、どんなに辛くて悲しいのか、みんなは想像もできないと思います。
何かしでかすたびに謝ることもできず、怒られたり笑われたりして、自分がいやになって絶望することも何度もあります。
僕たちは、何のために人としてこの世に生まれたのだろうと、疑問を抱かずにはいられません。
側にいてくれる人は、どうか僕たちのことで悩まないで下さい。
自分の存在そのものを否定されているようで、生きる気力が無くなってしまうからです。
僕たちが一番辛いのは、自分のせいで悲しんでいる人がいることです。 自分が辛いのは我慢できます。しかし、自分がいることで周りを不幸にしていることには、僕たちは耐えられないのです。」
これを読んで、あーーーー私は、セラピーとか治療とかの前に、まずは自分がもっと人生を楽しまないといけないと思ったのでした。
それはもちろん自分の為でもあるけれど、究極的にはそれがカイの為になるんだな、と。
自閉症テーマやケアラー向けワークショップがあれば参加して、読む本や記事はほぼ自閉症、観る動画や映画も自閉症。仕事も障害関連。そんな日々だったけど。
でも、そこから少しずつ自閉症オンリーの日々を辞めて、自分の好きなことにも時間を使うようになり。
とにかく自分で自分をまずご機嫌にしていくよう努めてきました。
どんなにセラピーやサポートの情報に詳しくて知識がいっぱいあっても、そのせいで母ちゃんがいつもイライラしてたら、カイも絶対そこを感じ取るよなぁと。
だったら、いつもニコニコしてる母ちゃんの方が良いよなぁと。
自閉症の子は、表には出さないけど、そういうのは敏感なんだよね🥹
私は皆、幸せになるために、人生を楽しむためにこの地上に生まれてきたはず。
特に、障がいのある子を育てている人は尚更、意識して自分をケアして人生楽しんでいくことが重要になるって思ってます。
私たちの子育ては、世間一般のように子どもが18歳になっても終わることがない。
むしろ18歳から先の、学校を卒業した後の人生のほうがずっとずっと長いのだ。
自分のご機嫌は自分で取って、やりたい事を見つけて、まぁ良いか〜ともう少し肩の力を抜いて、、、
もっと人生を楽しんでいきましょうね🫶🏻