長男が今の医学では治らない病気…
いわゆる
難病と闘っています。
長男の病気は…
骨髄性プロトポルフィリン症
病気のこと。簡単に説明は…
ポルフィリン症とは……~その1~先日の6月5日の日曜日の朝。
お腹を抑えながら自分の部屋から下のリビングへ降りてきた長男。
かなりの腹痛のようで…小5の時に
飲んだら直ぐに病院へ
と、当時の主治医との約束のある頓服(ブスコパン)を飲みたいと。
そこで、頓服を飲ませ、今の小児科の主治医のいる病院へ電話。
※小5の時から主治医が移動により代わり、かかりつけの病院が変わったの。
ここまでは前回ざっくり書いていたかな。
かなりの痛みに耐えていたんだろうな。
あれ程嫌がっていた頓服を自ら飲みたいと。
でも…
診察券のある
かかりつけの病院は
休日の当番医ではない。
と。電話した時に断られました。
じゃあ…と、小5の時にポルフィリン症と診断してくださった病院に電話すると…
小児科には3年受診されてませんよね？
内科医しかいないので、休日の当番病院に行ってください！
と。
私の頭には
そこら辺の医者には解りにくい病気なのに、なんで診てくれないの？？
って…
すごく悲しかった。
結局、朝10時に休日の当番病院へ電話をし、12時の予約を取り(2時間待ちだった)、
かかりつけ医から紹介状(病気の概要だけ書かれた紙を貰えた)をもって…
初めての病院へ。
採血して、紹介状みて…
結局
どうしたら良いか解りません。
調べますので…
こうなるよね。
何もできないけど、入院になり…
始めは外のよく見える明るいお部屋。
でも…私の説明で、陽射しのあまり入らない薄暗い部屋の廊下側のベッドへ。
そして、
荷物をとりに夫に家に帰ってもらい、そこで、過去の記録を持ってきてもらい、
担当医になったDr.に
以前の痛みの時はこれをしました。
後は参考になればと記録をお持ちしました。
と。全部見せ、患者の会のことも伝え…
そこまでやったのに…
ロキソニンで痛みが治まるとよいのですが…
と…
長男からは
なんで、病院に来たのに何もしてくれないの？？
こんなに痛いのに何もしてくれないの？？
こんなふうにずっと言われたよ。
夜は完全看護な為、長男以外は家へ。
何もできない私と夫…
次男は何かを察知して、私と夫を笑わせようと色々してくれた。
そんな次男の前では泣けなかった。
次男が眠ってから二人で泣いた…
つづく。
長男の病気の今までのこと。
長男の病気の始まり
ポルフィリン症とは……~その1~
これってなんの病気なの？~えっ！？誤診！？ その1~
小学生生活では ~えっ！？誤診！？ その2~
家族での趣味 ~えっ！？誤診！？その3~
息子が不治の病に ~えっ！？誤診！？その4~