長男が今の医学では治らない病気…
いわゆる
難病と闘っています。
長男の病気は…
骨髄性プロトポルフィリン症
病気のこと。簡単に説明は…
ポルフィリン症とは……~その1~前回の続き…
夫と私…
二人で…
出来ることってなんだろう？
こうなってしまった原因は？？
一生懸命考えた…
どうせ眠れないんだから。
出た結論は次の日に長男のところに行って3人で確認することにしたの。
長男が小5の時から、病気のことは隠さないようにしてきたんだ。
だって、彼の人生。
親の私達が介入できなくなることがでてくるじゃない？
その時が来たらちゃんと自分で出来るように。って。
『まだ子供なのに…』って言われるけど、私だって何時までこの世にいるか解らない。
親の私から伝えられることは伝えておきたい！
出来ることは残しておきたいから…
おっと！話しがそれちゃった💦💦
夫は月曜日、会社をお休みしてくれた。
次男が登校してから直ぐに、長男からのLINEのメッセージで…
早く来て。
寂しい。
痛い。
昨夜も寝れなかった。
などなど。10時には病院へ行く予定だったけど、あんなふうにメッセージされたら家事が中途半端でも…
夫と直ぐさま車に乗って長男の待つ病院へ！！！
病院のベッドで痛みに顔を歪めながら…
早く来てくれてありがとう。
って。
それから直ぐに担当医から
どのような治療が良いのか判断しかねます。
なので、主治医のいるいつもの病院へ転院してください。
何もできずごめんなさい。
って。言われたよ。
その後は事務手続きで病院内を歩きまわって…
病室の荷物の整理。
後は車に乗るだけ。となった時に婦長さんが来て、
どんな病気か私達も把握しきれませんでした。
痛みを和らげてあげられず、夜も何もしてあげられず…ごめんなさい。
と頭を下げられました。
医療関係者でもどうしたら良いのか解らない…
そんな病気なんだよね。
長男の病気は。
長男の救いだったのは…
看護師さんが男性で、色々話し相手になってくれたこと。
だって。
年頃の男の子には凄く嬉しかったようです。
転院先の病院への移動中の車内で…
今回の原因を話し合った。
1、金曜日の夜までで成長痛により、眠れない日が続き、寝不足だった。
2、土曜日の朝、タンクトップ&ハーフパンツで寝不足を補う為に寝た。
ふむふむ。ここまでは成長期の子にはありがち。
3、カーテンを閉めていたが、窓を開けていた。
∑(ºロºlll)
土曜日名古屋の天気は曇り時々晴れ。
風はまあまあ…
結論 カーテンが風で開いてしまって、薄着の腹部などへ紫外線が当たったことによる発作。
たったそれだけ？って思う人がいるかもしれないけど、この病気はこれだけでも命取り。
家で。曇で。最近調子良かった。
こんな油断が招いた結果。
長男の病名診断がついた時にもちょうど、中学か、高校生のサッカーやっていた症状の軽い男の子が同じ様な原因で救急車で搬送されていた…
家族の中では原因が確定された。
そんな、話し合いをしている間に転院先の病院へ到着。
治療内容へつづく。
病名診断が付くまでの経緯はコチラ
これってなんの病気なの？~えっ！？誤診！？ その1~
小学生生活では ~えっ！？誤診！？ その2~
家族での趣味 ~えっ！？誤診！？その3~
息子が不治の病に ~えっ！？誤診！？その4~