長男が今の医学では治らない病気…
いわゆる
難病と闘っています。
長男の病気は…
骨髄性プロトポルフィリン症
病気のこと。簡単な説明は…
ポルフィリン症とは……~その1~そして、
入院当日までの経緯はこちら
やっと治療のできる病院に入院することができた。
でもね…
治療の仕方(薬の種類、投与の仕方)がまだ確率されていない。
小5の時の入院の記録を今の病院に簡単に持ってきているけれど…
まず、痛み止めの種類が一番効果の強い
医療用麻薬の点滴投与
これしか記されていない。
この痛み止め、成人男性でもフラフラになって半日は痛みが止まるもので、量もかなりのもの。
でも、当時小5の長男、これを3時間おきに打っていた。
それでも、止まらない痛み…
それしか、記されていない。
今の小児科のDr.はこれは最後の手段と考えてくれた。
だって、医療用とはいえ
麻薬
ですよ？
親としても、人としても出来る事なら避けたいもの。
なので、Dr.の判断に私は賛成。
小児科のDr.は
徐々に痛み止めのレベルを上げる⇨
痛みに利く最低レベルの痛み止め
を先ずは調べたいと。
レベルの低いものでも何とかなるのなら、副作用も少なくてすむ。
…でも、現実に痛みを感じている長男にはそんなコト通じない。
早く痛みをとってほしい
んだもの。
想像を絶する痛みが続くのならとって欲しい…
そんなの、当たり前なのだけれど…
痛みに耐える長男。
そのうち…長男から
死んだら痛みなくなって楽になる？
もう、この病気と闘わなくてよい？
もう…… 疲れたよ
そんな下向きな言葉が…
今まで、何があってもそんなこと言ったことないのに…
とっさに、言葉が出なかった…
私には代わってあげることも、処置をすることも何もできない。
心の中で何十回、何百回
ごめんね
ってつぶやいたか解らない。
どんな言葉が長男の生きる力になるのか…
必死で考えた。
結局、長男の一番やりたいことの
テニスを話題に出し、言葉に霊をのせて伝え続けた。
少しずつ、気持ちが上向きはじめても痛みで戻ってしまう…
痛み止め…結局かなりのレベルのものを使わないと抑えられないことがわかった。
レベルの低いものだと1時間経たないうちにナースコールを押す。
看護師さんは
『もう少し待って。』
『後10分待とうか？』
『用意してくるから待ってて』
(実際に来るのは20分後だったり。)
なんとか伸ばすけれど…
あまりにもこれが続くので
最悪の1つ下
をお願いした。
だってせっかく上向きはじめたのに、痛みが長引くと再び
僕、このまま死んでしまう？
死んだら痛みから開放される？
って…
こんな言葉は聞きたくなかった。
だから。
痛みを抑える為にいくつかのレベルすっ飛ばしてもらえるようにお願いしたよ。
痛みと闘っている時は何が原因か解らず(レントゲン、CT、超音波全て異常なし)だったので、食べる気もなかったが、当然
食事なし
痛み止めレベルの高いものはやはり、効き目も強く、3時間ほど効果は続いた。
夜に痛みで眠れない日が続いていたので結局、
飲み薬の医療用麻薬
になってしまったけれど…
それでも、眠れることに長男も私も安心したよ。
この時点で
日曜日の入院から、ご飯も食べられなくなって4日目
でも、眠れるようになって、気力も戻ってきて…
生きることへ気持ちが傾いたことが劇的な回復へ繋がってきた。
木曜日のお昼から全粥の離乳食中期ぐらいのご飯。
久しぶりの食事の感想…
病院のご飯ってこんなに不味い！？
もう少し、人間らしい食べ物が食べたいんだけど。
年寄りにはなりなくねー
だそうです
ふぅ。ここまで言えるならまぁ、退院も近いかしら…
過去のポルフィリン症との闘いは
長男の病気の始まり
ポルフィリン症とは……~その1~
これってなんの病気なの？~えっ！？誤診！？ その1~
小学生生活では ~えっ！？誤診！？ その2~
家族での趣味 ~えっ！？誤診！？その3~
息子が不治の病に ~えっ！？誤診！？その4~