長男がどんな病なのか解った時にこんな風に親しい友達に伝えていたよ。
ちょうど今日から3年前。
どんな状況だったか残しておこう。
以下当時の文
2013年7月5日
長男の病気に小児科医、皮膚科医から診断が、ありました。
病名は
骨髄性プロトポルフィリン症
殆どの人は聞いたことのない病名。
あれっ？って思った人は
2008年にあったTVドキュメント？の
「太陽にあたれない兄弟」
の記憶があったのかな。
そう。先日も書いたように日光をできるだけ避けなければならない病気。
この病気は、遺伝子が原因の難病認定を受けていない難病…
※ﾈｯﾄ社会のこのご時世、この病名で検索すると、色々出てきますが、
参考にするのは、病気の概要のみにしてください。
※2016年現在は難病指定を受けています。
研究がまだあまりされていなく、「ポルフィリン症」では、日本で400人。
この病気は、細かく分けると8種類。
その中の長男の病気の「骨髄性プロトポルフィリン症」は60人。
※病名を告げられた時のDr.からの説明はこの人数でした。
今はもう少し多いです。
まだまだ未知の病気…
長男の病気は、日光を避け、もし、日光に当たって悪くなったところが(皮膚、内蔵)あれば、それを治療する。
日光の遮断ﾚﾍﾞﾙは、今、皮膚科のDr.が調べてくれています。
要は解らないことだらけで、定期検診を受け調べながら今まで解っていることと照らし合わせて、長男に合った治療すると言うこと。
これは、遺伝子が原因なのは解っている。
私、旦那に因子があり、私たちは発症していないが、長男がそれを受け継ぎ、たまたま発症したのか…
それとも、長男の遺伝子が突然変異を起こしたのか…
遺伝子の病気なので、次男にもあるかもしれないということを考え、家族４人血液検査を受け、原因をはっきりさせる事にしました。
退院の日程はまだ決まっていないけど、今は、今回の入院理由の腹痛を治し、二学期からの学校へ行く事を目標として頑張っていますo(^-^)o
患者の会入会など、親としての今後の行動は、今考え中で、方向が固まったらやっていこうと。
※当時の文に今現在との違いを加筆をしております。
こんなふうに当時、Facebookなどでつながっている友達に説明したよ。
苦しかったな。
でもね、3年で解ってきたことや、できることがかなり増えてね。
今はこんな風に皆さんにお伝えすることができちゃうし
この病気の患者さん本人や、そのご家族の方が
あきらめなくていいんだ！！！
って思えるように、色々チャレンジして、報告できるようになればいいなぁ。
でも、野望はあくまで【完治】ね(๑•̀ㅂ•́)و✧
今までで解ってきたこと。
過去のブログは
長男の病気の始まり
ポルフィリン症とは……~その1~
これってなんの病気なの？~えっ！？誤診！？ その1~
小学生生活では ~えっ！？誤診！？ その2~
家族での趣味 ~えっ！？誤診！？その3~
息子が不治の病に ~えっ！？誤診！？その4~