長男が今の医学では治らない病気…
いわゆる
難病と闘っています。
長男の病気は…
骨髄性プロトポルフィリン症
ポルフィリン症とは……~その1~
今日は長男の皮膚科の定期検診。
先月は入院で行けず…
ちょっと久々。
皮膚科のDr.が今のところこの病気を診ているDr.方の学会と繋がっている。
私のこの病気に対しての精神的な最後の砦✨
長男は今のところの皮膚症状は出ていないので
【いつもと変わらず】を確認する
【ポルフィリン症専用の日焼け止めの発注】
【血液検査のデータの蓄積】
がいつもの主な診察？内容。
そこで…
長男の従兄弟(私の方)に長男の過去の皮膚症状と同じものが出ていることを相談。
皮膚科のDr.は…
安心を確認するために血液検査をした方がよい。
と。
やっぱりかぁ。
私の遺伝子、少数派です。
その姉弟の子…ともなれば。
始め、そのことが頭をよぎった時は
この病気の人がそこら辺に居てたまるか！！！
って強く思った。
でもね。
前にも書いたけど、一度発作が起きた時の使う薬の強さのことを考えると…
簡単に使わせくない！
しかも、従兄弟は現在小2。
もちろん、直ぐに連絡はしたよ。
でもね。
県外に住んでいる、名古屋と医療体制も違うこともあり…
なかなか大きい病院への紹介状が貰えないみたい。
今現在、
アレルギー性のものだ！
と診断を受けて、症状に合わせた薬、漢方薬の処方をされている。
それで、症状は治まっている…
そして、何より
ポルフィリン症であって欲しくない！
って気持ちから…
血液検査は拒否された………
私からは強く言えないよ。
でも、取り返しがつかなくなってほしくない。
だって…
あんなに強い痛み止めしか効かないんだよ？
皮膚科のDr.に入院初期の初診の病院での対応を話したら…
そうなるだろうね。
医者は…(使う薬、若しくは病気すら)知らない。
と。
これは…
誤診もありえる…
って暗に言われた気がした。
願わくば普通のアレルギーであって欲しい………
過去のこと
長男の病気の始まり
これってなんの病気なの？~えっ！？誤診！？ その1~
小学生生活では ~えっ！？誤診！？ その2~
家族での趣味 ~えっ！？誤診！？その3~
息子が不治の病に ~えっ！？誤診！？その4~
もう一年
病気のこと。簡単に説明は…
ポルフィリン症とは……~その1~