い…行けるかなぁ  【2日目】 | 兄ちゃん難病だけど前向きに。 とも☆

兄ちゃん難病だけど前向きに。 とも☆

指定難病の骨髄性ポルフィリン症の兄ちゃん。
幼少期の誤診から、病名確定、難病指定までのこと。そして…
中学受験、学校生活、診察結果、発作との闘い、移植手術、大学受験へ…たくさんの経験を記録すべく書いていきます。



長男が今の医学では治らない病気…


いわゆる 

難病と闘っています。




長男の病気は…

骨髄性プロトポルフィリン症



病気のこと。簡単に説明は…

これ→ ポルフィリン症とは……~その1~







お天気が気になる
篠島への家族旅行2日目





気になるお天気は…



こんな感じ。


薄日がさすぐらいの曇り。





雨どこ行った!??




って子供たちからのツッコミ(笑)







朝食も全員ご飯おかわりして…


腹ごしらえ完璧にしてから…の










巷で人気のポケモン探して島一周してみました口笛




篠島では、むか~し昔こな事が行われていました。








浜辺の裏側はこうなってます。



結構な山だったの。


めっちゃ暑いし、蚊はくるし…



でも、ここからの眺めも良かったよキラキラ







そして、

篠島には弘法さまが88いらっしゃいます。




島の道の色々なところにいらっしゃいますので、気になる方は全て探してみるのも良いかもおねがい








戻ってくる頃には…






えっ!晴れてきた☀

※ココは愛知県(笑)






ポケモンも結構ゲットして…






再び砂浜へ💨💨💨💨










よい景色でしょ!?










海もこ~んなにキレイだったよキラキラ







晴れてきたので本当はやらしたくなかった…(長男の病気のことを考えると)






でも…




浜釣りやりました!




長男は私の後ろで、慣れた餌付けをしてから黙々と釣りしてました…








もちろん!服装は昨日のパターンで。






釣果は…



長男のオコゼ1尾。









島一巡りからの午前中いっぱい釣りをして…









日間賀島経由で南知多の師崎港へ。

※料金同じなので日間賀島経由した方がフェリーの乗船時間が長くなるの



※乗ったのはこれじゃないよ!港に艇泊していたの。




雨が降っていなかったので…







海風満喫‹‹\(´ω` )/››~♪






帰りは魚太郎⇨えびせんべいの里⇨コストコ経由で帰宅。






お天気に恵まれた篠島旅行。






素敵な想い出になりました爆笑








また行きたい!!

って思った家族旅行でしたルンルン







そうそう。一番の心配だった




長男の体調に変化は見られず…




気にしていたことは全くおきませんでした!!




ホッと一安心。






気になる血液検査は次の月曜日。



皮膚科の検診もあるので、まとめてまた。