あなたなら…どうする? | 兄ちゃん難病だけど前向きに。 とも☆

兄ちゃん難病だけど前向きに。 とも☆

指定難病の骨髄性ポルフィリン症の兄ちゃん。
幼少期の誤診から、病名確定、難病指定までのこと。そして…
中学受験、学校生活、診察結果、発作との闘い、移植手術、大学受験へ…たくさんの経験を記録すべく書いていきます。


久々のブログ💦💦





長男が今の医学では治らない病気…




いわゆる 

難病と闘っています。







長男の病気は…

骨髄性プロトポルフィリン症






病気のこと。簡単に説明は…

これ→ ポルフィリン症とは……~その1~










世間では3連休キラキラからのスタートの今年のシルバーウィークですね。





うちは毎年夫の夏休みスタートって感じです。






今年は18日(日)~19日(月祝)と篠島へ旅行してきました٩(๑^o^๑)۶








詳細はまたニヤリ





そこで、本題!








突然ですが(知ってるか)、うちの長男、食事に脂質制限をかけてます。




そこで、身体のことで色々と悩みを抱えている子供をもつお母さんとお話しすると…








『〇〇(悩みを持ってる子)だけが食べられるモノ違うのあせる







『〇〇だけ食べてくれないから違うご飯作らなきゃいけなくて…』








『〇〇だけ同じの食べないけど、クラスの中で大きいんだわ。まぁ、大丈夫でしょ!!』








『〇〇だけ好きなモノ食べさせてるの。病気にならないから大丈夫でしょ!!』








マジですか!?
(私の心の声)





皆さん、凄いのですね!!







私、そこまで(家族の為に)できません(笑)!!





先程も書きましたが、うちの長男は食事に脂質制限をかけてます。







何故か…?





過去のブログの病気詳細を読んでみてくださいませ。



病気についての過去のブログ


これ これ これ これ これ これ これ これ これ これ

長男の病気の始まり

ポルフィリン症とは……~その1~

これってなんの病気なの?~えっ!?誤診!? その1~

小学生生活では ~えっ!?誤診!? その2~

家族での趣味 ~えっ!?誤診!?その3~

息子が不治の病に ~えっ!?誤診!?その4~


もう一年







うちは、長男の食事に脂質制限をかけていますが(くどい(笑))、家族全員同じモノを食べます!!





私が作るのが面倒くさいから!?







…も、ありますが以前【食生活アドバイザー】の資格をとった時に





最近の食生活で問題になっているモノの一つ




個食】

※家族が一緒に食べていても、それぞれが別々の料理を食べる個別の食事。




があったので、




うちでは同じモノを食べる(=好きなのか嫌いなのか会話も増える!?)




ようにしていますチョキ





嫌いなモノでもひと口食べてもらうように…




いつかは食べて貰えることを願掛けしながら、味も少しずつ変えたり。






色々な工夫はしています。






…まぁ、別々のモノを食べるなんて考えは



全くなかった




のですが…(笑)






なので、自分の苦手な食材&食べモノも私もちゃんと使うし、作るし、食べます!!





なので、脂質制限をかけている長男と同じ様に家族の食事も脂質制限をかけます。





だから、食材を買ってきても






例えば牛肉塊は⇧のように牛脂と赤身、スジ肉に分けます。





こっちは何だと思う??

市販のモノは脂質が多いので…




ヒント:スパイス、小麦粉で作ります








正解は…




カレーキラキラ






お次はこれ!



豚骨、りんご、ネギ、椎茸などなど…





圧力鍋でプッシューDASH!DASH!












ザルで濾したらこんなスープ💕











正解は…



ワンタン&ラーメンにラブ




モチロン、私が山育ちな為、結構苦手なお魚さんも…







こんな風にできますよ(ง •̀_•́)ง‼






自分は苦手ですが、家族で同じモノを食べる為にネットで調べて、何とか食べられるものに。



モチロン、自分も食べます!







そんな努力なら惜しみません!!








貴方がお母さんなら

どんな食卓にしますか??